Høj intelligens er ikke altid lykken

mensanerJeg er ved at læse bogen mensaner.dk, hvor Joan først skriver lidt om hvad Mensa og intelligens er – og bagefter har skrevet hendes interviews med ti meget forskellige medlemmer af Mensa.

Mens jeg sad og læste fik jeg mange aha-oplevelser – for lige præcist sådan har jeg jo også haft det.

F.eks. den her:

Jeg lærte tidligt at klare mig godt uden at lave ret meget. Det ramte mig da jeg startede på universitet, for da havde jeg fået en dårlig vane med ikke at lave mine ting. Fordi jeg kunne klare mig uden. Jeg havde en ret dårlig arbejdsmoral. Det er vist en meget typisk ting…

Carsten Eriksen

Det er jo lige mig! Men hvor mange højtbegavede alligevel kan tage sig sammen til at gøre noget, så har mit kaos i hovedet gjort det ret svært for mig. Nu i en alder af 38 år kan jeg stadigvæk ikke. Jeg kan ikke bare sætte mig ned for at læse en fagbog – uanset hvor spændende den er. For så snart jeg skal koncentrere mig en smule, så er min hjerne som en cocker spaniel på speed.

Jeg tror nogle gange, at min intelligens har været en hæmsko for mig i skoletiden. Når man nu godt kan følge med fagligt, uden at røre en finger, så bliver de andre problemer måske ikke så nemt opdaget. Og i stedet for at få hjælp til at tackle de underliggende problemer, så har jeg bare fået nogle ekstrasider eller siddet med en bog.

Eller denne her:

Altså, alle mennesker er selvfølgelig følsomme overfor kritik, men når man også har den mentale kapacitet til at gennemanalysere det 1000 gange, så gør det det måske heller ikke lettere.

Ina Rosdal Lauridsen

Jeg er i forvejen ekstremt usikker på det sociale område og er derfor meget nervøs, når jeg skal være eller har været sammen med andre mennesker. Og lige præcist det her med at gennemanalysere alting – og i hvert fald alt der på nogen måde kan opfattes som en kritik – det er jeg meget slem til at gøre. Jeg er sikker på at det forværrer mine problemer, men jeg kan ikke lade være.

I nogle sammenhænge er en høj intelligens naturligvis en fordel. F.eks. har jeg kunnet lære mange af de sociale spilleregler udenad – dem som andre børn har lært intuitivt, men som jeg har været nødt til at indlære systematisk. Og så er livet som forælder til børn med funktionsnedsættelser bare nemmere, når man kan sætte sig ind i lovgivning osv. selv.

Men jeg kan ikke lade være med at tænke på hvordan mit liv ville have været, hvis ikke jeg havde haft autisme og ADHD – eller hvis det var blevet opdaget tidligere. Jeg har snakket med masser af psykologer og psykiatere, der kunne have opdaget det – men jeg har sat en facade op, der skjulte mine problemer. Jeg ved jo godt hvordan man bør være – så det er det jeg har vist. Jeg har villet være i kontrol og har ikke villet vise hvordan jeg havde det. Og sådan har jeg det stadigvæk. Jeg er ikke engang helt sikker på at jeg selv ved hvem jeg er.

At læse Joans bog har bragt mange tanker frem – specielt interviewet med Julie Schmidt Matthiesen, som ligefrem fik tårerne til at løbe – men jeg synes bogens sidste afsnit opsummerer det ganske fint:

En god rollemodel er én der er glad for sig selv. Tilfreds med det hun er: “Jeg er god.” Det er vigtigt at give videre, ikke? – At man har værdi bare ved at være.

Tine Ditmar Unnerup

Og der er jeg slet ikke. Jeg håber at komme der til engang – både for min skyld og for mine børns skyld. Lige nu er jeg ikke den jeg gerne vil være. Om jeg så skal ændre mig for at blive det – eller om jeg skal ændre min opfattelse af hvem jeg gerne vil være – det ved jeg ikke.

Venner? Eller ideen om venner?

Venskaber har altid været en af de sværeste ting for mig.

Jeg har aldrig haft mange venner, men ganske få gennem livet, som jeg dog har mistet kontakten helt eller delvist til, når det der førte os sammen forsvandt.

