En særdeles hård – og spændende – dag

I går var jeg i Århus. Det i sig selv er noget af en bedrift. Men jeg var virkelig langt længere uden for min comfort zone end jeg meget længe har været.

For noget tid siden så jeg, at Interacting Minds Center på Århus Universitet afholdt et symposium, hvor det nyeste forskning indenfor autisme ville blive præsenteret – velkomst og afslutning af Uta Frith! Autism@Aarhus 2017 Symposium. Det lød jo rigtig spændende og der stod, at alle var velkomne. Så jeg skrev det i kalenderen og sagde til Kåre, at han var nødt til at være hjemme for at hente Karen i fritteren.

Da vi så kom lidt tættere på opdagede jeg, at Uta Frith og Chris Frith ville holde et par talks inden – Uta om Trust, diversity and social media og Chris om The evolution of mentalising. Der stod ikke noget om hvem det var for, så jeg skrev og spurgte. Og alle var velkomne. Så det i kalenderen også.

I ugen op til begyndte nervøsiteten og usikkerheden sig så at brede sig – og med det kvalmen, diarreen, rystelserne osv. For der var jo en masse hv-spørgsmål, som ikke lige stod på de websider jeg havde fundet:

Hvordan når jeg det hele? – det ene sluttede klokken 13 og det andet starter klokken 13 –  men der er 300 meter mellem dem.

Hvor kan jeg parkere?

Hvordan finder jeg de rigtige lokaler?

Hvornår skal jeg komme? – i god tid (med risiko for small talk) eller lige inden (med risiko for at komme for sent og være tvunget til at sidde et dumt sted)

Hvor mange kommer der?

Hvor skal jeg sætte mig?

Hvilket tøj skal jeg have på?

Hvordan når jeg at få frokost?

Hvordan holder jeg til det hele? – for der var også et møde og et arrangement mandag og et klassemøde tirsdag aften.

Kan jeg overhovedet forstå noget som helst? Kender alle de andre hinanden? Er der debat? Risikerer jeg at blive spurgt om noget? Er det mon overhovedet en god ide at tage afsted? Og hvad så med hunden – skal hun være alene hjemme så længe? Måske jeg bare skulle blive hjemme…

Som I nok kan regne ud, så sov jeg ikke godt de to sidste nætter – tankerne fløj rundt!

Men jeg KOM afsted! Og jeg KLAREDE DET!

Der var mange “faldgruber” undervejs og jeg klarede det desværre ikke helt til slutningen – men jeg missede kun de sidste to oplæg og jeg KOM AFSTED – så jeg anser det bestemt helt og aldeles for en sejr!

Først og fremmest, så kom jeg for sent ud af døren, så jeg havde ligesom ikke noget valg i forhold til hvornår jeg kom. Men det gav også lidt panik, da jeg skulle finde stedet. Jeg fandt den rigtige bygning, men kunne ikke finde lokalet. Spurgte nogen på en gang, der så helt forvirrede ud. Jeg kendte lokalenummeret, men de plejede bare at kalde det for mødelokalet. Så lige et par minutter i 11 kom jeg ind i lokalet – der ikke var et auditorium, som jeg nok havde regnet med. Der var vel 20-30 mennesker og der var ingen pladser ved bordene, så jeg fandt en stol og satte mig bagerst. Der var vand og kaffe på bordene og så skulle jeg også lige finde ud af om jeg kunne tillade mig at række ind over folk for at nå et glas vand. Heldigvis var der en der rejste sig, så jeg kunne komme til at få noget at drikke. I løbet af de første 10 minutter var der mange der kom dryssende og det gav en masse uro, for der skulle findes nye stole frem til dem.

Og der var lidt spørgsmål og debat bagefter. Utas oplæg var ikke autisme-rettet, så selvom jeg havde et par spørgsmål jeg brændte efter at stille hende, så valgte jeg at lade være, da de netop var autisme-specifikke i forhold til noget af det hun havde snakket om.

Der kom en rullevogn ind med sandwiches, men jeg vidste simpelthen ikke hvem de var til og der havde ikke stået noget, så jeg valgte at gå ned for at få noget at spise på sygehuset, hvor jeg vidste, at der var en kantine i den bygning symposiet skulle være i. Heldigvis var der god tid – omkring 20 minutter.

