En særdeles hård – og spændende – dag

I går var jeg i Århus. Det i sig selv er noget af en bedrift. Men jeg var virkelig langt længere uden for min comfort zone end jeg meget længe har været.

For noget tid siden så jeg, at Interacting Minds Center på Århus Universitet afholdt et symposium, hvor det nyeste forskning indenfor autisme ville blive præsenteret – velkomst og afslutning af Uta Frith! Autism@Aarhus 2017 Symposium. Det lød jo rigtig spændende og der stod, at alle var velkomne. Så jeg skrev det i kalenderen og sagde til Kåre, at han var nødt til at være hjemme for at hente Karen i fritteren.

Da vi så kom lidt tættere på opdagede jeg, at Uta Frith og Chris Frith ville holde et par talks inden – Uta om Trust, diversity and social media og Chris om The evolution of mentalising. Der stod ikke noget om hvem det var for, så jeg skrev og spurgte. Og alle var velkomne. Så det i kalenderen også.

I ugen op til begyndte nervøsiteten og usikkerheden sig så at brede sig – og med det kvalmen, diarreen, rystelserne osv. For der var jo en masse hv-spørgsmål, som ikke lige stod på de websider jeg havde fundet:

Hvordan når jeg det hele? – det ene sluttede klokken 13 og det andet starter klokken 13 –  men der er 300 meter mellem dem.

Hvor kan jeg parkere?

Hvordan finder jeg de rigtige lokaler?

Hvornår skal jeg komme? – i god tid (med risiko for small talk) eller lige inden (med risiko for at komme for sent og være tvunget til at sidde et dumt sted)

Hvor mange kommer der?

Hvor skal jeg sætte mig?

Hvilket tøj skal jeg have på?

Hvordan når jeg at få frokost?

Hvordan holder jeg til det hele? – for der var også et møde og et arrangement mandag og et klassemøde tirsdag aften.

Kan jeg overhovedet forstå noget som helst? Kender alle de andre hinanden? Er der debat? Risikerer jeg at blive spurgt om noget? Er det mon overhovedet en god ide at tage afsted? Og hvad så med hunden – skal hun være alene hjemme så længe? Måske jeg bare skulle blive hjemme…

Som I nok kan regne ud, så sov jeg ikke godt de to sidste nætter – tankerne fløj rundt!

Men jeg KOM afsted! Og jeg KLAREDE DET!

Der var mange “faldgruber” undervejs og jeg klarede det desværre ikke helt til slutningen – men jeg missede kun de sidste to oplæg og jeg KOM AFSTED – så jeg anser det bestemt helt og aldeles for en sejr!

Først og fremmest, så kom jeg for sent ud af døren, så jeg havde ligesom ikke noget valg i forhold til hvornår jeg kom. Men det gav også lidt panik, da jeg skulle finde stedet. Jeg fandt den rigtige bygning, men kunne ikke finde lokalet. Spurgte nogen på en gang, der så helt forvirrede ud. Jeg kendte lokalenummeret, men de plejede bare at kalde det for mødelokalet. Så lige et par minutter i 11 kom jeg ind i lokalet – der ikke var et auditorium, som jeg nok havde regnet med. Der var vel 20-30 mennesker og der var ingen pladser ved bordene, så jeg fandt en stol og satte mig bagerst. Der var vand og kaffe på bordene og så skulle jeg også lige finde ud af om jeg kunne tillade mig at række ind over folk for at nå et glas vand. Heldigvis var der en der rejste sig, så jeg kunne komme til at få noget at drikke. I løbet af de første 10 minutter var der mange der kom dryssende og det gav en masse uro, for der skulle findes nye stole frem til dem.

Og der var lidt spørgsmål og debat bagefter. Utas oplæg var ikke autisme-rettet, så selvom jeg havde et par spørgsmål jeg brændte efter at stille hende, så valgte jeg at lade være, da de netop var autisme-specifikke i forhold til noget af det hun havde snakket om.

