Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Det er Familier med kræftramte børns nyeste kampagne.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Hver eneste gang jeg ser den overskrift, så tænker jeg, at det da vil være rart kun at have ganske almindelige problemer. Og sådan tror jeg også forældre til børn med cystisk fibrose, tourettes, børnegigt, rygmarvsbrok, angst, spiseforstyrrelser, hjerteproblemer osv. har det.

Faktum er at omkring 160 børn under konfirmationsalderen får kræft hvert år i Danmark. De 130 af dem bliver helbredt – nogle dog med senfølger.1

Det er naturligvis frygteligt for hver eneste familie, der bliver ramt – ingen tvivl om det!

Men samtidig bliver der hvert år født 15 børn med cystisk fibrose2 i Danmark – gennemsnitslevealderen for mennesker med cystisk fibrose er 40 år.3 Cystisk fibrose er i den grad indgribende for hele familien. Masser af hospitalsbesøg, isolation, medicin osv. For slet ikke at snakke om at man som forælder ved, at man med alt sansynlighed kommer til at overleve sit barn.

300 børn om året bliver født med hjertefejl.4 120 børn om året får børnegigt.5 20 børn om året bliver født med rygmarvsbrok.6 Omkring 600 børn på en årgang har autisme.7

Med andre ord: Der er masser af familier, der drømmer om helt almindelige problemer. Men der er bare desværre på ingen måde så meget fokus på de familier, som der er på familier med børn med cancer.

En ting er opmærksomheden i medierne – som f.eks. TV2s massive Knæk Cancer-kampagne. Men det afspejler sig i alle forhold – på sygehusene, i forskningen og i kommunerne. På sygehusene bliver børn med andre lidelser sat til side, mens de kræftramte børn bliver inviteret med til fantastiske arrangementer8 og der bliver doneret store beløb til de kræftramte børn, men ikke til f.eks. dem med cystisk fibrose, der også tilbringer lange perioder på sygehuset.9

Det er også nemmere at få hjælp fra kommunen, hvis ens barn har cancer. Min egen teori er, at der er to dele i det. Dels er det nemmere for sagsbehandleren at forstå cancer (delvist på grund af den omfattende mediedækning) og dels er det meget sværere at sige nej til at hjælpe en familie med børn, der potentielt kan dø af deres sygdom. Med f.eks. autisme er der klart en manglende viden i kommunerne og en desværre ret stor tendens til at sige, at forældrene bare kan tage sig sammen.10

Jeg under bestemt børn med cancer og deres familier det bedste – det må være frygteligt. Men jeg er rigtig ked af at børn med cancer får så godt som alt opmærksomheden, når det kun er en brøkdel af de syge og handicappede børn (og deres familier) der også godt kunne bruge den hjælp og støtte.

Jeg ville ønske, at specielt politikere og medier også fokuserede på alle de andre familier, der drømmer om helt almindelige problemer!


1: https://www.cancer.dk/skole/viden-om-kraeft/kraeft-i-tal/boern-og-kraeft/
2: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/boerne-unge-klinikken/dansk-boernelungecenter/sygdom-og-behandling/cystisk-fibrose/Sider/Hvad-er-cystisk-fibrose.aspx
3: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/lunger/sygdomme/oevrige-lungesygdomme/cystisk-fibrose/
4: https://www.boernehjertefonden.dk/sygdomsinformation/medfodte-hjertesygdomme/generelt-om-medf%C3%B8dte-hjertesygdomme/fakta-om-medfodte-hjertesygdomme
5: http://www.gbf.dk/ny-med-gigt/hvad-er-bornegigt/
6: http://www.ouh.dk/wm361294
7: Ca. 1% af en årgang har autisme og der fødes knap 60.000 børn om året.
8: http://bilmagasinet.dk/bil-nyheder/jason-watt-det-bliver-en-fest
9: http://jyllands-posten.dk/aarhus/ECE8914058/motorsportslegende-afleverer-stor-check-til-boerneafdelingen-paa-skejby/
10: Vi har mødte sagsbehandlere med både viden og vilje til at sætte sig ind i autisme – men desværre også den anden type.