Jeg fik købt mig en sandwich, men ville gerne lige vide hvor det var jeg skulle være henne inden jeg begyndte at spise. Så jeg fandt bygningen og gik hele vejen op på 5. sal i håbet om at finde DNC-auditoriet – men der var ikke noget. Der var godt nok et auditorium nede ved kantinen, men der stod et andet navn. Jeg var noget forvirret, men da tiden efterhånden var knap valgte jeg at kigge ind i auditoriet – og der stod Autism@Aarhus på skærmene. Så fik jeg lidt at spise og så ind for at finde en plads. Jeg sad ret langt foran, så jeg er ikke helt klar over hvor mange der var, men vel omkring 50 tror jeg.

I løbet af det første oplæg blev jeg så nysgerrig på noget, at jeg var nødt til at spørge, da der var tid til spørgsmål. Alt foregik på engelsk og normalt er jeg altså relativt god til engelsk. Men jeg fik stammet gevaldigt i det og kunne mærke, at jeg blev helt rød i hovedet og pulsen var tårnhøj. Heldigvis blev mit spørgsmål både forstået og svaret på – og ingen grinede af mig (ikke højt, i hvert fald…)

De fleste af tilhørerne til begge arrangementer var forskere eller phd-studerende. Så jeg følte mig noget udenfor i den sammenhæng. Der var ingen egentlig debat og jeg snakkede ikke med nogen, selvom jeg nu gerne ville have spurgt et par af oplægsholderne om nogle ting. Men til min store overraskelse, så havde jeg ingen problemer med at følge med – heller ikke i den faglige/mere tekniske del af oplæggene.

I pausen stod der, at der ville være forfriskninger, men der var ingenting uden for lokalet. Kantinen var egentlig lukket, så jeg fik ikke noget. Men jeg kunne se, at mange andre åbenbart havde fået fat i noget kaffe og da vi kom ind igen kunne jeg høre, at der skulle have været sat noget frem, men det var vist blevet glemt, så der stod en og betalte for alle folks kaffe i kantinen. Der var bare ikke nogen der havde sagt noget højt.

Da klokken var 15.45 kunne jeg ikke mere. Jeg havde en knusende hovedpine og jeg kunne slet ikke fokusere, så da det tredjesidste oplæg sluttede klokken 16 gik jeg. Jeg ville ellers specielt gerne have hørt det sidste oplæg, men jeg ville alligevel ikke have fået noget ud af det. På vej til bilen kom jeg i tanke om at der lå et apotek på Stjernepladsen, så ind efter en rulle Treo og et glas vand og så bare hjem!

Hjemme igen kunne jeg særdeles tydeligt mærke, at jeg havde overbrugt mig selv. Specielt da Karen var blevet puttet, for da kunne jeg endelig slappe helt af. Det var faktisk så galt, at jeg ikke rigtig kunne se på højre øje og mine tanker hang slet ikke sammen. I dag er det noget bedre, men jeg skal stadig være god ved mig selv.

Det var både et selvtillidsboost og en oplevelse at være afsted – men jeg skal godt nok huske, at der er en pris at betale, både før og efter.

Mange neurotypiske ville formentlig slet ikke have tænkt over alle de usikkerheder der var både før og på dagen. Men for mig, så er det en masse ting, der fylder mere og mere. Jeg når ikke at restituere mellem hver enkelt hændelse – f.eks. sad problemerne med at finde en parkeringsplads stadig i mig, da jeg når ind og ikke kan finde lokalet. Og da jeg så ikke ved hvordan jeg kan få noget at drikke, så bliver det blot endnu en pind på Klods-Major-tårnet. Hver enkelt lille usikkerhed øger stressniveauet og når der ikke er nok restitutionstid mellem hændelserne/usikkerhederne, så ender det med at blive så kaotisk, at hjernen nedsmelter.

Det sker for alle – problemet er blot, at jeg, og mange andre autister, har en meget lavere barriere for hvornår en usikkerhed/hændelse er for meget og har brug for en meget længere restitutionstid for at komme på normalt niveau igen.

Voksne har også nedsmeltninger

En nedsmeltning er en intens reaktion på overvældende situationer.

Det viser sig meget forskelligt fra autist til autist – og ændrer sig ofte med alderen, muligvis fordi man får flere redskaber til at tackle det der overvælder en.

Hos et barn kan det f.eks. være at barnet smider med ting, råber og skriger, slår og sparker og ikke er til at komme i kontakt med. Hos en voksen kan det f.eks. være at vedkommende bare sidder og rokker frem og tilbage og ikke er kontaktbar. Men det kan også være meget andet!

Det er efterhånden sjældent at jeg oplever en nedsmeltning. Men i dag gjorde jeg – og det er virkelig ikke behageligt!

