Hvem har egentlig et problem?

Tilbage i september skrev jeg en anmeldelse af Rabalder i børnefamilien og fremhævede et citat:

Low arousal-tilgangen går ud på, at vi som forældre skal øge børnenes tryghed, deres følelse af medbestemmelse og selvbestemmelse; det går ikke ud på at narre dem til at adlyde.

Det citat skulle jeg nok have husket lidt bedre på i går!

Om tirsdagen plejer Ellen at være på Egehøj (aflastningsinstitution). Men hun har det meget svært for tiden og var også på Egehøj i weekenden, så for at give hende lidt ro, så blev hun hjemme tirsdag. Det betød så, at alting var anderledes for mig – og det er ikke så godt, når man har brug for forudsigelighed.

Om tirsdagen plejer jeg også at hente Karen tidligere i fritteren, fordi hun skal til spejder klokken 17 – og så har hun lige brug for at få lidt at spise og slappe af hjemme inden hun skal afsted igen.

Ellen og Kaylee (hunden) kan ikke helt være alene hjemme sammen, så jeg tog Kaylee med på skolen, bandt hende ved biblioteket og gik hen til fritteren for at hente Karen. Hun legede ude i sandkassen – en enorm en – 14,5* meter i diameter! De var fire børn, der gravede dybe huller, en enkelt gang mellem to huller (ikke så stor, at de kunne kravle igennem – jeg tjekkede!) og legede superman ved at hoppe ned i hullerne. De hyggede sig gevaldigt.

Jeg sagde hej til en meget glad Karen og gik ind på skolen for at hente alle hendes ting. Jeg fik lige snakket med de voksne og kigget i hendes kasse for at se hvad de arbejder med for tiden. Og så gik jeg ud til hende igen.

De legede stadigvæk rigtig godt. Jeg ventede lidt og grinede sammen med dem, når de kom løbende og sprang ned i hullerne – de havde det bare sjovt! Men jeg ville gerne til at komme hjem. Kaylee stod oppe ved biblioteket og ventede. Ellen sad alene hjemme. Og jeg vidste, at Karen havde brug for lidt rolig tid hjemme inden hun skulle til spejder.

Så jeg sagde til Karen, at nu skulle vi til at komme op efter Kaylee og komme hjemad. Hun reagerede ikke. Nogle gange er jeg i tvivl om hvorvidt hun overhovedet hører mig eller om hun ignorerer mig. Men jeg tror faktisk hendes hjerne er så optaget af det hun laver, at hun måske nok kan høre mig, men hjernen registrerer det lige så lidt, som den solsort der sidder henne på taget af legehuset.

Men da jeg havde haft kontakt med hende et par gange og vi havde aftalt, at nu hoppede hun to gange mere og hun stadigvæk ikke kom – men faktisk begyndte at smide sand efter mig, så blev jeg sur.

Jeg sagde, at nu ville jeg hente Kaylee og gå hjem – og så gik jeg. Karen sagde bare okay og godt og legede videre.

Jeg hentede Kaylee og gik forbi igen og vinkede til hende. På det tidspunkt var jeg ikke i stand til at tænke helt klart. For havde jeg kunnet det, så havde jeg jo aldrig reageret på den måde. Men jeg gik videre – ud forbi hækken, hvor hun ikke kunne se mig. Jeg forventede, at hun ville komme løbende efter mig. Men det gjorde hun ikke. Jeg gik frem og tilbage lidt og gik hen for at se efter hende – hun var stadig i sandkassen.

Jeg fik det dårligere og dårligere – for hvad pokker er det for en mor, der bare går fra sit barn? Men alligevel var jeg så flov over min reaktion – og ville ikke tabe kampen, at jeg desværre ikke gik tilbage til hende. Jeg ventede til Kåre kom gående hjem fra arbejde og fik kaldt ham hen til mig og fik ham til at hente hende, mens jeg gik hjem med Kaylee.