Der kom en rullevogn ind med sandwiches, men jeg vidste simpelthen ikke hvem de var til og der havde ikke stået noget, så jeg valgte at gå ned for at få noget at spise på sygehuset, hvor jeg vidste, at der var en kantine i den bygning symposiet skulle være i. Heldigvis var der god tid – omkring 20 minutter.

Jeg fik købt mig en sandwich, men ville gerne lige vide hvor det var jeg skulle være henne inden jeg begyndte at spise. Så jeg fandt bygningen og gik hele vejen op på 5. sal i håbet om at finde DNC-auditoriet – men der var ikke noget. Der var godt nok et auditorium nede ved kantinen, men der stod et andet navn. Jeg var noget forvirret, men da tiden efterhånden var knap valgte jeg at kigge ind i auditoriet – og der stod Autism@Aarhus på skærmene. Så fik jeg lidt at spise og så ind for at finde en plads. Jeg sad ret langt foran, så jeg er ikke helt klar over hvor mange der var, men vel omkring 50 tror jeg.

I løbet af det første oplæg blev jeg så nysgerrig på noget, at jeg var nødt til at spørge, da der var tid til spørgsmål. Alt foregik på engelsk og normalt er jeg altså relativt god til engelsk. Men jeg fik stammet gevaldigt i det og kunne mærke, at jeg blev helt rød i hovedet og pulsen var tårnhøj. Heldigvis blev mit spørgsmål både forstået og svaret på – og ingen grinede af mig (ikke højt, i hvert fald…)

De fleste af tilhørerne til begge arrangementer var forskere eller phd-studerende. Så jeg følte mig noget udenfor i den sammenhæng. Der var ingen egentlig debat og jeg snakkede ikke med nogen, selvom jeg nu gerne ville have spurgt et par af oplægsholderne om nogle ting. Men til min store overraskelse, så havde jeg ingen problemer med at følge med – heller ikke i den faglige/mere tekniske del af oplæggene.

I pausen stod der, at der ville være forfriskninger, men der var ingenting uden for lokalet. Kantinen var egentlig lukket, så jeg fik ikke noget. Men jeg kunne se, at mange andre åbenbart havde fået fat i noget kaffe og da vi kom ind igen kunne jeg høre, at der skulle have været sat noget frem, men det var vist blevet glemt, så der stod en og betalte for alle folks kaffe i kantinen. Der var bare ikke nogen der havde sagt noget højt.

Da klokken var 15.45 kunne jeg ikke mere. Jeg havde en knusende hovedpine og jeg kunne slet ikke fokusere, så da det tredjesidste oplæg sluttede klokken 16 gik jeg. Jeg ville ellers specielt gerne have hørt det sidste oplæg, men jeg ville alligevel ikke have fået noget ud af det. På vej til bilen kom jeg i tanke om at der lå et apotek på Stjernepladsen, så ind efter en rulle Treo og et glas vand og så bare hjem!

Hjemme igen kunne jeg særdeles tydeligt mærke, at jeg havde overbrugt mig selv. Specielt da Karen var blevet puttet, for da kunne jeg endelig slappe helt af. Det var faktisk så galt, at jeg ikke rigtig kunne se på højre øje og mine tanker hang slet ikke sammen. I dag er det noget bedre, men jeg skal stadig være god ved mig selv.

Det var både et selvtillidsboost og en oplevelse at være afsted – men jeg skal godt nok huske, at der er en pris at betale, både før og efter.

Mange neurotypiske ville formentlig slet ikke have tænkt over alle de usikkerheder der var både før og på dagen. Men for mig, så er det en masse ting, der fylder mere og mere. Jeg når ikke at restituere mellem hver enkelt hændelse – f.eks. sad problemerne med at finde en parkeringsplads stadig i mig, da jeg når ind og ikke kan finde lokalet. Og da jeg så ikke ved hvordan jeg kan få noget at drikke, så bliver det blot endnu en pind på Klods-Major-tårnet. Hver enkelt lille usikkerhed øger stressniveauet og når der ikke er nok restitutionstid mellem hændelserne/usikkerhederne, så ender det med at blive så kaotisk, at hjernen nedsmelter.