Jamen, du virker da helt normal!

Mig, der prøver at virke normal

Mig, der prøver at virke normal

Når jeg fortæller folk, at jeg er autist (eller at pigerne er det), så hører jeg tit at jeg da virker helt normal.

Jeg plejer at svare, at jeg har 38 års erfaring i at imitere normal. At jeg har brugt hele mit liv på at prøve at passe ind – så meget, at jeg nu faktisk har svært ved at finde ud af hvem jeg egentlig er. For hvad er egentlig mig – og hvad er den persona, jeg har prøvet at adaptere?

En anden ting, folk plejer at nævne, er at jeg da godt kan se dem i øjnene. Jeps – for jeg har lært udenad, at det er sådan man gør. Så derfor gør jeg det – så lidt som muligt – men jeg føler stadig ubehag ved det. Det der med lange, dybe romantiske blikke – no way!

Men hvad er det folk regner med? At alle autister er som Rainman? At alle autister er retarderede? At alle autister er savante? At alle autister er som Sheldon Cooper? (Indrømmet – vi er tre autister i huset, der næsten slås om vores spot i sofaen…)

Sandheden er, at autister er lige så forskellige som alle andre. Vi kommer i alle hudfarver og fra alle samfundslag. Der er ganske vist flere autister af hankøn end af hunkøn og autismen viser sig en smule forskelligt, men piger, drenge, kvinder og mænd kan være autister. Nogle autister er dybt retarderede – andre er så intelligente, at de gængse tests ikke kan måle det. Nogle autister er non-verbale – andre er ikke til at lukke munden på. Nogle autister arbejder med mennesker – andre holder sig til job uden personlig kontakt – og andre igen er slet ikke i stand til at få en uddannelse eller arbejde. Nogle autister har villa, vovse og volvo (vores er godt nok en Honda) – andre bor i bofællesskaber eller på institutioner.

At kaste en stereotyp ned over autister svarer til at sige, at alle piger elsker lyserød og heste og at alle homoseksuelle mænd er feminine. Vi er alle forskellige individer med hver vores særheder og væremåder.

Man kan ikke se på mennesker om de er autister eller ej. Og mange af os har så stor erfaring i at imitere NT’er, at vi kan narre langt de fleste – i hvert fald i et begrænset tidsrum, for på et tidspunkt bliver det for meget og vi bryder sammen. Det er ikke rart når det sker – hverken for os eller for dem der er omkring os!

Men hvad skal man så sige?

Typisk vil man jo få det at vide som led i en samtale, hvor det falder naturligt ind. Eller måske ikke – en af de ting autister har til fælles er jo netop problemer med den sociale kommunikation… Men altså, hvis det er naturligt, så kan man jo spørge ind til hvordan autismen påvirker personen i den kontekst. Eller man kan spørge, hvad man kan gøre for at gøre situationen nemmere for personen.

Et eksempel kunne være, hvis en person siger, at hun vil ringe til mig og jeg svarer, at det vil jeg være ked af, da jeg er autist og ikke bryder mig om telefoner. Hun kunne så spørge åbent hvordan jeg så foretrækker at kommunikere – eller mere lukket, om jeg foretrækker, at jeg ringer til hende eller at hun sender mig en mail. Det vil være en god måde at håndtere det på.

Generelt oplever jeg, at autister ikke har noget problem med at blive spurgt ind til deres autisme. Autisme er forskelligt fra person til person, så efter min mening er det bedste simpelthen at spørge ind til det – men på en åben og neutral måde.

 

Skift af medicin

Aftenmedicin

Aftenmedicin

Da jeg fik konstateret ADHD startede jeg på Concerta. Det er Ritalin som depotkapsel, så i stedet for at man får en fuld dosis og skal tage hver 3.-4. time, så kan man nøjes med at tage om morgenen og så udløses medicinen langsomt over dagen.

