Hvem har egentlig et problem?

Tilbage i september skrev jeg en anmeldelse af Rabalder i børnefamilien og fremhævede et citat:

Low arousal-tilgangen går ud på, at vi som forældre skal øge børnenes tryghed, deres følelse af medbestemmelse og selvbestemmelse; det går ikke ud på at narre dem til at adlyde.

Det citat skulle jeg nok have husket lidt bedre på i går!

Om tirsdagen plejer Ellen at være på Egehøj (aflastningsinstitution). Men hun har det meget svært for tiden og var også på Egehøj i weekenden, så for at give hende lidt ro, så blev hun hjemme tirsdag. Det betød så, at alting var anderledes for mig – og det er ikke så godt, når man har brug for forudsigelighed.

Om tirsdagen plejer jeg også at hente Karen tidligere i fritteren, fordi hun skal til spejder klokken 17 – og så har hun lige brug for at få lidt at spise og slappe af hjemme inden hun skal afsted igen.

Ellen og Kaylee (hunden) kan ikke helt være alene hjemme sammen, så jeg tog Kaylee med på skolen, bandt hende ved biblioteket og gik hen til fritteren for at hente Karen. Hun legede ude i sandkassen – en enorm en – 14,5* meter i diameter! De var fire børn, der gravede dybe huller, en enkelt gang mellem to huller (ikke så stor, at de kunne kravle igennem – jeg tjekkede!) og legede superman ved at hoppe ned i hullerne. De hyggede sig gevaldigt.

Jeg sagde hej til en meget glad Karen og gik ind på skolen for at hente alle hendes ting. Jeg fik lige snakket med de voksne og kigget i hendes kasse for at se hvad de arbejder med for tiden. Og så gik jeg ud til hende igen.

De legede stadigvæk rigtig godt. Jeg ventede lidt og grinede sammen med dem, når de kom løbende og sprang ned i hullerne – de havde det bare sjovt! Men jeg ville gerne til at komme hjem. Kaylee stod oppe ved biblioteket og ventede. Ellen sad alene hjemme. Og jeg vidste, at Karen havde brug for lidt rolig tid hjemme inden hun skulle til spejder.

Så jeg sagde til Karen, at nu skulle vi til at komme op efter Kaylee og komme hjemad. Hun reagerede ikke. Nogle gange er jeg i tvivl om hvorvidt hun overhovedet hører mig eller om hun ignorerer mig. Men jeg tror faktisk hendes hjerne er så optaget af det hun laver, at hun måske nok kan høre mig, men hjernen registrerer det lige så lidt, som den solsort der sidder henne på taget af legehuset.

Men da jeg havde haft kontakt med hende et par gange og vi havde aftalt, at nu hoppede hun to gange mere og hun stadigvæk ikke kom – men faktisk begyndte at smide sand efter mig, så blev jeg sur.

Jeg sagde, at nu ville jeg hente Kaylee og gå hjem – og så gik jeg. Karen sagde bare okay og godt og legede videre.

Jeg hentede Kaylee og gik forbi igen og vinkede til hende. På det tidspunkt var jeg ikke i stand til at tænke helt klart. For havde jeg kunnet det, så havde jeg jo aldrig reageret på den måde. Men jeg gik videre – ud forbi hækken, hvor hun ikke kunne se mig. Jeg forventede, at hun ville komme løbende efter mig. Men det gjorde hun ikke. Jeg gik frem og tilbage lidt og gik hen for at se efter hende – hun var stadig i sandkassen.

Jeg fik det dårligere og dårligere – for hvad pokker er det for en mor, der bare går fra sit barn? Men alligevel var jeg så flov over min reaktion – og ville ikke tabe kampen, at jeg desværre ikke gik tilbage til hende. Jeg ventede til Kåre kom gående hjem fra arbejde og fik kaldt ham hen til mig og fik ham til at hente hende, mens jeg gik hjem med Kaylee.