Det var netop alt for mange ting, som jeg slet ikke kunne magte.

Det var en fin morgen. Jeg skulle på sygehuset, så jeg kørte først omkring Bilka. NT’er tænker nok ikke så meget over det, men i sådan en Bilka er der en masse lyde og lugte. Man kan faktisk ikke finde et sted i butikken, hvor man ikke kan høre en eller anden skærm med en reklame. Der er mennesker der snakker. De var ved at bryde nogle fliser op. Der er højtalere med beskeder. Der er mennesker man skal navigere igennem. Der er varer (og mennesker) der lugter (afdelingen med ting til personlig pleje er et mareridt!) I dag klarede jeg det, men det er af og til sket, at jeg har måtte gå ud af en butik på grund af larm og lugte.

Så kørte jeg med hunden i skoven og gik en skøn tur. Ingen mennesker og ikke andre lyde end vindens susen i træerne. Det giver ro og energi!

Men så skulle jeg på sygehuset, hvor der først ikke var noget sted at parkere. Så op på afdelingen, hvor de kunne fortælle mig, at det først er 21. marts jeg har en tid… Suk – det siger lidt om min hjerne. Men det klarede jeg også!

Jeg skulle også have taget en blodprøve. Region Midt har ikke kunnet blive enige med de praktiserende læger om prisen for at tage blodprøver, så alle skal nu på sygehuset for at få taget den blodprøve, som de før kunne få taget hos deres egen læge. (Indsæt selv en masse brok over bureaukrati og mangel på samfundsøkonomisk forståelse her…)

Der var et propfyldt venteværelse og laaang ventetid. Venteværelset er i en gang, hvor også receptionen er – og der er ikke gjort noget som helst for at støjdæmpe. Det var et mareridt! Det tog ca. 50 minutter. Og selvom jeg satte mig allerlængst væk fra larmen, så var det ulideligt. Jeg spurgte på et tidspunkt om de havde et andet sted at vente, men nej. Jeg forklarede hvorfor, men der var ingen forståelse – jeg kunne komme igen en anden dag, hvis jeg ikke kunne klare det. På det tidspunkt var jeg ikke længere i stand til at have øjenkontakt med nogen og selvom jeg havde siddet stille ned i 20 minutter, så var min puls på 118.

Jeg stimmer normalt ikke (ret meget), men de sidste tyve minutter var det som at se en bjørn i et bur – jeg gik de to meter frem og tilbage hen over gangen igen og igen. Jeg knugede mine arme ind til mig og krøllede mig sammen så godt som jeg nu kunne. Kiggede ned i gulvet og prøvede at undgå at bryde helt sammen.

Da det endelig blev min tur var jeg ikke i stand til at kigge op og fik kun lige fremstammet mit navn og mit CPR-nummer. Stak armen frem og fik det overstået. Hun har sikkert troet, at jeg var bange for at blive stukket, men det er jeg nu ret ligeglad med, de kan bare stikke løs. Men jeg kæmpede virkelig en kamp for at holde sammen på mig selv.

Jeg nærmest løb ned til bilen og kørte hjemad. Nu troede jeg, at jeg kunne komme hjem og slappe af bare lige en time, inden jeg skulle hente Karen. Men jeg blev ringet op da jeg var halvt hjemme – jeg havde totalt glemt alt om at Karen var inviteret til fødselsdag i dag. Det var fødselarens mor, der ville høre om Karen skulle med – de stod nede på skolen. Jeg fik holdt sammen på mig selv og undskyldte og sagde, at Karen naturligvis gerne måtte komme med.

Da jeg så var to minutter hjemmefra ringede telefonen igen. Det var Ellens lærer. Hun skulle have været i aflastning i dag, men kunne slet ikke noget og taxaen var kørt igen. Så i stedet for at køre hjem, så måtte jeg køre ned på skolen og hente Ellen.

Det lykkedes mig ikke at bryde sammen foran hende. Men jeg måtte sige til hende, at jeg ikke kunne snakke og at jeg gerne ville have at hun satte sig ind i bilen og gik direkte ind på hendes værelse når vi kom hjem og blev der indtil jeg kom ind til hende. Jeg forklarede hende hvorfor, men selvom jeg prøvede at forklare, at det ikke var hendes skyld, så tager hun alligevel skylden på sig, for det var jo hende, der ikke kunne tage med taxaen.