Det sker for alle – problemet er blot, at jeg, og mange andre autister, har en meget lavere barriere for hvornår en usikkerhed/hændelse er for meget og har brug for en meget længere restitutionstid for at komme på normalt niveau igen.

Styr på familiens sommerferieskema

Som så mange andre autister kan jeg godt lide at have et overblik – og jeg kan også godt lide regneark. 🙂

sommerferieskema

Starten af vores sommerferieskema fra sidste år

Så for et par år siden lavede jeg et regneark med hele familiens sommerferieplaner. Så nu har vi et komplet skema med hvad hvem lavede hvornår og hvad det kostede. F.eks. brugte vi 2.000 kroner mindre på forlystelser, udflugter, transport (undtagen fly) og mad udenfor huset den sommer vi var i Spanien i forhold til den sommer vi blev i Danmark.

Det er sjovt at kigge tilbage på – men det er faktisk også en god hjælp når sommerferien skal planlægges og i løbet af ferien.

Jeg har lavet det i Google Docs og her er en kopi af det uudfyldte skema for 2017. Hvis du har lyst til at lege med det, så gå op under File og vælg Make a copy, så burde du kunne lave dit eget.

Under kørsel skriver du kilometertallet og under entre, mad og parkering skriver du beløbet. Så dukker den samlede pris selv op under pris.

Og når vi så når sommerferien vil du opleve, at rækkerne skifter farve. De dage der er overstået, bliver røde og den dag det er, er grøn. Det er ikke så vigtigt, men det var sjovt at lave. 🙂

Hvem har egentlig et problem?

Tilbage i september skrev jeg en anmeldelse af Rabalder i børnefamilien og fremhævede et citat:

Low arousal-tilgangen går ud på, at vi som forældre skal øge børnenes tryghed, deres følelse af medbestemmelse og selvbestemmelse; det går ikke ud på at narre dem til at adlyde.

Det citat skulle jeg nok have husket lidt bedre på i går!

Om tirsdagen plejer Ellen at være på Egehøj (aflastningsinstitution). Men hun har det meget svært for tiden og var også på Egehøj i weekenden, så for at give hende lidt ro, så blev hun hjemme tirsdag. Det betød så, at alting var anderledes for mig – og det er ikke så godt, når man har brug for forudsigelighed.

Om tirsdagen plejer jeg også at hente Karen tidligere i fritteren, fordi hun skal til spejder klokken 17 – og så har hun lige brug for at få lidt at spise og slappe af hjemme inden hun skal afsted igen.

Ellen og Kaylee (hunden) kan ikke helt være alene hjemme sammen, så jeg tog Kaylee med på skolen, bandt hende ved biblioteket og gik hen til fritteren for at hente Karen. Hun legede ude i sandkassen – en enorm en – 14,5* meter i diameter! De var fire børn, der gravede dybe huller, en enkelt gang mellem to huller (ikke så stor, at de kunne kravle igennem – jeg tjekkede!) og legede superman ved at hoppe ned i hullerne. De hyggede sig gevaldigt.

Jeg sagde hej til en meget glad Karen og gik ind på skolen for at hente alle hendes ting. Jeg fik lige snakket med de voksne og kigget i hendes kasse for at se hvad de arbejder med for tiden. Og så gik jeg ud til hende igen.

De legede stadigvæk rigtig godt. Jeg ventede lidt og grinede sammen med dem, når de kom løbende og sprang ned i hullerne – de havde det bare sjovt! Men jeg ville gerne til at komme hjem. Kaylee stod oppe ved biblioteket og ventede. Ellen sad alene hjemme. Og jeg vidste, at Karen havde brug for lidt rolig tid hjemme inden hun skulle til spejder.