Imens havde hun været inde i fritteren og bedt en af de voksne ringe til mig. Dygtig pige! Jeg havde godt nok hele tiden stået, så jeg kunne se hende, hvis hun gik udenfor skolens område, så hun var ikke kommet ud på vejen uden jeg havde været der. Men alligevel – hvor var hun god!

Da hun kom hjem sammen med Kåre var hun meget ked af det og savnede mig. Og det kan jeg godt nok godt forstå! Jeg kom ud til hende med det samme og sad med hende, trøstede hende og undskyldte. Jeg fortalte hende, at det slet, slet ikke var i orden sådan som jeg havde opført mig. Jeg satte mig ind på værelset med hende og vi var sammen indtil hun skulle til spejder.

Til spejder havde hun det naturligvis svært med at Kåre skulle gå. Hun har generelt et problem med at vi går fra hende – og så hjælper det virkelig ikke at hendes mor, som burde være hendes trygge midtpunkt, bare forlader hende på den måde, fordi hun ikke kan få sin vilje!

For hvem var det egentlig der havde et problem? Karen? Nej, hun hyggede sig og havde det sjovt. Mig? Ja, jeg ville hjem og Karen ville ikke gøre som jeg ville. Så det var mig, der havde problemet og mig, der burde have fundet en metode til at løse mit problem. Og det er på ingen måde en løsning at svigte et barn, der har brug for en og stoler på en!

Måske jeg bare skulle have sat mig ned og ventet til hun var klar til at gå med hjem? Det er jo ikke altid det kan lade sig gøre, men hvad var der egentlig sket ved det? Kaylee havde måtte sidde ved biblioteket 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Ellen havde været alene hjemme 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Jeg havde måtte sidde og kigge på at min datter hyggede sig 5-10 minutter længere – og det burde jeg have gjort!

Det er bare ofte meget svært for mig at ændre mine planer uden forberedelsestid. I mit hoved skulle vi hjem – ikke vente 5-10 minutter på at hun blev klar. Og selvom jeg bliver bedre og bedre, så var jeg desværre ikke i stand til at få ændret mine planer/forestillinger om hvad der skulle ske.

Men det var mit problem! Desværre var det Karen, der blev den store taber. Hun har mistet noget af tilliden til mig og jeg kommer til at bruge lang tid på at bygge den tillid op igen.

I morges så jeg konsekvensen af mine handlinger. Da Karen skulle afleveres på skolen, måtte jeg ikke gå fra hende. Hun klamrede og græd og var meget ulykkelig. Det hjælper naturligvis heller ikke, at hun skal på Egehøj i dag og først ser mig igen i morgen. Det tog ca. 25 minutter at aflevere hende, men takket være en rigtig god AKT-pædagog, så var det en glad Karen jeg gik fra. Men hvor er det frygteligt at vide, at den reaktion skyldes et svigt fra min side!

Egentlig skal jeg til et møde torsdag aften og Kåre skulle putte dem begge to. Men jeg har valgt at komme for sent til mit møde, så jeg selv kan putte Karen som jeg plejer. Hun skal opleve at jeg er der for hende – ikke at jeg svigter hende igen!


*
Et godt eksempel på manglende impulsstyring. Tænkte på sandkassen og at det skulle fremgå, at det ikke bare var sådan en lille 80 gange 80 cm – og straks måtte jeg åbne Google Earth for at få målt hvor stor den egentlig er. N56 23.270 E009 47.270, hvis nogen vil se. Og der er så et eksempel på at nogle tal bare er pænere end andre. Jeg ville jo helst vælge koordinatet i MIDTEN af sandkassen (N56 23.271 E009 47.270) – det er pænest, når den er cirkelformet. Men når jeg nu kunne få to sekund-angivelser, der er ens, så er det altså pænere. Og der kommer impulsstyringen så ind igen med endnu et sidespring… Nå, tilbage til det jeg egentlig ville fortælle om!

