Om mad og om at spise

Det der med at spise, er for mange bare noget man gør. Mange nyder også at gå ud at spise lækker mad på en restaurant sammen med gode venner.

Men for mig kan det at spise være noget at et problem. Jeg ved at mange andre autister også har problemer med maden. Det kan være manglende sultfornemmelse – manglende mæthedsfornemmelse – ubehag eller væmmelse ved bestemte smage eller teksturer – manglende overblik.

For mig er der flere ting i det:

At få lavet maden

At få lavet maden er heller ikke ligefrem enkelt. Der skal jo både handles, forberedes, kokkereres og dækkes bord inden der kan spises. Det sætter faktisk store krav til mig og helt sikkert også mange andre autister.

Et supermarked kan være ren kaos

Et supermarked kan være ren kaos

For når jeg står i butikken kan jeg ikke noget uden en udførlig huskeliste. Og selv med den kan det nemt gå galt, hvis der er mange mennesker eller meget larm eller hvis det der står på listen pludselig er udsolgt.

Når det så er ved at være spisetid, så skal maden forberedes – og helst i den rigtige rækkefølge, så alt er klart på samme tid. Det kræver altså en del overblik og at alt er som det skal være. Det kan slå mig helt ud af den, hvis det pludselig viser sig, at de kartofler vi skulle have haft, er blevet dårlige – eller hvis den gryde, jeg skulle bruge, ikke er ren. Jeg kan også pludselig blive distraheret af et eller andet og så brænder det hele på.

Det er selvfølgelig forskelligt fra dag til dag, hvor nemt og svært det er for mig – på de gode dage kan jeg klare det hele uden de store problemer. På en dårlig dag er jeg glad for at der findes havregryn med mælk…

Når det kommer til at få handlet og lavet maden, så er det min lyd- og lugtsensitivitet, det sociale og de eksekutive funktioner, der er problemet for mig – og så nok ADHD’en i forhold til distraktioner.

Selve maden

Jeg er ikke kræsen (når jeg selv skal sige det), men der er visse ting jeg bare ikke kan spise. Ikke så meget på grund af smagen, men på grund af teksturen. F.eks. stegt lever. Jeg kan egentlig godt lide smagen, men jeg kan simpelthen ikke have det i min mund. Det føles så ubehageligt. Det samme gælder havregrød (eller i det hele taget grød bortset fra frugtgrød) – det vokser i min mund og jeg skal virkelig tvinge mig selv til at spise det. Faktisk er risengrød nok det værste – der er det både konsistensen og smagen, der er frygtelig. Risengrød er klart bedst koldt og med masser af flødeskum, vanille og hakkede mandler…

Så her er det mine sanser, der gør, at noget mad er mere acceptabelt end andet.

Hygiejne og fødevaresikkerhed

Tapas i Brihuega – en af de gange, hvor jeg tog mod til mig og spiste ude. Og hvor var det lækkert!

Jeg er hysterisk bange for at kaste op – jeg mener: Jeg kan få kvalme af at læse, at en kvinde på Sjælland kastede op for fjorten dage siden. Så jeg er voldsomt bange for at spise noget, der kan give mavebøvl. Om det så er fordi hygiejnen ikke er god nok eller fordi maden er for gammel eller om det er på grund af tilberedningen er lidt lige meget.

Det giver en del problemer, specielt når vi er ude at spise, hvor jeg ikke selv har kunnet følge madens vej gennem køkkenet. Da vi var i Spanien sidste år var der faktisk flere gange, hvor jeg ikke fik noget frokost, fordi vi spiste steder, hvor jeg bestemt ikke følte der var styr på hygiejnen! Og jeg skal virkelig tage mig sammen for at lade familien spise der.

Vi har desværre nok også alt for meget madspild her i huset, for selvom jeg godt ved, at det ikke er farligt at spise kød, der har to dage til “anvendes inden”, så smider jeg det hellere ud end at risikere noget.

Her er vi nok ovre i det med kontrollen og forudsigeligheden. Jeg har brug for at være i kontrol – både over hvad jeg spiser og over min krop. Og at kaste op er absolut ikke at være i kontrol!

Det sociale

Og så er der det sociale aspekt i maden. Her hjemme er det ikke noget problem, men så snart jeg er udenfor hjemmet, så giver det mig også problemer.