Så jeg sagde til Karen, at nu skulle vi til at komme op efter Kaylee og komme hjemad. Hun reagerede ikke. Nogle gange er jeg i tvivl om hvorvidt hun overhovedet hører mig eller om hun ignorerer mig. Men jeg tror faktisk hendes hjerne er så optaget af det hun laver, at hun måske nok kan høre mig, men hjernen registrerer det lige så lidt, som den solsort der sidder henne på taget af legehuset.

Men da jeg havde haft kontakt med hende et par gange og vi havde aftalt, at nu hoppede hun to gange mere og hun stadigvæk ikke kom – men faktisk begyndte at smide sand efter mig, så blev jeg sur.

Jeg sagde, at nu ville jeg hente Kaylee og gå hjem – og så gik jeg. Karen sagde bare okay og godt og legede videre.

Jeg hentede Kaylee og gik forbi igen og vinkede til hende. På det tidspunkt var jeg ikke i stand til at tænke helt klart. For havde jeg kunnet det, så havde jeg jo aldrig reageret på den måde. Men jeg gik videre – ud forbi hækken, hvor hun ikke kunne se mig. Jeg forventede, at hun ville komme løbende efter mig. Men det gjorde hun ikke. Jeg gik frem og tilbage lidt og gik hen for at se efter hende – hun var stadig i sandkassen.

Jeg fik det dårligere og dårligere – for hvad pokker er det for en mor, der bare går fra sit barn? Men alligevel var jeg så flov over min reaktion – og ville ikke tabe kampen, at jeg desværre ikke gik tilbage til hende. Jeg ventede til Kåre kom gående hjem fra arbejde og fik kaldt ham hen til mig og fik ham til at hente hende, mens jeg gik hjem med Kaylee.

Imens havde hun været inde i fritteren og bedt en af de voksne ringe til mig. Dygtig pige! Jeg havde godt nok hele tiden stået, så jeg kunne se hende, hvis hun gik udenfor skolens område, så hun var ikke kommet ud på vejen uden jeg havde været der. Men alligevel – hvor var hun god!

Da hun kom hjem sammen med Kåre var hun meget ked af det og savnede mig. Og det kan jeg godt nok godt forstå! Jeg kom ud til hende med det samme og sad med hende, trøstede hende og undskyldte. Jeg fortalte hende, at det slet, slet ikke var i orden sådan som jeg havde opført mig. Jeg satte mig ind på værelset med hende og vi var sammen indtil hun skulle til spejder.

Til spejder havde hun det naturligvis svært med at Kåre skulle gå. Hun har generelt et problem med at vi går fra hende – og så hjælper det virkelig ikke at hendes mor, som burde være hendes trygge midtpunkt, bare forlader hende på den måde, fordi hun ikke kan få sin vilje!

For hvem var det egentlig der havde et problem? Karen? Nej, hun hyggede sig og havde det sjovt. Mig? Ja, jeg ville hjem og Karen ville ikke gøre som jeg ville. Så det var mig, der havde problemet og mig, der burde have fundet en metode til at løse mit problem. Og det er på ingen måde en løsning at svigte et barn, der har brug for en og stoler på en!

Måske jeg bare skulle have sat mig ned og ventet til hun var klar til at gå med hjem? Det er jo ikke altid det kan lade sig gøre, men hvad var der egentlig sket ved det? Kaylee havde måtte sidde ved biblioteket 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Ellen havde været alene hjemme 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Jeg havde måtte sidde og kigge på at min datter hyggede sig 5-10 minutter længere – og det burde jeg have gjort!

Det er bare ofte meget svært for mig at ændre mine planer uden forberedelsestid. I mit hoved skulle vi hjem – ikke vente 5-10 minutter på at hun blev klar. Og selvom jeg bliver bedre og bedre, så var jeg desværre ikke i stand til at få ændret mine planer/forestillinger om hvad der skulle ske.

