Styr på familiens sommerferieskema

Som så mange andre autister kan jeg godt lide at have et overblik – og jeg kan også godt lide regneark. 🙂

sommerferieskema

Starten af vores sommerferieskema fra sidste år

Så for et par år siden lavede jeg et regneark med hele familiens sommerferieplaner. Så nu har vi et komplet skema med hvad hvem lavede hvornår og hvad det kostede. F.eks. brugte vi 2.000 kroner mindre på forlystelser, udflugter, transport (undtagen fly) og mad udenfor huset den sommer vi var i Spanien i forhold til den sommer vi blev i Danmark.

Det er sjovt at kigge tilbage på – men det er faktisk også en god hjælp når sommerferien skal planlægges og i løbet af ferien.

Jeg har lavet det i Google Docs og her er en kopi af det uudfyldte skema for 2017. Hvis du har lyst til at lege med det, så gå op under File og vælg Make a copy, så burde du kunne lave dit eget.

Under kørsel skriver du kilometertallet og under entre, mad og parkering skriver du beløbet. Så dukker den samlede pris selv op under pris.

Og når vi så når sommerferien vil du opleve, at rækkerne skifter farve. De dage der er overstået, bliver røde og den dag det er, er grøn. Det er ikke så vigtigt, men det var sjovt at lave. 🙂

Voksne har også nedsmeltninger

En nedsmeltning er en intens reaktion på overvældende situationer.

Det viser sig meget forskelligt fra autist til autist – og ændrer sig ofte med alderen, muligvis fordi man får flere redskaber til at tackle det der overvælder en.

Hos et barn kan det f.eks. være at barnet smider med ting, råber og skriger, slår og sparker og ikke er til at komme i kontakt med. Hos en voksen kan det f.eks. være at vedkommende bare sidder og rokker frem og tilbage og ikke er kontaktbar. Men det kan også være meget andet!

Det er efterhånden sjældent at jeg oplever en nedsmeltning. Men i dag gjorde jeg – og det er virkelig ikke behageligt!

Det var netop alt for mange ting, som jeg slet ikke kunne magte.

Det var en fin morgen. Jeg skulle på sygehuset, så jeg kørte først omkring Bilka. NT’er tænker nok ikke så meget over det, men i sådan en Bilka er der en masse lyde og lugte. Man kan faktisk ikke finde et sted i butikken, hvor man ikke kan høre en eller anden skærm med en reklame. Der er mennesker der snakker. De var ved at bryde nogle fliser op. Der er højtalere med beskeder. Der er mennesker man skal navigere igennem. Der er varer (og mennesker) der lugter (afdelingen med ting til personlig pleje er et mareridt!) I dag klarede jeg det, men det er af og til sket, at jeg har måtte gå ud af en butik på grund af larm og lugte.

Så kørte jeg med hunden i skoven og gik en skøn tur. Ingen mennesker og ikke andre lyde end vindens susen i træerne. Det giver ro og energi!

Men så skulle jeg på sygehuset, hvor der først ikke var noget sted at parkere. Så op på afdelingen, hvor de kunne fortælle mig, at det først er 21. marts jeg har en tid… Suk – det siger lidt om min hjerne. Men det klarede jeg også!

Jeg skulle også have taget en blodprøve. Region Midt har ikke kunnet blive enige med de praktiserende læger om prisen for at tage blodprøver, så alle skal nu på sygehuset for at få taget den blodprøve, som de før kunne få taget hos deres egen læge. (Indsæt selv en masse brok over bureaukrati og mangel på samfundsøkonomisk forståelse her…)

Der var et propfyldt venteværelse og laaang ventetid. Venteværelset er i en gang, hvor også receptionen er – og der er ikke gjort noget som helst for at støjdæmpe. Det var et mareridt! Det tog ca. 50 minutter. Og selvom jeg satte mig allerlængst væk fra larmen, så var det ulideligt. Jeg spurgte på et tidspunkt om de havde et andet sted at vente, men nej. Jeg forklarede hvorfor, men der var ingen forståelse – jeg kunne komme igen en anden dag, hvis jeg ikke kunne klare det. På det tidspunkt var jeg ikke længere i stand til at have øjenkontakt med nogen og selvom jeg havde siddet stille ned i 20 minutter, så var min puls på 118.

Jeg stimmer normalt ikke (ret meget), men de sidste tyve minutter var det som at se en bjørn i et bur – jeg gik de to meter frem og tilbage hen over gangen igen og igen. Jeg knugede mine arme ind til mig og krøllede mig sammen så godt som jeg nu kunne. Kiggede ned i gulvet og prøvede at undgå at bryde helt sammen.