Jeg tror det er folks forventninger til mig, der er et problem. Eller måske snarere mine forestillinger om hvad andre forventer og tænker. Jeg må ikke tage for meget – vil ikke virke grådig. Jeg må ikke tage for lidt – vil ikke fornærme. Jeg må ikke spise for hurtigt – og det gør jeg desværre. Jeg må ikke spise for meget – jeg kunne jo få kvalme/blive dårlig og det er et langt større problem ude end hjemme. Alkohol og drikkevarer i almindelighed er et kapitel helt for sig selv – det kommer der et blogindlæg om senere.

Ofte ender det med at jeg tager en lille portion – og en mindre portion – og en endnu mindre portion osv. Og det ser altså også så mærkeligt ud, men jeg kan åbenbart ikke helt finde ud af at tage så det passer.

Når vi en sjælden gang spiser ude, så føler jeg mig ubehageligt tilpas. Jeg bryder mig ikke om tjenere. Ikke noget personligt mod tjenere, men jeg har det virkelig ikke godt med at der er en anden person, der skal servicere mig. Jeg føler, at det er et ulige forhold og jeg kan ikke finde ud af at navigere i det.

Og når man spiser sammen med andre, så er der nogle sociale forventninger i det: “Nu skal vi rigtig hygge os med noget lækkert mad!” Men hvad nu, hvis jeg ikke kan leve op til de forventninger? Jeg kan godt lide mad, der smager godt (og kan heldigvis også godt selv lave det) – men jeg er ikke god til det der med at sidde flere timer over et måltid. Jeg spiser bare og så skal jeg videre.

Og her er det så den sociale forestillingsevne, der spænder lidt ben for mig – og så nok også min manglende tålmodighed.

Det blev vist lidt rodet, det hele – men jeg håber det giver bare lidt mening. Og husk at det er forskelligt fra autist til autist!

Gode råd

Et par gode råd, nok specielt til jer der har børn med autisme:

  • Server maden “opdelt” – lad være med at blande det sammen. Det er nemmere at spise mad, man kan se hvad er. Hvis du f.eks. laver salat, så sæt små skåle med hver ingrediens på bordet i stedet for at blande det hele. Nogle børn er også glade for delte tallerkener, så maden ikke rammer hinanden. (Søg på ruminddelt tallerken på Google – der er masser at
    vælge imellem.)
  • Lad være med at tvinge barnet til at spise noget det ikke har lyst til. Det kommer der ikke noget godt ud af. Det er okay at opfordre, men ingen tvang.
  • Et gængs råd mod selektivt spisende børn er at lægge lidt af det de ikke bryder sig om på tallerkenen. Det er ikke sikkert at du kan gøre det. Karen (min pige på 6 år) går mere eller mindre i panik, hvis der ligger noget på hendes tallerken, som hun ikke bryder sig om.
  • Lad barnet være med i køkkenet – men kun hvis det har lyst!
  • Hvis barnet spiser bedre af at spise alene – så lad det gøre det. Spis evt. sammen med det på værelset. Der er ikke nogen grund til at holde hårdt på at familien skal spise sammen i køkkenet, hvis det kun giver konflikter og utryghed.
  • Hvis barnet spiser alt for ensidigt, så snak med lægen eller sundhedsplejersken om at give en vitaminpille.
  • Og lad nu være med at ændre barnets kost radikalt, fordi du har læst at en eller anden kendt har kureret sit barn for autisme ved kun at servere skovsyreskud plukket af en rødhåret jomfru ved nymåne (eller at droppe alt laktose, sukker, gluten osv. – alt respekt for folk med egentlige intolerancer/allergier, der er konstateret af en læge – men det er altså ikke noget man skal begynde at eksperimentere med selv!)

Venner? Eller ideen om venner?

Venskaber har altid været en af de sværeste ting for mig.

Jeg har aldrig haft mange venner, men ganske få gennem livet, som jeg dog har mistet kontakten helt eller delvist til, når det der førte os sammen forsvandt.

Der var en i børnehaven, men vi kom på hver vores skole og jeg aner ikke hvor hun er i dag. I folkeskolen havde jeg en del jeg legede med, men kun en enkelt fast veninde. Det gled også ud, men vi har sporadisk kontakt på FB. På min første efterskole var jeg meget udenfor – jeg har ikke haft kontakt til nogen som helst siden vi stoppede. På min anden efterskole passede jeg ind – det var ganske fantastisk. Her holdt jeg kontakte til flere et stykke tid. Jeg flyttede endda i campingvogn sammen med en fra efterskole, da jeg skulle starte på uni – han havde heller ikke kunnet få et sted at bo. Men siden har jeg ikke haft kontakt til ham.