Men det var mit problem! Desværre var det Karen, der blev den store taber. Hun har mistet noget af tilliden til mig og jeg kommer til at bruge lang tid på at bygge den tillid op igen.

I morges så jeg konsekvensen af mine handlinger. Da Karen skulle afleveres på skolen, måtte jeg ikke gå fra hende. Hun klamrede og græd og var meget ulykkelig. Det hjælper naturligvis heller ikke, at hun skal på Egehøj i dag og først ser mig igen i morgen. Det tog ca. 25 minutter at aflevere hende, men takket være en rigtig god AKT-pædagog, så var det en glad Karen jeg gik fra. Men hvor er det frygteligt at vide, at den reaktion skyldes et svigt fra min side!

Egentlig skal jeg til et møde torsdag aften og Kåre skulle putte dem begge to. Men jeg har valgt at komme for sent til mit møde, så jeg selv kan putte Karen som jeg plejer. Hun skal opleve at jeg er der for hende – ikke at jeg svigter hende igen!


*
Et godt eksempel på manglende impulsstyring. Tænkte på sandkassen og at det skulle fremgå, at det ikke bare var sådan en lille 80 gange 80 cm – og straks måtte jeg åbne Google Earth for at få målt hvor stor den egentlig er. N56 23.270 E009 47.270, hvis nogen vil se. Og der er så et eksempel på at nogle tal bare er pænere end andre. Jeg ville jo helst vælge koordinatet i MIDTEN af sandkassen (N56 23.271 E009 47.270) – det er pænest, når den er cirkelformet. Men når jeg nu kunne få to sekund-angivelser, der er ens, så er det altså pænere. Og der kommer impulsstyringen så ind igen med endnu et sidespring… Nå, tilbage til det jeg egentlig ville fortælle om!

Ferie i en familie med autisme

Vores hus i Calgary

Vores hus i Calgary

Det der med ferier kan være svært, når man har en familie hvor flere har særlige behov. Mange – både børn og voksne – med autisme har det faktisk ofte bedre i hverdagen, hvor rutinerne og strukturen er som den plejer. Men ferierne er der jo og så er det bare med at få det bedste ud af dem.

Før vi fik børn tog vi ofte bare bilen og kørte sydpå med et vandrerhjemskort i pungen. Det har vi haft mange gode oplevelser med. Men det er lidt sværere med børn.

img_1847Mountain goat i Rocky Mountains

Mountain goat i Rocky Mountains

Så tilbage i 2012 fik jeg den ide, at det måske kunne være spændende at bytte hus med en anden familie. Jeg fik lokket manden med på ideen og jeg havde håbet lidt på en uge i Alperne – jeg har altid elsket bjerge. Men så kom der et bytteforslag fra en familie med jævnaldrende børn – 3-4 uger i Calgary i Canada. No way, tænkte jeg, vi skal IKKE til Canada med to små børn (2½ og 5 år i sommerferien) og slet ikke første gang og SLET IKKE 3-4 uger!

Men jo mere vi tænkte over det, jo mere tændte blev vi faktisk på ideen og vi sagde ja tak. Det var helt klart en af de gode beslutninger vi har taget, for vi havde en helt fantastisk ferie i Canada!

img_0588-001Legehus i Calgary

Legehus i Calgary

Siden har vi byttet med familier i Sverige (fem dage), Holland (tre uger) og Spanien (knap tre uger). Vi kørte selv til Sverige og Holland, men vi fløj til Canada og Spanien og byttede også bil med de familier vi byttede hus med.

Der er rigtig mange fordele ved at bytte hus – og naturligvis også nogle ulemper. Men fordelene opvejer klart ulemperne for os, så vi gør det naturligvis igen til sommer!