Der var en i børnehaven, men vi kom på hver vores skole og jeg aner ikke hvor hun er i dag. I folkeskolen havde jeg en del jeg legede med, men kun en enkelt fast veninde. Det gled også ud, men vi har sporadisk kontakt på FB. På min første efterskole var jeg meget udenfor – jeg har ikke haft kontakt til nogen som helst siden vi stoppede. På min anden efterskole passede jeg ind – det var ganske fantastisk. Her holdt jeg kontakte til flere et stykke tid. Jeg flyttede endda i campingvogn sammen med en fra efterskole, da jeg skulle starte på uni – han havde heller ikke kunnet få et sted at bo. Men siden har jeg ikke haft kontakt til ham.

Gymnasiet er en historie for sig selv – en jeg faktisk bliver ked af at tænke tilbage på. Jeg kom i en god klasse og vi havde det rigtig godt, synes jeg. Jeg var med til fester og julefrokoster osv. Jeg følte mig ikke udenfor – heller ikke selvom jeg ikke drak. Men pludselig – omkring påske i 3g – var vi fire piger, der blev frosset ud. Vi blev ikke inviteret med til noget, knap nok snakket til. Jeg aner virkelig ikke hvad der gik galt, men jeg tænker ofte på det. Jeg skrev faktisk til en af de andre udelukkede piger for nogle år siden, selvom jeg egentlig ikke har kontakt med hende. Hun havde heller ikke noget konkret bud, men har stadigvæk meget tæt kontakt til en af de andre udelukkede og flere andre fra klassen.

På biblioteket i sidste uge faldt jeg over Murakamis bog Den farveløse Tsukuru Tazakis pilgrimsår. Den handler om en fyr, der prøver at finde tilbage til hvorfor hans fire bedste venner forlod ham 16 år tidligere. Jeg har ikke læst den endnu, men vil bestemt gøre det – måske jeg selv kan finde noget brugbart i den, selvom det ikke just er en af mine spidskompetencer.

Da jeg så kom på universitetet var det som at komme hjem. Her kunne jeg være mig selv! Det var ikke så nemt i starten – jeg havde trods alt skullet holde sammen på mig selv i 20 år, så det var svært at lægge masken fra sig. Og det kostede da også.

I starten fandt jeg sammen med to piger på mit hold og vi var ret tætte. Vi var sammen rigtig meget af tiden – både på uni og udenfor. Jeg følte mig også som en del af det sociale fællesskab på holdet og på studiet i det hele taget. Jeg passede bare ind.

Men fordi det sociale fyldte så meget og fordi der pludselig blev sat faglige krav, der ikke kunne klares med lukkede øjne, så måtte jeg erkende, at jeg ikke kunne være med faglig – jeg har simpelthen aldrig lært at lære og mon ikke en uopdaget/ubehandlet ADHD også har haft en finger med i spillet? Men i hvert fald skiftede jeg først fag og droppede senere helt ud. Undervejs havde jeg dog fundet Kåre, som jeg flyttede ind hos i løbet af et par uger. (Måske ikke konventionelt, men vi har da været gift i over 15 år nu.)

De to piger fra holdet og jeg var stadig sammen, selvom vi nu alle var i faste parforhold. Desværre, så gik det også galt. Den ene gled mest ud, mens den anden endte i et trælst brud.

Faktum er, at af dem jeg var på hold med, har jeg kun kontakt med en enkelt i dag – og det er fordi vores børn går i klasse sammen.

Der var en del andre på uni, som jeg var meget sammen med. En enkelt ser jeg jævnligt i geocaching-sammenhænge. Men selvom jeg på sin vis gerne vil snakke med folk igen, så er det meget svært for mig. Et par af dem jeg var allermest sammen med, fik en datter for halvandet år siden – jeg har ikke set hende endnu. Kåre måtte tage på barselsbesøg alene – jeg magtede ikke at tage med.

Jeg ved at mange af de andre mødes jævnligt og spiser sammen. Og hver eneste gang jeg læser om det, gør det ondt i mig. For hvor ville jeg gerne kunne det – kunne have venner og være en del af et fællesskab.

Det samme når jeg går forbi et hus og ser en flok sidde og hygge sig sammen. Eller når folk snakker om at de skal mødes og grille. Eller når folk tager i biografen eller teateret sammen.