Hjemme fik jeg givet hende noget at spise og satte mig så ellers bare i sofaen og rystede. Nogle gange så tror jeg, det ville være nemmere, hvis jeg ikke holdt så meget sammen på mig selv – hvis jeg gav mig selv lov til at råbe og skrige og kaste med ting – hvis jeg fik følelserne ud på en eller anden måde i stedet for hele tiden at gemme dem bag en facade.

Nu er der halvanden time til Karen skal hentes og jeg skal lige nå at have ringet til aflastningsstedet, have snakket med Ellen, fundet ud af noget aftensmad, have fundet en gave til fødselaren – og så i øvrigt selv få hjernen så meget på plads, at jeg kan klare en aften alene med to børn, der begge har stort behov for omsorg og nærvær i dag efter at have været til fødselsdag og ikke at kunne komme med taxaen.

Jeg ved af erfaring, at jeg nok skal komme igennem det – men hvor har jeg dårlig samvittighed over ikke at kunne være der mere for dem sådan en dag som i dag.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Det er Familier med kræftramte børns nyeste kampagne.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Hver eneste gang jeg ser den overskrift, så tænker jeg, at det da vil være rart kun at have ganske almindelige problemer. Og sådan tror jeg også forældre til børn med cystisk fibrose, tourettes, børnegigt, rygmarvsbrok, angst, spiseforstyrrelser, hjerteproblemer osv. har det.

Faktum er at omkring 160 børn under konfirmationsalderen får kræft hvert år i Danmark. De 130 af dem bliver helbredt – nogle dog med senfølger.1

Det er naturligvis frygteligt for hver eneste familie, der bliver ramt – ingen tvivl om det!

Men samtidig bliver der hvert år født 15 børn med cystisk fibrose2 i Danmark – gennemsnitslevealderen for mennesker med cystisk fibrose er 40 år.3 Cystisk fibrose er i den grad indgribende for hele familien. Masser af hospitalsbesøg, isolation, medicin osv. For slet ikke at snakke om at man som forælder ved, at man med alt sansynlighed kommer til at overleve sit barn.

300 børn om året bliver født med hjertefejl.4 120 børn om året får børnegigt.5 20 børn om året bliver født med rygmarvsbrok.6 Omkring 600 børn på en årgang har autisme.7

Med andre ord: Der er masser af familier, der drømmer om helt almindelige problemer. Men der er bare desværre på ingen måde så meget fokus på de familier, som der er på familier med børn med cancer.

En ting er opmærksomheden i medierne – som f.eks. TV2s massive Knæk Cancer-kampagne. Men det afspejler sig i alle forhold – på sygehusene, i forskningen og i kommunerne. På sygehusene bliver børn med andre lidelser sat til side, mens de kræftramte børn bliver inviteret med til fantastiske arrangementer8 og der bliver doneret store beløb til de kræftramte børn, men ikke til f.eks. dem med cystisk fibrose, der også tilbringer lange perioder på sygehuset.9

Det er også nemmere at få hjælp fra kommunen, hvis ens barn har cancer. Min egen teori er, at der er to dele i det. Dels er det nemmere for sagsbehandleren at forstå cancer (delvist på grund af den omfattende mediedækning) og dels er det meget sværere at sige nej til at hjælpe en familie med børn, der potentielt kan dø af deres sygdom. Med f.eks. autisme er der klart en manglende viden i kommunerne og en desværre ret stor tendens til at sige, at forældrene bare kan tage sig sammen.10

Jeg under bestemt børn med cancer og deres familier det bedste – det må være frygteligt. Men jeg er rigtig ked af at børn med cancer får så godt som alt opmærksomheden, når det kun er en brøkdel af de syge og handicappede børn (og deres familier) der også godt kunne bruge den hjælp og støtte.

Jeg ville ønske, at specielt politikere og medier også fokuserede på alle de andre familier, der drømmer om helt almindelige problemer!


1: https://www.cancer.dk/skole/viden-om-kraeft/kraeft-i-tal/boern-og-kraeft/
2: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/boerne-unge-klinikken/dansk-boernelungecenter/sygdom-og-behandling/cystisk-fibrose/Sider/Hvad-er-cystisk-fibrose.aspx
3: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/lunger/sygdomme/oevrige-lungesygdomme/cystisk-fibrose/
4: https://www.boernehjertefonden.dk/sygdomsinformation/medfodte-hjertesygdomme/generelt-om-medf%C3%B8dte-hjertesygdomme/fakta-om-medfodte-hjertesygdomme
5: http://www.gbf.dk/ny-med-gigt/hvad-er-bornegigt/
6: http://www.ouh.dk/wm361294
7: Ca. 1% af en årgang har autisme og der fødes knap 60.000 børn om året.
8: http://bilmagasinet.dk/bil-nyheder/jason-watt-det-bliver-en-fest
9: http://jyllands-posten.dk/aarhus/ECE8914058/motorsportslegende-afleverer-stor-check-til-boerneafdelingen-paa-skejby/
10: Vi har mødte sagsbehandlere med både viden og vilje til at sætte sig ind i autisme – men desværre også den anden type.