Venner? Eller ideen om venner?

Venskaber har altid været en af de sværeste ting for mig.

Jeg har aldrig haft mange venner, men ganske få gennem livet, som jeg dog har mistet kontakten helt eller delvist til, når det der førte os sammen forsvandt.

Der var en i børnehaven, men vi kom på hver vores skole og jeg aner ikke hvor hun er i dag. I folkeskolen havde jeg en del jeg legede med, men kun en enkelt fast veninde. Det gled også ud, men vi har sporadisk kontakt på FB. På min første efterskole var jeg meget udenfor – jeg har ikke haft kontakt til nogen som helst siden vi stoppede. På min anden efterskole passede jeg ind – det var ganske fantastisk. Her holdt jeg kontakte til flere et stykke tid. Jeg flyttede endda i campingvogn sammen med en fra efterskole, da jeg skulle starte på uni – han havde heller ikke kunnet få et sted at bo. Men siden har jeg ikke haft kontakt til ham.

Gymnasiet er en historie for sig selv – en jeg faktisk bliver ked af at tænke tilbage på. Jeg kom i en god klasse og vi havde det rigtig godt, synes jeg. Jeg var med til fester og julefrokoster osv. Jeg følte mig ikke udenfor – heller ikke selvom jeg ikke drak. Men pludselig – omkring påske i 3g – var vi fire piger, der blev frosset ud. Vi blev ikke inviteret med til noget, knap nok snakket til. Jeg aner virkelig ikke hvad der gik galt, men jeg tænker ofte på det. Jeg skrev faktisk til en af de andre udelukkede piger for nogle år siden, selvom jeg egentlig ikke har kontakt med hende. Hun havde heller ikke noget konkret bud, men har stadigvæk meget tæt kontakt til en af de andre udelukkede og flere andre fra klassen.

På biblioteket i sidste uge faldt jeg over Murakamis bog Den farveløse Tsukuru Tazakis pilgrimsår. Den handler om en fyr, der prøver at finde tilbage til hvorfor hans fire bedste venner forlod ham 16 år tidligere. Jeg har ikke læst den endnu, men vil bestemt gøre det – måske jeg selv kan finde noget brugbart i den, selvom det ikke just er en af mine spidskompetencer.

Da jeg så kom på universitetet var det som at komme hjem. Her kunne jeg være mig selv! Det var ikke så nemt i starten – jeg havde trods alt skullet holde sammen på mig selv i 20 år, så det var svært at lægge masken fra sig. Og det kostede da også.

I starten fandt jeg sammen med to piger på mit hold og vi var ret tætte. Vi var sammen rigtig meget af tiden – både på uni og udenfor. Jeg følte mig også som en del af det sociale fællesskab på holdet og på studiet i det hele taget. Jeg passede bare ind.

Men fordi det sociale fyldte så meget og fordi der pludselig blev sat faglige krav, der ikke kunne klares med lukkede øjne, så måtte jeg erkende, at jeg ikke kunne være med faglig – jeg har simpelthen aldrig lært at lære og mon ikke en uopdaget/ubehandlet ADHD også har haft en finger med i spillet? Men i hvert fald skiftede jeg først fag og droppede senere helt ud. Undervejs havde jeg dog fundet Kåre, som jeg flyttede ind hos i løbet af et par uger. (Måske ikke konventionelt, men vi har da været gift i over 15 år nu.)

De to piger fra holdet og jeg var stadig sammen, selvom vi nu alle var i faste parforhold. Desværre, så gik det også galt. Den ene gled mest ud, mens den anden endte i et trælst brud.

Faktum er, at af dem jeg var på hold med, har jeg kun kontakt med en enkelt i dag – og det er fordi vores børn går i klasse sammen.