Jeg synes en af de største fordele er, at man bor i et rigtigt hjem. Vi har boet i huse, hvor ungerne har kunnet have hver sit værelse, som de har kunnet trække sig tilbage til, når de har haft brug for det. Der har været legetøj og fjernsyn osv. Jeg har haft et ordentligt køkken at lave mad i og med de ting man nu har brug for – måske ikke altid lige det man ville finde i et dansk køkkenskab, men det er jo også en del af charmen. 🙂 På et hotel, i en ferielejlighed eller et lejet sommerhus vil der typisk ikke være noget som helst andet end det man selv tager med og ikke altid et værelse til hvert barn og nogle skal måske endda sove i stuen. Men i et rigtig hjem er der plads til alle – også når man har brug for at være alene.

Vores kanin i Spanien

Vores kanin i Spanien

Og så synes jeg det er skønt at have kontakt til nogen der ved noget om området. Man får nogle oplevelser, som man ellers ikke ville have haft! I Canada blev vi inviteret med til sammenskudsgilde på vejen og i Spanien var vi med til grillfest med familie og venner – det er altså sådan noget man ikke oplever på en charterrejse! Når man snakker med naboer osv. får man også ideer til hvad der kan være spændende at besøge. Man kommer bare lidt tættere på den kultur man besøger.

Vores erfaring er, at man gerne skal bytte for lidt længere tid end bare en uge. Man skal lige nå at føle sig hjemme og det er altså også virkelig rart at kunne have nogle dage, hvor man bare ikke gør noget som helst. Men har man kun en uge, så skal man næsten nå noget alle dagene for ikke at “spilde” tiden. Hvis man tager på charterrejse, så koster det jo mere for hver enkelt dag. Men når man bytter hus, så er det faktisk billigere jo længere tid man rejser.

Muslinger i Holland

Muslinger i Holland

Boligbytte er en billig ferieform. Transporten koster naturligvis noget, men det er det samme uanset om man er afsted to eller tyve dage. Men leveomkostningerne vil typisk være lavere når man forlader Danmark. Med mindre altså man tager til Schweiz, Norge, Island eller visse lande i Mellemøsten. 🙂 Jeg har regnet på vores ferier og ingen af dem har kostet mere end transporten, for man skal jo også spise og opleve noget i ferien hvis man bliver hjemme.

Ulemperne er, at man jo altså skal have gjort sit eget hus eller lejlighed klar til at bytte. Hvis man er udprægede ordensmennesker, så er det måske bare at flytte arvesmykkerne – men hvis man er ligesom os, så tager det altså lige noget tid at få klar – f.eks. er det altså ikke hver uge, der bliver vasket af i alle køkkenskabe her i huset… Det er meget forskelligt hvad vi har set i de huse vi har boet i, men vi prøver at ordne vores hus så det er i en tilstand som vi selv gerne vil komme til. Ikke at det skal være pinligt rent og med tomme hylder – en stor del af charmen er jo, at det er et hjem.

Ellen fisker i voldgraven omkring Middelburg, Holland

Ellen fisker i voldgraven omkring Middelburg, Holland

Men de oplevelser vi har haft har klart opvejet den energi og tid vi har brugt på at blive klar til et boligbytte! Vi kan varmt anbefale det – og specielt til familier med særlige behov, for det at man har god plads og kan være alene er altså virkelig vigtigt, når man er på ferie!

Vi bruger den side, der hedder HomeExchange.com, men jeg mener, der er flere andre muligheder. Jeg synes det er ret dyrt at være medlem på HomeExchange.com (950 kroner om året), men vi har været glade for det. Vi har fået nogle oplevelser vi ikke kunne have fået på nogen anden måde og hele familie er enige om at boligbytte simpelthen er ferieformen for os.


Et par råd:

Hvis I kunne være interesserede, så skriv jer op til deres nyhedsbrev. Så vidt jeg husker er der nogle gange tilbud på medlemsskaber.

Lav en god profil med masser af billeder. Hvis I ikke er så gode til engelsk, så få en til at hjælpe jer med korrekturlæsning.

Vær selv opsøgende og find huse/familier I gerne vil bytte med og kontakt dem. Start gerne omkring jul i forhold til sommerferien.