Da det endelig blev min tur var jeg ikke i stand til at kigge op og fik kun lige fremstammet mit navn og mit CPR-nummer. Stak armen frem og fik det overstået. Hun har sikkert troet, at jeg var bange for at blive stukket, men det er jeg nu ret ligeglad med, de kan bare stikke løs. Men jeg kæmpede virkelig en kamp for at holde sammen på mig selv.

Jeg nærmest løb ned til bilen og kørte hjemad. Nu troede jeg, at jeg kunne komme hjem og slappe af bare lige en time, inden jeg skulle hente Karen. Men jeg blev ringet op da jeg var halvt hjemme – jeg havde totalt glemt alt om at Karen var inviteret til fødselsdag i dag. Det var fødselarens mor, der ville høre om Karen skulle med – de stod nede på skolen. Jeg fik holdt sammen på mig selv og undskyldte og sagde, at Karen naturligvis gerne måtte komme med.

Da jeg så var to minutter hjemmefra ringede telefonen igen. Det var Ellens lærer. Hun skulle have været i aflastning i dag, men kunne slet ikke noget og taxaen var kørt igen. Så i stedet for at køre hjem, så måtte jeg køre ned på skolen og hente Ellen.

Det lykkedes mig ikke at bryde sammen foran hende. Men jeg måtte sige til hende, at jeg ikke kunne snakke og at jeg gerne ville have at hun satte sig ind i bilen og gik direkte ind på hendes værelse når vi kom hjem og blev der indtil jeg kom ind til hende. Jeg forklarede hende hvorfor, men selvom jeg prøvede at forklare, at det ikke var hendes skyld, så tager hun alligevel skylden på sig, for det var jo hende, der ikke kunne tage med taxaen.

Hjemme fik jeg givet hende noget at spise og satte mig så ellers bare i sofaen og rystede. Nogle gange så tror jeg, det ville være nemmere, hvis jeg ikke holdt så meget sammen på mig selv – hvis jeg gav mig selv lov til at råbe og skrige og kaste med ting – hvis jeg fik følelserne ud på en eller anden måde i stedet for hele tiden at gemme dem bag en facade.

Nu er der halvanden time til Karen skal hentes og jeg skal lige nå at have ringet til aflastningsstedet, have snakket med Ellen, fundet ud af noget aftensmad, have fundet en gave til fødselaren – og så i øvrigt selv få hjernen så meget på plads, at jeg kan klare en aften alene med to børn, der begge har stort behov for omsorg og nærvær i dag efter at have været til fødselsdag og ikke at kunne komme med taxaen.

Jeg ved af erfaring, at jeg nok skal komme igennem det – men hvor har jeg dårlig samvittighed over ikke at kunne være der mere for dem sådan en dag som i dag.

Særinteresser

Et lille udsnit af vores bogreoler.

Et lille udsnit af vores bogreoler.

Specielt autister med Aspergers syndrom kan have særinteresser. Altså en interesse, som man går op i med liv og sjæl og som man kan have meget svært ved at løsrive sig fra.

Nogle særinteresser kan være meget “normale”. Det kan f.eks. være heste eller biler. Andre kan være noget mere særprægede, som f.eks. tyske frimærker fra før 1800 eller folks fødselsdage. For nogle autister holder en særinteresse hele livet – for andre skifter særinteressen.

Jeg har altid skiftet meget – og før internettets tid var jeg meget gode venner med vores lokale bibliotekar, for der skulle jo skaffes bøger hjem om den aktuelle særinteresse. F.eks. husker jeg tydeligt de meget tunge bøger skrevet i braille, som bibliotekaren fik skaffet mig, da jeg fik lyst til at lære det.

Jeg har aldrig gået helt i dybden med noget, men bare “snuset” til mange forskellige ting. En særinteresse har aldrig holdt ret længe, men jeg har hovedet fuldt af ubrugelig viden – når jeg altså kan huske det.

Det eneste, der sådan rigtig har holdt fast er bøger. Vi har vel omkring 4.000 bøger. Engang var de sorterede: Skønlitteratur efter forfatterens efternavn, navn og titel. Faglitteratur efter DK5, forfatterens efternavn, navn og titel. Men der er ikke plads til det mere. Der er bøger overalt i huset. I reolerne står de i dobbelt lag og nogle ligger ovenpå, der hvor der er plads. Der er bøger på alle vandrette overflader. Der burde blive ryddet op i dem – men man smider jo ikke sine venner ud, vel?