Der var en del andre på uni, som jeg var meget sammen med. En enkelt ser jeg jævnligt i geocaching-sammenhænge. Men selvom jeg på sin vis gerne vil snakke med folk igen, så er det meget svært for mig. Et par af dem jeg var allermest sammen med, fik en datter for halvandet år siden – jeg har ikke set hende endnu. Kåre måtte tage på barselsbesøg alene – jeg magtede ikke at tage med.

Jeg ved at mange af de andre mødes jævnligt og spiser sammen. Og hver eneste gang jeg læser om det, gør det ondt i mig. For hvor ville jeg gerne kunne det – kunne have venner og være en del af et fællesskab.

Det samme når jeg går forbi et hus og ser en flok sidde og hygge sig sammen. Eller når folk snakker om at de skal mødes og grille. Eller når folk tager i biografen eller teateret sammen.

Men jeg kan ikke. Hvis jeg skal være social er jeg bange lang tid før – hjernen er fuld af katastrofetanker: Hvad nu hvis, hvordan gør jeg, hvad skal jeg så, hvad tænker de? Og hvis jeg så endelig kommer afsted, så bruger jeg alt min energi på at holde masken oppe, så bagefter er jeg udmattet i flere dage og har igen hovedet fuld af analyser af hvem der sagde hvad hvornår og hvad det betyder og hvad de nu tænkte om mig og om jeg nu gjorde det rigtige.

Jeg har ofte spurgt mig selv om hvorvidt jeg savner venner – eller om jeg savner ideen om venner?

I dag har jeg en relativt stor kontaktflade online. Specielt tre piger, som jeg har et konstant åbent chatvindue med, betyder meget for mig. Vi har kun mødte IRL ganske få gange, men de er virkelig venner! Ingen af dem har autisme – de er bare almindeligt sære på den gode måde. 🙂 Vi snakker ofte om at mødes, men det bliver aldrig til noget.

Men jeg har ingen venner, som lige kommer forbi til en kop kaffe eller som jeg smutter på cafe med. Og spørgsmålet er om det er det jeg savner. Eller om jeg savner at være normal – og at have venner er en del af det at være normal.

Jeg tror selv mest det er det sidste. Det gør ondt i mig, når jeg ser andre med deres venner – men jeg tror mest at det er fordi det er det normale, for selv hvis jeg bliver inviteret, så vil jeg gøre så godt som alt hvad jeg kan for at slippe. Når der er snak om cafeture, så har jeg egentlig lyst til ideen, men ikke til at gøre det i praksis. Måske hjælper det heller ikke, at jeg nu har været “uden venner” i så lang tid, at det er blevet endnu mere skræmmende.

Men det der bekymrer mig mest er pigerne. For hvordan skal de nogensinde have muligheden for at se hvordan voksne er sammen, når vi aldrig er sammen med nogen? De har formentlig endnu mere brug for det end neurotypiske børn. Men på den anden side vil det også koste en masse ressourcer hos dem, hvis der kommer nogen her eller hvis vi skal nogle steder.

Så venskaber – bestemt ikke nemt! Og noget jeg har brug for at arbejde med, hvis jeg skal prøve at finde ud af hvad det egentlig er jeg gerne selv vil.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Det er Familier med kræftramte børns nyeste kampagne.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Hver eneste gang jeg ser den overskrift, så tænker jeg, at det da vil være rart kun at have ganske almindelige problemer. Og sådan tror jeg også forældre til børn med cystisk fibrose, tourettes, børnegigt, rygmarvsbrok, angst, spiseforstyrrelser, hjerteproblemer osv. har det.

Faktum er at omkring 160 børn under konfirmationsalderen får kræft hvert år i Danmark. De 130 af dem bliver helbredt – nogle dog med senfølger.1

Det er naturligvis frygteligt for hver eneste familie, der bliver ramt – ingen tvivl om det!