Men jeg kan ikke. Hvis jeg skal være social er jeg bange lang tid før – hjernen er fuld af katastrofetanker: Hvad nu hvis, hvordan gør jeg, hvad skal jeg så, hvad tænker de? Og hvis jeg så endelig kommer afsted, så bruger jeg alt min energi på at holde masken oppe, så bagefter er jeg udmattet i flere dage og har igen hovedet fuld af analyser af hvem der sagde hvad hvornår og hvad det betyder og hvad de nu tænkte om mig og om jeg nu gjorde det rigtige.

Jeg har ofte spurgt mig selv om hvorvidt jeg savner venner – eller om jeg savner ideen om venner?

I dag har jeg en relativt stor kontaktflade online. Specielt tre piger, som jeg har et konstant åbent chatvindue med, betyder meget for mig. Vi har kun mødte IRL ganske få gange, men de er virkelig venner! Ingen af dem har autisme – de er bare almindeligt sære på den gode måde. 🙂 Vi snakker ofte om at mødes, men det bliver aldrig til noget.

Men jeg har ingen venner, som lige kommer forbi til en kop kaffe eller som jeg smutter på cafe med. Og spørgsmålet er om det er det jeg savner. Eller om jeg savner at være normal – og at have venner er en del af det at være normal.

Jeg tror selv mest det er det sidste. Det gør ondt i mig, når jeg ser andre med deres venner – men jeg tror mest at det er fordi det er det normale, for selv hvis jeg bliver inviteret, så vil jeg gøre så godt som alt hvad jeg kan for at slippe. Når der er snak om cafeture, så har jeg egentlig lyst til ideen, men ikke til at gøre det i praksis. Måske hjælper det heller ikke, at jeg nu har været “uden venner” i så lang tid, at det er blevet endnu mere skræmmende.

Men det der bekymrer mig mest er pigerne. For hvordan skal de nogensinde have muligheden for at se hvordan voksne er sammen, når vi aldrig er sammen med nogen? De har formentlig endnu mere brug for det end neurotypiske børn. Men på den anden side vil det også koste en masse ressourcer hos dem, hvis der kommer nogen her eller hvis vi skal nogle steder.

Så venskaber – bestemt ikke nemt! Og noget jeg har brug for at arbejde med, hvis jeg skal prøve at finde ud af hvad det egentlig er jeg gerne selv vil.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Det er Familier med kræftramte børns nyeste kampagne.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Hver eneste gang jeg ser den overskrift, så tænker jeg, at det da vil være rart kun at have ganske almindelige problemer. Og sådan tror jeg også forældre til børn med cystisk fibrose, tourettes, børnegigt, rygmarvsbrok, angst, spiseforstyrrelser, hjerteproblemer osv. har det.

Faktum er at omkring 160 børn under konfirmationsalderen får kræft hvert år i Danmark. De 130 af dem bliver helbredt – nogle dog med senfølger.1

Det er naturligvis frygteligt for hver eneste familie, der bliver ramt – ingen tvivl om det!

Men samtidig bliver der hvert år født 15 børn med cystisk fibrose2 i Danmark – gennemsnitslevealderen for mennesker med cystisk fibrose er 40 år.3 Cystisk fibrose er i den grad indgribende for hele familien. Masser af hospitalsbesøg, isolation, medicin osv. For slet ikke at snakke om at man som forælder ved, at man med alt sansynlighed kommer til at overleve sit barn.

300 børn om året bliver født med hjertefejl.4 120 børn om året får børnegigt.5 20 børn om året bliver født med rygmarvsbrok.6 Omkring 600 børn på en årgang har autisme.7

Med andre ord: Der er masser af familier, der drømmer om helt almindelige problemer. Men der er bare desværre på ingen måde så meget fokus på de familier, som der er på familier med børn med cancer.

En ting er opmærksomheden i medierne – som f.eks. TV2s massive Knæk Cancer-kampagne. Men det afspejler sig i alle forhold – på sygehusene, i forskningen og i kommunerne. På sygehusene bliver børn med andre lidelser sat til side, mens de kræftramte børn bliver inviteret med til fantastiske arrangementer8 og der bliver doneret store beløb til de kræftramte børn, men ikke til f.eks. dem med cystisk fibrose, der også tilbringer lange perioder på sygehuset.9

Det er også nemmere at få hjælp fra kommunen, hvis ens barn har cancer. Min egen teori er, at der er to dele i det. Dels er det nemmere for sagsbehandleren at forstå cancer (delvist på grund af den omfattende mediedækning) og dels er det meget sværere at sige nej til at hjælpe en familie med børn, der potentielt kan dø af deres sygdom. Med f.eks. autisme er der klart en manglende viden i kommunerne og en desværre ret stor tendens til at sige, at forældrene bare kan tage sig sammen.10

Jeg under bestemt børn med cancer og deres familier det bedste – det må være frygteligt. Men jeg er rigtig ked af at børn med cancer får så godt som alt opmærksomheden, når det kun er en brøkdel af de syge og handicappede børn (og deres familier) der også godt kunne bruge den hjælp og støtte.