Sørg for at få alle aftaler på plads med den familie I bytter med – og allerhelst skriftligt. F.eks. havde vi talt forbi hinanden, da vi skulle til Canada, så vi kom et helt døgn før de regnede med.  Det var heldigvis ikke noget problem!

Aftal med en nabo eller familie, at de lige går over og siger velkommen – og saml brochurer osv. til dem. F.eks. bliver nogle af de mange fribilletter til Legoland ofte vel modtaget.

Udnyt deres lokalkendskab og snak med naboerne om hvad der er godt i området.


Bare lige for en god ordens skyld: Dette indlæg er ikke sponsoreret af eller på anden vis tilknyttet HomeExchange.com og jeg kan ikke anbefale dem frem for andre – det er blot den side jeg har erfaring med.

Skift af medicin

Aftenmedicin

Aftenmedicin

Da jeg fik konstateret ADHD startede jeg på Concerta. Det er Ritalin som depotkapsel, så i stedet for at man får en fuld dosis og skal tage hver 3.-4. time, så kan man nøjes med at tage om morgenen og så udløses medicinen langsomt over dagen.

Det virkede rigtig godt i starten – kun en smule svimmelhed de første dage som bivirkning. Og så lidt mindre madlyst, men det gjorde bestemt ikke noget, at jeg tabte mig et par kilo!

Men det er ligesom det virker mindre godt nu. Og så er der det problem, at der går ca. en time før det virker, så med mindre jeg vil stå op en time før, så har det ingen effekt om morgenen før ungernes skoletid. Og dem der kender mig ved udemærket hvor glad jeg er for min seng! Det samme om aftenen. Hvis jeg tager medicinen så den dækker mig i ulvetimen og ved putningen, hvor jeg virkelig har brug for dækning for at kunne hjælpe ungerne bedst mulig, så kan jeg ikke sove…

Så jeg har undersøgt markedet og fundet et alternativ – men det er jo ikke ligefrem håndkøbsmedicin, så der skal en læge ind over.

Jeg er ikke tilknyttet hverken psykiater eller sygehus. I dagens Danmark får man nemlig en diagnose og en recept og så er det ud af vagten. Så jeg snakkede med min egen læge, der ikke følte sig tryg ved det – den slags medicin er en specialistopgave. Fuldt ud rimeligt!

Så han sendte en henvisning til Risskov (i april) – den blev væk i systemet. Så sendte han en igen, da jeg havde undersøgt hvad der var sket med den første. Den fik jeg godt nok svar på – nemlig at det måtte min egen læge klare – i modstrid med Sundhedsstyrelsens retningslinjer. Så skrev vi endnu en sammen – og pludselig kunne jeg få en tid ret hurtigt. Altså i oktober, et halvt år efter første kontakt…

På Risskov kom jeg til samtale med ikke mindre end tre læger: En overlæge, en afdelingslæge og en reservelæge. Heldigvis var de helt enige i min egen konklusion, så nu er jeg ved at skifte til en helt anden slags medicin, der først virker efter nogle uger, men hvor man til gengæld er døgndækket. Det hedder Strattera.

Det er lidt af en proces at skifte – det er ikke noget man gør fra den ene dag til den anden. Jeg skal trappe ned af Concerta, mens jeg samtidig trapper op i Strattera. Den første uge med laveste dosis af Strattera var der ingen bivirkninger. Nu jeg er på anden uge med fuld dosis og jeg er SÅ TRÆT! De sidste tre nætter har jeg sovet virkelig dårligt og alt for kort tid. Og da jeg samtidig er trappet ned i Concerta, har jeg ikke længere den opkvikkende effekt fra det. Så jeg føler virkelig at jeg knap nok hænger sammen. Kunne jeg dog ikke bare miste appetitten i stedet for? 😉

Men jeg skal til samtale i Risskov igen i næste uge, så må vi se om ikke det er blevet bedre. Heldigvis mindskes bivirkningerne normalt med tiden. Jeg har ikke mærket nogen effekt endnu – men det forventes også først efter 2-4 uger, så jeg må vente og se et par uger endnu.