Men samtidig bliver der hvert år født 15 børn med cystisk fibrose2 i Danmark – gennemsnitslevealderen for mennesker med cystisk fibrose er 40 år.3 Cystisk fibrose er i den grad indgribende for hele familien. Masser af hospitalsbesøg, isolation, medicin osv. For slet ikke at snakke om at man som forælder ved, at man med alt sansynlighed kommer til at overleve sit barn.

300 børn om året bliver født med hjertefejl.4 120 børn om året får børnegigt.5 20 børn om året bliver født med rygmarvsbrok.6 Omkring 600 børn på en årgang har autisme.7

Med andre ord: Der er masser af familier, der drømmer om helt almindelige problemer. Men der er bare desværre på ingen måde så meget fokus på de familier, som der er på familier med børn med cancer.

En ting er opmærksomheden i medierne – som f.eks. TV2s massive Knæk Cancer-kampagne. Men det afspejler sig i alle forhold – på sygehusene, i forskningen og i kommunerne. På sygehusene bliver børn med andre lidelser sat til side, mens de kræftramte børn bliver inviteret med til fantastiske arrangementer8 og der bliver doneret store beløb til de kræftramte børn, men ikke til f.eks. dem med cystisk fibrose, der også tilbringer lange perioder på sygehuset.9

Det er også nemmere at få hjælp fra kommunen, hvis ens barn har cancer. Min egen teori er, at der er to dele i det. Dels er det nemmere for sagsbehandleren at forstå cancer (delvist på grund af den omfattende mediedækning) og dels er det meget sværere at sige nej til at hjælpe en familie med børn, der potentielt kan dø af deres sygdom. Med f.eks. autisme er der klart en manglende viden i kommunerne og en desværre ret stor tendens til at sige, at forældrene bare kan tage sig sammen.10

Jeg under bestemt børn med cancer og deres familier det bedste – det må være frygteligt. Men jeg er rigtig ked af at børn med cancer får så godt som alt opmærksomheden, når det kun er en brøkdel af de syge og handicappede børn (og deres familier) der også godt kunne bruge den hjælp og støtte.

Jeg ville ønske, at specielt politikere og medier også fokuserede på alle de andre familier, der drømmer om helt almindelige problemer!


1: https://www.cancer.dk/skole/viden-om-kraeft/kraeft-i-tal/boern-og-kraeft/
2: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/boerne-unge-klinikken/dansk-boernelungecenter/sygdom-og-behandling/cystisk-fibrose/Sider/Hvad-er-cystisk-fibrose.aspx
3: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/lunger/sygdomme/oevrige-lungesygdomme/cystisk-fibrose/
4: https://www.boernehjertefonden.dk/sygdomsinformation/medfodte-hjertesygdomme/generelt-om-medf%C3%B8dte-hjertesygdomme/fakta-om-medfodte-hjertesygdomme
5: http://www.gbf.dk/ny-med-gigt/hvad-er-bornegigt/
6: http://www.ouh.dk/wm361294
7: Ca. 1% af en årgang har autisme og der fødes knap 60.000 børn om året.
8: http://bilmagasinet.dk/bil-nyheder/jason-watt-det-bliver-en-fest
9: http://jyllands-posten.dk/aarhus/ECE8914058/motorsportslegende-afleverer-stor-check-til-boerneafdelingen-paa-skejby/
10: Vi har mødte sagsbehandlere med både viden og vilje til at sætte sig ind i autisme – men desværre også den anden type.

Særinteresser

Et lille udsnit af vores bogreoler.

Et lille udsnit af vores bogreoler.

Specielt autister med Aspergers syndrom kan have særinteresser. Altså en interesse, som man går op i med liv og sjæl og som man kan have meget svært ved at løsrive sig fra.

Nogle særinteresser kan være meget “normale”. Det kan f.eks. være heste eller biler. Andre kan være noget mere særprægede, som f.eks. tyske frimærker fra før 1800 eller folks fødselsdage. For nogle autister holder en særinteresse hele livet – for andre skifter særinteressen.