Gymnasiet er en historie for sig selv – en jeg faktisk bliver ked af at tænke tilbage på. Jeg kom i en god klasse og vi havde det rigtig godt, synes jeg. Jeg var med til fester og julefrokoster osv. Jeg følte mig ikke udenfor – heller ikke selvom jeg ikke drak. Men pludselig – omkring påske i 3g – var vi fire piger, der blev frosset ud. Vi blev ikke inviteret med til noget, knap nok snakket til. Jeg aner virkelig ikke hvad der gik galt, men jeg tænker ofte på det. Jeg skrev faktisk til en af de andre udelukkede piger for nogle år siden, selvom jeg egentlig ikke har kontakt med hende. Hun havde heller ikke noget konkret bud, men har stadigvæk meget tæt kontakt til en af de andre udelukkede og flere andre fra klassen.

På biblioteket i sidste uge faldt jeg over Murakamis bog Den farveløse Tsukuru Tazakis pilgrimsår. Den handler om en fyr, der prøver at finde tilbage til hvorfor hans fire bedste venner forlod ham 16 år tidligere. Jeg har ikke læst den endnu, men vil bestemt gøre det – måske jeg selv kan finde noget brugbart i den, selvom det ikke just er en af mine spidskompetencer.

Da jeg så kom på universitetet var det som at komme hjem. Her kunne jeg være mig selv! Det var ikke så nemt i starten – jeg havde trods alt skullet holde sammen på mig selv i 20 år, så det var svært at lægge masken fra sig. Og det kostede da også.

I starten fandt jeg sammen med to piger på mit hold og vi var ret tætte. Vi var sammen rigtig meget af tiden – både på uni og udenfor. Jeg følte mig også som en del af det sociale fællesskab på holdet og på studiet i det hele taget. Jeg passede bare ind.

Men fordi det sociale fyldte så meget og fordi der pludselig blev sat faglige krav, der ikke kunne klares med lukkede øjne, så måtte jeg erkende, at jeg ikke kunne være med faglig – jeg har simpelthen aldrig lært at lære og mon ikke en uopdaget/ubehandlet ADHD også har haft en finger med i spillet? Men i hvert fald skiftede jeg først fag og droppede senere helt ud. Undervejs havde jeg dog fundet Kåre, som jeg flyttede ind hos i løbet af et par uger. (Måske ikke konventionelt, men vi har da været gift i over 15 år nu.)

De to piger fra holdet og jeg var stadig sammen, selvom vi nu alle var i faste parforhold. Desværre, så gik det også galt. Den ene gled mest ud, mens den anden endte i et trælst brud.

Faktum er, at af dem jeg var på hold med, har jeg kun kontakt med en enkelt i dag – og det er fordi vores børn går i klasse sammen.

Der var en del andre på uni, som jeg var meget sammen med. En enkelt ser jeg jævnligt i geocaching-sammenhænge. Men selvom jeg på sin vis gerne vil snakke med folk igen, så er det meget svært for mig. Et par af dem jeg var allermest sammen med, fik en datter for halvandet år siden – jeg har ikke set hende endnu. Kåre måtte tage på barselsbesøg alene – jeg magtede ikke at tage med.

Jeg ved at mange af de andre mødes jævnligt og spiser sammen. Og hver eneste gang jeg læser om det, gør det ondt i mig. For hvor ville jeg gerne kunne det – kunne have venner og være en del af et fællesskab.

Det samme når jeg går forbi et hus og ser en flok sidde og hygge sig sammen. Eller når folk snakker om at de skal mødes og grille. Eller når folk tager i biografen eller teateret sammen.

Men jeg kan ikke. Hvis jeg skal være social er jeg bange lang tid før – hjernen er fuld af katastrofetanker: Hvad nu hvis, hvordan gør jeg, hvad skal jeg så, hvad tænker de? Og hvis jeg så endelig kommer afsted, så bruger jeg alt min energi på at holde masken oppe, så bagefter er jeg udmattet i flere dage og har igen hovedet fuld af analyser af hvem der sagde hvad hvornår og hvad det betyder og hvad de nu tænkte om mig og om jeg nu gjorde det rigtige.

Jeg har ofte spurgt mig selv om hvorvidt jeg savner venner – eller om jeg savner ideen om venner?