Lidt nørdede oplysninger om de to forskellige slags medicin:

Methylphenidat (det aktive stof i Concerta og Ritalin) virker stimulerende på centralnervesystemet og virker ret hurtigt efter indtagelsen og effekten aftager over 3-4 timer. Som depotkapsel virker det også ret hurtigt, men effekten holder 8-12 timer med mindre udsving. Methylphenidat er førstevalg til behandling af ADHD i Danmark.

Atomoxetin (det aktive stof i Strattera) virker ved at hæmme transporten af noradrenalin i hjernen. Det har ingen stimulerende effekt og der er ingen risiko for afhængighed. Det virker først efter flere uger og der kan gå længere tid inden der er fuld effekt. Til gengæld dækker det hele døgnet med blot en kapsel om dagen.

Når behov clasher

Kaylee nyder det.

Kaylee nyder det.

I ugen op til efterårsferien har der været emneuge i skolen. Emneuger kan være spændende og en god afveksling fra hverdagen. Men når man er autist, så er emneuger ikke noget der står højt på ønskesedlen. Den sædvanlige struktur bliver brudt og dagen bliver helt uforudsigelig. Og det har vi specielt kunnet mærke på Ellen. Så i går besluttede vi, at hun fik fri i dag, hvor der skulle være Skolernes Motionsløb. For Ellen er det en ret kaotisk begivenhed, så når hun i forvejen næsten ikke kunne mere, så ville det være at presse hende for meget. Hun har simpelthen brug for en dag hjemme i sofaen inden hun skal på Egehøj (en aflastningsinstitution) i weekenden.

Jeg har også haft en uge med mange ting og næste uge bliver også hård for mig, fordi det ikke er en normal uge med den sædvanlige struktur og med langt færre perioder, hvor jeg kan være mig selv. Jeg har brug for meget alenetid, hvor der er ro i huset og hvor der ikke er nogle krav til mig. Og de perioder er der ikke mange af i en ferie. Så jeg havde glædet mig til en fredag, hvor jeg bare skulle slappe af og lade op til efterårsferien.

Men som alle forældre ved, så kommer børnene i første række. Så nu sidder Ellen i sofaen med sin computer og larmer, så jeg ikke kan holde ud til at være i nærheden. Hun vil helst have, at jeg er sammen med hende og vil gerne fortælle mig alt hvad der sker på hendes skærm – men kan ikke forstå, at jeg ikke synes det er rart at kunne høre alt lyden fra hendes computer og at jeg ikke gider høre om hvad Freddy og Bonnie gør. Så jeg tager en dyb indånding og siger til mig selv, at jeg må gå tidligt i seng i aften.

Hvis Ellen var blevet sendt i skole i dag, så er det ikke sikkert at hun kunne være kommet på Egehøj i weekenden og hendes stressniveau havde været tårnhøjt og havde formentlig gjort efterårsferien endnu mere konfliktfyldt end den bliver – ferier er altid hårde, fordi den sædvanlige struktur er brudt, men er stressniveauet for højt allerede inden ferien, så går det helt galt.

Til gengæld ville jeg have haft lidt mere overskud. Nu er det mig der går ind i ferieugen med lidt ekstra stress i rygsækken. Men jeg er bedre til at presse mig selv ud over stressen og er bedre i stand til at fungere i kortere perioder uden pauser end Ellen er. Så jeg håber det hele går.

Og egentlig er det også ganske hyggeligt at sidde her i sofaen med Kaylee snorkende mellem os – jeg skal bare lige acceptere at det er sådan, før jeg kan hygge mig med det. Mine forestillinger om dagen og min struktur er jo blevet brudt – og det skal jeg lige komme mig over og acceptere den nye virkelighed. Nogle gange er det meget svært for mig – i dag går det nogenlunde.