Det virkede rigtig godt i starten – kun en smule svimmelhed de første dage som bivirkning. Og så lidt mindre madlyst, men det gjorde bestemt ikke noget, at jeg tabte mig et par kilo!

Men det er ligesom det virker mindre godt nu. Og så er der det problem, at der går ca. en time før det virker, så med mindre jeg vil stå op en time før, så har det ingen effekt om morgenen før ungernes skoletid. Og dem der kender mig ved udemærket hvor glad jeg er for min seng! Det samme om aftenen. Hvis jeg tager medicinen så den dækker mig i ulvetimen og ved putningen, hvor jeg virkelig har brug for dækning for at kunne hjælpe ungerne bedst mulig, så kan jeg ikke sove…

Så jeg har undersøgt markedet og fundet et alternativ – men det er jo ikke ligefrem håndkøbsmedicin, så der skal en læge ind over.

Jeg er ikke tilknyttet hverken psykiater eller sygehus. I dagens Danmark får man nemlig en diagnose og en recept og så er det ud af vagten. Så jeg snakkede med min egen læge, der ikke følte sig tryg ved det – den slags medicin er en specialistopgave. Fuldt ud rimeligt!

Så han sendte en henvisning til Risskov (i april) – den blev væk i systemet. Så sendte han en igen, da jeg havde undersøgt hvad der var sket med den første. Den fik jeg godt nok svar på – nemlig at det måtte min egen læge klare – i modstrid med Sundhedsstyrelsens retningslinjer. Så skrev vi endnu en sammen – og pludselig kunne jeg få en tid ret hurtigt. Altså i oktober, et halvt år efter første kontakt…

På Risskov kom jeg til samtale med ikke mindre end tre læger: En overlæge, en afdelingslæge og en reservelæge. Heldigvis var de helt enige i min egen konklusion, så nu er jeg ved at skifte til en helt anden slags medicin, der først virker efter nogle uger, men hvor man til gengæld er døgndækket. Det hedder Strattera.

Det er lidt af en proces at skifte – det er ikke noget man gør fra den ene dag til den anden. Jeg skal trappe ned af Concerta, mens jeg samtidig trapper op i Strattera. Den første uge med laveste dosis af Strattera var der ingen bivirkninger. Nu jeg er på anden uge med fuld dosis og jeg er SÅ TRÆT! De sidste tre nætter har jeg sovet virkelig dårligt og alt for kort tid. Og da jeg samtidig er trappet ned i Concerta, har jeg ikke længere den opkvikkende effekt fra det. Så jeg føler virkelig at jeg knap nok hænger sammen. Kunne jeg dog ikke bare miste appetitten i stedet for? 😉

Men jeg skal til samtale i Risskov igen i næste uge, så må vi se om ikke det er blevet bedre. Heldigvis mindskes bivirkningerne normalt med tiden. Jeg har ikke mærket nogen effekt endnu – men det forventes også først efter 2-4 uger, så jeg må vente og se et par uger endnu.


Lidt nørdede oplysninger om de to forskellige slags medicin:

Methylphenidat (det aktive stof i Concerta og Ritalin) virker stimulerende på centralnervesystemet og virker ret hurtigt efter indtagelsen og effekten aftager over 3-4 timer. Som depotkapsel virker det også ret hurtigt, men effekten holder 8-12 timer med mindre udsving. Methylphenidat er førstevalg til behandling af ADHD i Danmark.

Atomoxetin (det aktive stof i Strattera) virker ved at hæmme transporten af noradrenalin i hjernen. Det har ingen stimulerende effekt og der er ingen risiko for afhængighed. Det virker først efter flere uger og der kan gå længere tid inden der er fuld effekt. Til gengæld dækker det hele døgnet med blot en kapsel om dagen.