Faktisk er titlen på denne blog meget kraftigt inspireret af en af mine yndlingsforfattere. Da jeg var yngre læste min mor normalt det jeg læste – bare sådan lige for at holde lidt øje. Mine læseevner rakte nemlig til mere end min modenhed. Men da jeg nåede til denne forfatter droppede hun det – for det var dog noget af det mest åndsvage hun nogensinde havde læst.

Jeg vil ikke røbe hvilken bog og hvilken forfatter – den øvelse vil jeg overlade til læseren. 🙂

Ellen, min ældste datter på 8, spiller computer. Hun har godt nok ikke AS, men GUA. Hun spiller Minecraft og Slime Rancher for tiden – og hun kan ikke snakke om meget andet. Et godt eksempel: Når vi kører bil, leger vi sommetider “gæt hvad jeg tænker på” – altså “tyve spørgsmål til professoren”. Ellen tænker altid på en dinosaur fra computerspillet ARK – og da ingen af os andre spiller det, så har vi ikke en kinamands chance for at gætte det. Men Ellen forstår slet ikke, at vi ikke synes det er sjovt. Det er faktisk lidt til at få spat af en gang imellem – men det er det, der fylder for hende.

Hun kobler af ved at sidde foran computeren – og ligesom jeg var tabt for omverdenen, når jeg sad med hovedet begravet i en bog (og sådan er det stadigvæk), så er hun det også. Hun har brug for det, så selvom det er lidt belastende, så er det en nødvendighed for hende og det må vi acceptere.

Karen, min yngste datter på 5, har ikke noget hun går voldsom meget op i nu, men det kan jo komme. Og så tager vi det med også.

For nogle er særinteresserne “bare” en hobby, men for andre bliver det deres levebrød. Og for andre igen kan det kamme over, så det ikke længere er en særinteresse, men en besættelse, der er et problem for omgivelserne og i hverdagen.

Men for de fleste autister jeg kender, er særinteressen en måde at koble af og slappe af på – en metode til at flygte fra hverdagens krav. Og ud fra det jeg ser, så kommer særinteressen ofte til at fylde mindre, når man trives og fylder mere, når man er stresset og i mistrivsel.

Jeg bruger i hvert fald bøgerne som en flugt fra virkeligheden – og jo mere stresset jeg er, jo mere læser jeg – omend jeg nu altid læser meget. 🙂

Hvorfor jeg hader telefoner

Telefonen ringer. Jeg farer sammen. Hjernen er straks gået i flugt-mode.

Hvad kan jeg gøre for at slippe for at tage den? Er Kåre hjemme? Hvem er det? Hvad vil de? Er det socialt? Er det en besked? Stopper den ikke snart med at ringe? Hvad er klokken? Kan det være skolen/fritteren? Er jeg virkelig nødt til at svare?

Og imens er pulsen steget, hjertet banker, håndfladerne er svedige – jeg ryster lidt.

Hvad er det så, der gør det så frygteligt med den telefon?

Som autist er det svært at aflæse de non-verbale dele af en samtale, så man skulle tro at det ville være nemmere med en telefonsamtale, hvor man kun har den verbale del. Men selvom man kun har stemmen, så er der stadig en masse non-verbale signaler: Toneleje, hastighed, rytme osv. F.eks. er det sværere at høre sarkasme i en telefonsamtale end når man kan se den anden person – og sarkasme er svært nok i forvejen.

Og så er der det med tur-tagning. Det kan være svært nok i en samtale ansigt-til-ansigt – men når man kun har lyd, så er det endnu sværere at finde ud af hvornår det bare er en vejrtrækningspause og hvornår det er ens tur til at snakke.

Desuden har jeg på grund af min ADHD og stress store problemer med hukommelsen, så hvis ikke jeg er forberedt på hvad en samtale er om, så har jeg ikke mulighed for at forberede mig og vil ikke kunne huske hvad der er blevet snakket om.

Hvis jeg endelig skal snakke i telefon, så foretrækker jeg, at jeg ringer op. Så er jeg selv i kontrol og har mulighed for at forberede mig og have papir og blyant klar.

Men hvis jeg på nogen måde kan undgå det, så foretrækker jeg klart at undgå enhver kontakt med telefoner. Når folk siger, at de vil ringe, så er jeg meget hurtig til at bede dem sende en mail til mig i stedet for.

I en mail har man udelukkende ordene skrevet ned. Derfor er afsender ofte mere omhyggelig med ordvalg og formulering og modtager skal kun tage stilling til et enkelt niveau af kommunikation. Og når modtager har så dårlig hukommelse som jeg har, så er det en stor fordel at have hele kommunikationen skrevet ned til senere brug.

Heldigvis er de fleste meget samarbejdsvillige, når jeg beder om en mail i stedet for en opringning.