Jeg ville ønske, at specielt politikere og medier også fokuserede på alle de andre familier, der drømmer om helt almindelige problemer!


1: https://www.cancer.dk/skole/viden-om-kraeft/kraeft-i-tal/boern-og-kraeft/
2: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/boerne-unge-klinikken/dansk-boernelungecenter/sygdom-og-behandling/cystisk-fibrose/Sider/Hvad-er-cystisk-fibrose.aspx
3: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/lunger/sygdomme/oevrige-lungesygdomme/cystisk-fibrose/
4: https://www.boernehjertefonden.dk/sygdomsinformation/medfodte-hjertesygdomme/generelt-om-medf%C3%B8dte-hjertesygdomme/fakta-om-medfodte-hjertesygdomme
5: http://www.gbf.dk/ny-med-gigt/hvad-er-bornegigt/
6: http://www.ouh.dk/wm361294
7: Ca. 1% af en årgang har autisme og der fødes knap 60.000 børn om året.
8: http://bilmagasinet.dk/bil-nyheder/jason-watt-det-bliver-en-fest
9: http://jyllands-posten.dk/aarhus/ECE8914058/motorsportslegende-afleverer-stor-check-til-boerneafdelingen-paa-skejby/
10: Vi har mødte sagsbehandlere med både viden og vilje til at sætte sig ind i autisme – men desværre også den anden type.

Hvorfor jeg hader telefoner

Telefonen ringer. Jeg farer sammen. Hjernen er straks gået i flugt-mode.

Hvad kan jeg gøre for at slippe for at tage den? Er Kåre hjemme? Hvem er det? Hvad vil de? Er det socialt? Er det en besked? Stopper den ikke snart med at ringe? Hvad er klokken? Kan det være skolen/fritteren? Er jeg virkelig nødt til at svare?

Og imens er pulsen steget, hjertet banker, håndfladerne er svedige – jeg ryster lidt.

Hvad er det så, der gør det så frygteligt med den telefon?

Som autist er det svært at aflæse de non-verbale dele af en samtale, så man skulle tro at det ville være nemmere med en telefonsamtale, hvor man kun har den verbale del. Men selvom man kun har stemmen, så er der stadig en masse non-verbale signaler: Toneleje, hastighed, rytme osv. F.eks. er det sværere at høre sarkasme i en telefonsamtale end når man kan se den anden person – og sarkasme er svært nok i forvejen.

Og så er der det med tur-tagning. Det kan være svært nok i en samtale ansigt-til-ansigt – men når man kun har lyd, så er det endnu sværere at finde ud af hvornår det bare er en vejrtrækningspause og hvornår det er ens tur til at snakke.

Desuden har jeg på grund af min ADHD og stress store problemer med hukommelsen, så hvis ikke jeg er forberedt på hvad en samtale er om, så har jeg ikke mulighed for at forberede mig og vil ikke kunne huske hvad der er blevet snakket om.

Hvis jeg endelig skal snakke i telefon, så foretrækker jeg, at jeg ringer op. Så er jeg selv i kontrol og har mulighed for at forberede mig og have papir og blyant klar.

Men hvis jeg på nogen måde kan undgå det, så foretrækker jeg klart at undgå enhver kontakt med telefoner. Når folk siger, at de vil ringe, så er jeg meget hurtig til at bede dem sende en mail til mig i stedet for.

I en mail har man udelukkende ordene skrevet ned. Derfor er afsender ofte mere omhyggelig med ordvalg og formulering og modtager skal kun tage stilling til et enkelt niveau af kommunikation. Og når modtager har så dårlig hukommelse som jeg har, så er det en stor fordel at have hele kommunikationen skrevet ned til senere brug.

Heldigvis er de fleste meget samarbejdsvillige, når jeg beder om en mail i stedet for en opringning.