Jeg har altid skiftet meget – og før internettets tid var jeg meget gode venner med vores lokale bibliotekar, for der skulle jo skaffes bøger hjem om den aktuelle særinteresse. F.eks. husker jeg tydeligt de meget tunge bøger skrevet i braille, som bibliotekaren fik skaffet mig, da jeg fik lyst til at lære det.

Jeg har aldrig gået helt i dybden med noget, men bare “snuset” til mange forskellige ting. En særinteresse har aldrig holdt ret længe, men jeg har hovedet fuldt af ubrugelig viden – når jeg altså kan huske det.

Det eneste, der sådan rigtig har holdt fast er bøger. Vi har vel omkring 4.000 bøger. Engang var de sorterede: Skønlitteratur efter forfatterens efternavn, navn og titel. Faglitteratur efter DK5, forfatterens efternavn, navn og titel. Men der er ikke plads til det mere. Der er bøger overalt i huset. I reolerne står de i dobbelt lag og nogle ligger ovenpå, der hvor der er plads. Der er bøger på alle vandrette overflader. Der burde blive ryddet op i dem – men man smider jo ikke sine venner ud, vel?

Faktisk er titlen på denne blog meget kraftigt inspireret af en af mine yndlingsforfattere. Da jeg var yngre læste min mor normalt det jeg læste – bare sådan lige for at holde lidt øje. Mine læseevner rakte nemlig til mere end min modenhed. Men da jeg nåede til denne forfatter droppede hun det – for det var dog noget af det mest åndsvage hun nogensinde havde læst.

Jeg vil ikke røbe hvilken bog og hvilken forfatter – den øvelse vil jeg overlade til læseren. 🙂

Ellen, min ældste datter på 8, spiller computer. Hun har godt nok ikke AS, men GUA. Hun spiller Minecraft og Slime Rancher for tiden – og hun kan ikke snakke om meget andet. Et godt eksempel: Når vi kører bil, leger vi sommetider “gæt hvad jeg tænker på” – altså “tyve spørgsmål til professoren”. Ellen tænker altid på en dinosaur fra computerspillet ARK – og da ingen af os andre spiller det, så har vi ikke en kinamands chance for at gætte det. Men Ellen forstår slet ikke, at vi ikke synes det er sjovt. Det er faktisk lidt til at få spat af en gang imellem – men det er det, der fylder for hende.

Hun kobler af ved at sidde foran computeren – og ligesom jeg var tabt for omverdenen, når jeg sad med hovedet begravet i en bog (og sådan er det stadigvæk), så er hun det også. Hun har brug for det, så selvom det er lidt belastende, så er det en nødvendighed for hende og det må vi acceptere.

Karen, min yngste datter på 5, har ikke noget hun går voldsom meget op i nu, men det kan jo komme. Og så tager vi det med også.

For nogle er særinteresserne “bare” en hobby, men for andre bliver det deres levebrød. Og for andre igen kan det kamme over, så det ikke længere er en særinteresse, men en besættelse, der er et problem for omgivelserne og i hverdagen.

Men for de fleste autister jeg kender, er særinteressen en måde at koble af og slappe af på – en metode til at flygte fra hverdagens krav. Og ud fra det jeg ser, så kommer særinteressen ofte til at fylde mindre, når man trives og fylder mere, når man er stresset og i mistrivsel.

Jeg bruger i hvert fald bøgerne som en flugt fra virkeligheden – og jo mere stresset jeg er, jo mere læser jeg – omend jeg nu altid læser meget. 🙂

Når behov clasher

Kaylee nyder det.

Kaylee nyder det.

I ugen op til efterårsferien har der været emneuge i skolen. Emneuger kan være spændende og en god afveksling fra hverdagen. Men når man er autist, så er emneuger ikke noget der står højt på ønskesedlen. Den sædvanlige struktur bliver brudt og dagen bliver helt uforudsigelig. Og det har vi specielt kunnet mærke på Ellen. Så i går besluttede vi, at hun fik fri i dag, hvor der skulle være Skolernes Motionsløb. For Ellen er det en ret kaotisk begivenhed, så når hun i forvejen næsten ikke kunne mere, så ville det være at presse hende for meget. Hun har simpelthen brug for en dag hjemme i sofaen inden hun skal på Egehøj (en aflastningsinstitution) i weekenden.