Imens havde hun været inde i fritteren og bedt en af de voksne ringe til mig. Dygtig pige! Jeg havde godt nok hele tiden stået, så jeg kunne se hende, hvis hun gik udenfor skolens område, så hun var ikke kommet ud på vejen uden jeg havde været der. Men alligevel – hvor var hun god!

Da hun kom hjem sammen med Kåre var hun meget ked af det og savnede mig. Og det kan jeg godt nok godt forstå! Jeg kom ud til hende med det samme og sad med hende, trøstede hende og undskyldte. Jeg fortalte hende, at det slet, slet ikke var i orden sådan som jeg havde opført mig. Jeg satte mig ind på værelset med hende og vi var sammen indtil hun skulle til spejder.

Til spejder havde hun det naturligvis svært med at Kåre skulle gå. Hun har generelt et problem med at vi går fra hende – og så hjælper det virkelig ikke at hendes mor, som burde være hendes trygge midtpunkt, bare forlader hende på den måde, fordi hun ikke kan få sin vilje!

For hvem var det egentlig der havde et problem? Karen? Nej, hun hyggede sig og havde det sjovt. Mig? Ja, jeg ville hjem og Karen ville ikke gøre som jeg ville. Så det var mig, der havde problemet og mig, der burde have fundet en metode til at løse mit problem. Og det er på ingen måde en løsning at svigte et barn, der har brug for en og stoler på en!

Måske jeg bare skulle have sat mig ned og ventet til hun var klar til at gå med hjem? Det er jo ikke altid det kan lade sig gøre, men hvad var der egentlig sket ved det? Kaylee havde måtte sidde ved biblioteket 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Ellen havde været alene hjemme 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Jeg havde måtte sidde og kigge på at min datter hyggede sig 5-10 minutter længere – og det burde jeg have gjort!

Det er bare ofte meget svært for mig at ændre mine planer uden forberedelsestid. I mit hoved skulle vi hjem – ikke vente 5-10 minutter på at hun blev klar. Og selvom jeg bliver bedre og bedre, så var jeg desværre ikke i stand til at få ændret mine planer/forestillinger om hvad der skulle ske.

Men det var mit problem! Desværre var det Karen, der blev den store taber. Hun har mistet noget af tilliden til mig og jeg kommer til at bruge lang tid på at bygge den tillid op igen.

I morges så jeg konsekvensen af mine handlinger. Da Karen skulle afleveres på skolen, måtte jeg ikke gå fra hende. Hun klamrede og græd og var meget ulykkelig. Det hjælper naturligvis heller ikke, at hun skal på Egehøj i dag og først ser mig igen i morgen. Det tog ca. 25 minutter at aflevere hende, men takket være en rigtig god AKT-pædagog, så var det en glad Karen jeg gik fra. Men hvor er det frygteligt at vide, at den reaktion skyldes et svigt fra min side!

Egentlig skal jeg til et møde torsdag aften og Kåre skulle putte dem begge to. Men jeg har valgt at komme for sent til mit møde, så jeg selv kan putte Karen som jeg plejer. Hun skal opleve at jeg er der for hende – ikke at jeg svigter hende igen!


*
Et godt eksempel på manglende impulsstyring. Tænkte på sandkassen og at det skulle fremgå, at det ikke bare var sådan en lille 80 gange 80 cm – og straks måtte jeg åbne Google Earth for at få målt hvor stor den egentlig er. N56 23.270 E009 47.270, hvis nogen vil se. Og der er så et eksempel på at nogle tal bare er pænere end andre. Jeg ville jo helst vælge koordinatet i MIDTEN af sandkassen (N56 23.271 E009 47.270) – det er pænest, når den er cirkelformet. Men når jeg nu kunne få to sekund-angivelser, der er ens, så er det altså pænere. Og der kommer impulsstyringen så ind igen med endnu et sidespring… Nå, tilbage til det jeg egentlig ville fortælle om!

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Det er Familier med kræftramte børns nyeste kampagne.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Hver eneste gang jeg ser den overskrift, så tænker jeg, at det da vil være rart kun at have ganske almindelige problemer. Og sådan tror jeg også forældre til børn med cystisk fibrose, tourettes, børnegigt, rygmarvsbrok, angst, spiseforstyrrelser, hjerteproblemer osv. har det.