I dag har jeg en relativt stor kontaktflade online. Specielt tre piger, som jeg har et konstant åbent chatvindue med, betyder meget for mig. Vi har kun mødte IRL ganske få gange, men de er virkelig venner! Ingen af dem har autisme – de er bare almindeligt sære på den gode måde. 🙂 Vi snakker ofte om at mødes, men det bliver aldrig til noget.

Men jeg har ingen venner, som lige kommer forbi til en kop kaffe eller som jeg smutter på cafe med. Og spørgsmålet er om det er det jeg savner. Eller om jeg savner at være normal – og at have venner er en del af det at være normal.

Jeg tror selv mest det er det sidste. Det gør ondt i mig, når jeg ser andre med deres venner – men jeg tror mest at det er fordi det er det normale, for selv hvis jeg bliver inviteret, så vil jeg gøre så godt som alt hvad jeg kan for at slippe. Når der er snak om cafeture, så har jeg egentlig lyst til ideen, men ikke til at gøre det i praksis. Måske hjælper det heller ikke, at jeg nu har været “uden venner” i så lang tid, at det er blevet endnu mere skræmmende.

Men det der bekymrer mig mest er pigerne. For hvordan skal de nogensinde have muligheden for at se hvordan voksne er sammen, når vi aldrig er sammen med nogen? De har formentlig endnu mere brug for det end neurotypiske børn. Men på den anden side vil det også koste en masse ressourcer hos dem, hvis der kommer nogen her eller hvis vi skal nogle steder.

Så venskaber – bestemt ikke nemt! Og noget jeg har brug for at arbejde med, hvis jeg skal prøve at finde ud af hvad det egentlig er jeg gerne selv vil.

Kvinder er fra Venus…

prismatic-low-poly-female-symbolMænd og kvinder er forskellige – også ud over de indlysende fysiske forskelle. Og autisme viser sig også ofte forskelligt hos piger/kvinder og drenge/mænd.

Det betyder desværre, at autisme ofte overses hos piger/kvinder, da vi ikke viser vores problemer så tydeligt som drengene/mændene. Det er ikke fordi de ikke er der – men fordi vi er bedre til at skjule dem og adaptere en neurotypisk væremåde ud ad til. Det koster så til gengæld ind ad til, så man ser oftere at piger/kvinder har andre psykosociale problemer sammen med autismen. Det kan f.eks. være spiseforstyrrelser, OCD, angst, Tourette – og ofte er det de problemer, som giver anledning til kontakt med PPR1/psykiatrien, hvor man så nogle gange finder ud af at det faktisk er en autismespektrumforstyrrelse, der ligger bag. Men det kræver, at man i psykiatrien faktisk formår at kigge udenom det åbenlyst indlysende – og det er der desværre ikke altid ressourcer til i dag. (Hør evt. P1 Debat fra 27. oktober 2016, hvor lige præcist dette problem bliver drøftet.)

Piger/kvinder bliver generelt senere udredte end drenge/mænd – og det betyder desværre, at der går længere tid inden de får de hjælp og støtte, de har behov for. I mit tilfælde blev jeg 35 år inden der blev sat ord på hvorfor jeg ikke var som alle de andre. Nogle gange kunne jeg godt tænke mig at vide, hvordan det hele havde været, hvis det var blevet opdaget tidligere. Men i kraft af min intelligens har jeg været i stand til at skjule det godt – så måske har jeg også selv skullet være klar til at vise det sande jeg. Men jeg er meget glad for at Ellens og Karens autisme er blevet opdaget så tidligt, fordi det giver os mulighed for at hjælpe dem bedst muligt.

Nå, men det jeg egentlig prøvede at nå frem til, er at Landsforeningen Autisme har lavet en folder om netop kvinder og autisme. Den fortæller lidt om hvordan det er at være kvinde med autisme – og også lidt om hvad man kan gøre for at hjælpe kvinder med autisme, f.eks. i sociale situationer. Det er dog vigtigt at huske, at vi alle sammen er forskellige, selvom vi alle er på autismespektret, så spørg hellere en gang for meget, hvis der er noget du er nysgerrig efter at vide mere om!

Læs folderen her: Autistiske Kvinder – Du kan da bare tage dig sammen…

Læg mærke til, at du kan indtaste din mailadresse her oppe til højre – så får du en mail, når der er nyt på bloggen.


1: Pædagogisk-Psykologisk Rådgivning i kommunerne.