Jeg har også haft en uge med mange ting og næste uge bliver også hård for mig, fordi det ikke er en normal uge med den sædvanlige struktur og med langt færre perioder, hvor jeg kan være mig selv. Jeg har brug for meget alenetid, hvor der er ro i huset og hvor der ikke er nogle krav til mig. Og de perioder er der ikke mange af i en ferie. Så jeg havde glædet mig til en fredag, hvor jeg bare skulle slappe af og lade op til efterårsferien.

Men som alle forældre ved, så kommer børnene i første række. Så nu sidder Ellen i sofaen med sin computer og larmer, så jeg ikke kan holde ud til at være i nærheden. Hun vil helst have, at jeg er sammen med hende og vil gerne fortælle mig alt hvad der sker på hendes skærm – men kan ikke forstå, at jeg ikke synes det er rart at kunne høre alt lyden fra hendes computer og at jeg ikke gider høre om hvad Freddy og Bonnie gør. Så jeg tager en dyb indånding og siger til mig selv, at jeg må gå tidligt i seng i aften.

Hvis Ellen var blevet sendt i skole i dag, så er det ikke sikkert at hun kunne være kommet på Egehøj i weekenden og hendes stressniveau havde været tårnhøjt og havde formentlig gjort efterårsferien endnu mere konfliktfyldt end den bliver – ferier er altid hårde, fordi den sædvanlige struktur er brudt, men er stressniveauet for højt allerede inden ferien, så går det helt galt.

Til gengæld ville jeg have haft lidt mere overskud. Nu er det mig der går ind i ferieugen med lidt ekstra stress i rygsækken. Men jeg er bedre til at presse mig selv ud over stressen og er bedre i stand til at fungere i kortere perioder uden pauser end Ellen er. Så jeg håber det hele går.

Og egentlig er det også ganske hyggeligt at sidde her i sofaen med Kaylee snorkende mellem os – jeg skal bare lige acceptere at det er sådan, før jeg kan hygge mig med det. Mine forestillinger om dagen og min struktur er jo blevet brudt – og det skal jeg lige komme mig over og acceptere den nye virkelighed. Nogle gange er det meget svært for mig – i dag går det nogenlunde.

Er man autist eller har man autisme?

Er man autist eller har man autisme? Det er der meget delte meninger og stærke følelser om.

Jeg er autist. For mig er autismen en integreret del af hvem jeg er – uden autismen ville jeg ikke være mig. Og når jeg omtaler mig selv som autist er det også naturligt for pigerne at gøre det, både om mig og om dem selv.

Andre føler, at det at omtale et menneske med autisme som en autist svarer til at definere mennesket som en diagnose og ikke et helt menneske – at det stigmatiserer mennesket, så man ikke ser mennesket bag diagnosen.

Min erfaring siger mig, at det typisk er forældre til børn med autisme, der har et problem med at deres børn bliver omtalt som autister. Muligvis fordi de er bange for at andre ikke ser hele barnet, men ser sig blind på barnets diagnose. Muligvis fordi de ikke ønsker at autismen skal blive en del af barnets identitet. Muligvis fordi de håber på at barnet kan helbredes for autismen.

Jeg har lidt svært ved at sætte mig ind i det (men nu er jeg jo også autist :)), for jeg synes netop at autismen er en betydelige del af min identitet. Jeg kan ikke skille autismen ud fra alt det andet der gør, at jeg er mig.

Men helt generelt synes jeg det bedste man kan gøre, er at spørge. På den måde kommer man ikke til at træde nogen over tæerne.