Skift af medicin

Aftenmedicin

Aftenmedicin

Da jeg fik konstateret ADHD startede jeg på Concerta. Det er Ritalin som depotkapsel, så i stedet for at man får en fuld dosis og skal tage hver 3.-4. time, så kan man nøjes med at tage om morgenen og så udløses medicinen langsomt over dagen.

Det virkede rigtig godt i starten – kun en smule svimmelhed de første dage som bivirkning. Og så lidt mindre madlyst, men det gjorde bestemt ikke noget, at jeg tabte mig et par kilo!

Men det er ligesom det virker mindre godt nu. Og så er der det problem, at der går ca. en time før det virker, så med mindre jeg vil stå op en time før, så har det ingen effekt om morgenen før ungernes skoletid. Og dem der kender mig ved udemærket hvor glad jeg er for min seng! Det samme om aftenen. Hvis jeg tager medicinen så den dækker mig i ulvetimen og ved putningen, hvor jeg virkelig har brug for dækning for at kunne hjælpe ungerne bedst mulig, så kan jeg ikke sove…

Så jeg har undersøgt markedet og fundet et alternativ – men det er jo ikke ligefrem håndkøbsmedicin, så der skal en læge ind over.

Jeg er ikke tilknyttet hverken psykiater eller sygehus. I dagens Danmark får man nemlig en diagnose og en recept og så er det ud af vagten. Så jeg snakkede med min egen læge, der ikke følte sig tryg ved det – den slags medicin er en specialistopgave. Fuldt ud rimeligt!

Så han sendte en henvisning til Risskov (i april) – den blev væk i systemet. Så sendte han en igen, da jeg havde undersøgt hvad der var sket med den første. Den fik jeg godt nok svar på – nemlig at det måtte min egen læge klare – i modstrid med Sundhedsstyrelsens retningslinjer. Så skrev vi endnu en sammen – og pludselig kunne jeg få en tid ret hurtigt. Altså i oktober, et halvt år efter første kontakt…

På Risskov kom jeg til samtale med ikke mindre end tre læger: En overlæge, en afdelingslæge og en reservelæge. Heldigvis var de helt enige i min egen konklusion, så nu er jeg ved at skifte til en helt anden slags medicin, der først virker efter nogle uger, men hvor man til gengæld er døgndækket. Det hedder Strattera.

Det er lidt af en proces at skifte – det er ikke noget man gør fra den ene dag til den anden. Jeg skal trappe ned af Concerta, mens jeg samtidig trapper op i Strattera. Den første uge med laveste dosis af Strattera var der ingen bivirkninger. Nu jeg er på anden uge med fuld dosis og jeg er SÅ TRÆT! De sidste tre nætter har jeg sovet virkelig dårligt og alt for kort tid. Og da jeg samtidig er trappet ned i Concerta, har jeg ikke længere den opkvikkende effekt fra det. Så jeg føler virkelig at jeg knap nok hænger sammen. Kunne jeg dog ikke bare miste appetitten i stedet for? 😉

Men jeg skal til samtale i Risskov igen i næste uge, så må vi se om ikke det er blevet bedre. Heldigvis mindskes bivirkningerne normalt med tiden. Jeg har ikke mærket nogen effekt endnu – men det forventes også først efter 2-4 uger, så jeg må vente og se et par uger endnu.


Lidt nørdede oplysninger om de to forskellige slags medicin:

Methylphenidat (det aktive stof i Concerta og Ritalin) virker stimulerende på centralnervesystemet og virker ret hurtigt efter indtagelsen og effekten aftager over 3-4 timer. Som depotkapsel virker det også ret hurtigt, men effekten holder 8-12 timer med mindre udsving. Methylphenidat er førstevalg til behandling af ADHD i Danmark.

Atomoxetin (det aktive stof i Strattera) virker ved at hæmme transporten af noradrenalin i hjernen. Det har ingen stimulerende effekt og der er ingen risiko for afhængighed. Det virker først efter flere uger og der kan gå længere tid inden der er fuld effekt. Til gengæld dækker det hele døgnet med blot en kapsel om dagen.