Kønsidentitet

Der er meget skriveri i medierne om børns kønsidentitet for tiden og jeg har hørt om flere autistiske børn med kønsidentitetsforstyrrelser. Det har gjort mig lidt nysgerrig, for når jeg tænker tilbage på min barndom, så havde jeg en periode, hvor det bedste der kunne ske for mig, var når nogle troede at jeg var en dreng.

Det har været omkring 6.-7. klasse, altså lang tid efter puberteten for mig – jeg var ikke ret gammel da jeg gik i puberteten. Jeg havde huller i ørene, men gik kun med en ring i venstre øre. Jeg havde aldrig kjoler på – bukser og t-shirts hele vejen. Hvis jeg havde haft muligheden for et juridisk kønsskifte, så tror jeg, at jeg havde gjort det.

Jeg kan ikke huske præcist hvornår det “gik over”, men formentlig i 8. klasse, da jeg fik min første rigtige kæreste. 🙂

I dag har jeg det sådan, at det da er meget nemmere at være mand, når man skal tisse i skoven, men bortset fra det, så har jeg det ganske fint med at være kvinde.

For mange unge med autisme er puberteten en frygtelig tid. Det sociale spil har altid været svært, men når man når puberteten, så begynder der pludselig at gælde nogle helt andre spilleregler, hvor rigtig mange ting er usagte. Det kan være svært nok at kommunikere når alle snakker åbent, men når halvdelen af tingene pludselig slet ikke bliver sagt, så er det da helt umuligt. Og oven i kommer så alle de hormoner, der gør at man ikke engang kan finde ud af hvem man selv er mere.

Det giver jo ganske naturligt anledning til nogle tanker om ens identitet og indlysende også til ens kønsidentitet og ens seksualitet.

Der er ikke forsket meget i det, men det lader til at der er procentvist flere børn/unge med autisme, der har “kønsidentitetsforstyrrelser” end der er hos neurotypiske.

Hos nogle går det over (som hos mig), mens andre ender med at skifte køn – enten juridisk (nu hvor det er blevet muligt) eller fysisk.

Det lader også til at der er en større andel af autister, der er homoseksuelle end hos neurotypiske.

Er det så et problem? Ja, det er vel altid et problem, når et barn eller en ung ikke føler sig godt tilpas – uanset om det er i skolen, i hjemmet eller i sin egen krop. Men heldigvis er der i samfundet en større og større accept af at ikke alle er ciskønnede og heteroseksuelle. Og der er mere viden og mere forståelse i dag, så disse børn/unge kan blive støttet til at finde ud af hvem de selv er – uanset køn og seksualitet.

Jeg er glad for at de børn/unge jeg kender til, der har en “kønsidentitetsforstyrrelse” er blevet mødt meget positivt af forstående forældre og omgivelser.

Lige nu har jeg to piger, der ganske vist siger, at de aldrig vil føde, men kun adoptere og ellers lader til at være godt tilfredse med at være piger. Men skulle det vise sig at jeg får en svigerdatter på et tidspunkt, så skal hun være velkommen. Og viser det sig, at jeg får en søn i stedet for en datter, så er jeg sikker på at det også nok skal gå. Det vil da være en omvæltning, men det er nu engang vigtigst, at man har det godt med sig selv.

 

Er man autist eller har man autisme?

Er man autist eller har man autisme? Det er der meget delte meninger og stærke følelser om.

Jeg er autist. For mig er autismen en integreret del af hvem jeg er – uden autismen ville jeg ikke være mig. Og når jeg omtaler mig selv som autist er det også naturligt for pigerne at gøre det, både om mig og om dem selv.

Andre føler, at det at omtale et menneske med autisme som en autist svarer til at definere mennesket som en diagnose og ikke et helt menneske – at det stigmatiserer mennesket, så man ikke ser mennesket bag diagnosen.

Min erfaring siger mig, at det typisk er forældre til børn med autisme, der har et problem med at deres børn bliver omtalt som autister. Muligvis fordi de er bange for at andre ikke ser hele barnet, men ser sig blind på barnets diagnose. Muligvis fordi de ikke ønsker at autismen skal blive en del af barnets identitet. Muligvis fordi de håber på at barnet kan helbredes for autismen.

Jeg har lidt svært ved at sætte mig ind i det (men nu er jeg jo også autist :)), for jeg synes netop at autismen er en betydelige del af min identitet. Jeg kan ikke skille autismen ud fra alt det andet der gør, at jeg er mig.

Men helt generelt synes jeg det bedste man kan gøre, er at spørge. På den måde kommer man ikke til at træde nogen over tæerne.