Faktum er at omkring 160 børn under konfirmationsalderen får kræft hvert år i Danmark. De 130 af dem bliver helbredt – nogle dog med senfølger.1

Det er naturligvis frygteligt for hver eneste familie, der bliver ramt – ingen tvivl om det!

Men samtidig bliver der hvert år født 15 børn med cystisk fibrose2 i Danmark – gennemsnitslevealderen for mennesker med cystisk fibrose er 40 år.3 Cystisk fibrose er i den grad indgribende for hele familien. Masser af hospitalsbesøg, isolation, medicin osv. For slet ikke at snakke om at man som forælder ved, at man med alt sansynlighed kommer til at overleve sit barn.

300 børn om året bliver født med hjertefejl.4 120 børn om året får børnegigt.5 20 børn om året bliver født med rygmarvsbrok.6 Omkring 600 børn på en årgang har autisme.7

Med andre ord: Der er masser af familier, der drømmer om helt almindelige problemer. Men der er bare desværre på ingen måde så meget fokus på de familier, som der er på familier med børn med cancer.

En ting er opmærksomheden i medierne – som f.eks. TV2s massive Knæk Cancer-kampagne. Men det afspejler sig i alle forhold – på sygehusene, i forskningen og i kommunerne. På sygehusene bliver børn med andre lidelser sat til side, mens de kræftramte børn bliver inviteret med til fantastiske arrangementer8 og der bliver doneret store beløb til de kræftramte børn, men ikke til f.eks. dem med cystisk fibrose, der også tilbringer lange perioder på sygehuset.9

Det er også nemmere at få hjælp fra kommunen, hvis ens barn har cancer. Min egen teori er, at der er to dele i det. Dels er det nemmere for sagsbehandleren at forstå cancer (delvist på grund af den omfattende mediedækning) og dels er det meget sværere at sige nej til at hjælpe en familie med børn, der potentielt kan dø af deres sygdom. Med f.eks. autisme er der klart en manglende viden i kommunerne og en desværre ret stor tendens til at sige, at forældrene bare kan tage sig sammen.10

Jeg under bestemt børn med cancer og deres familier det bedste – det må være frygteligt. Men jeg er rigtig ked af at børn med cancer får så godt som alt opmærksomheden, når det kun er en brøkdel af de syge og handicappede børn (og deres familier) der også godt kunne bruge den hjælp og støtte.

Jeg ville ønske, at specielt politikere og medier også fokuserede på alle de andre familier, der drømmer om helt almindelige problemer!


1: https://www.cancer.dk/skole/viden-om-kraeft/kraeft-i-tal/boern-og-kraeft/
2: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/boerne-unge-klinikken/dansk-boernelungecenter/sygdom-og-behandling/cystisk-fibrose/Sider/Hvad-er-cystisk-fibrose.aspx
3: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/lunger/sygdomme/oevrige-lungesygdomme/cystisk-fibrose/
4: https://www.boernehjertefonden.dk/sygdomsinformation/medfodte-hjertesygdomme/generelt-om-medf%C3%B8dte-hjertesygdomme/fakta-om-medfodte-hjertesygdomme
5: http://www.gbf.dk/ny-med-gigt/hvad-er-bornegigt/
6: http://www.ouh.dk/wm361294
7: Ca. 1% af en årgang har autisme og der fødes knap 60.000 børn om året.
8: http://bilmagasinet.dk/bil-nyheder/jason-watt-det-bliver-en-fest
9: http://jyllands-posten.dk/aarhus/ECE8914058/motorsportslegende-afleverer-stor-check-til-boerneafdelingen-paa-skejby/
10: Vi har mødte sagsbehandlere med både viden og vilje til at sætte sig ind i autisme – men desværre også den anden type.

Jamen, du virker da helt normal!

Mig, der prøver at virke normal

Mig, der prøver at virke normal

Når jeg fortæller folk, at jeg er autist (eller at pigerne er det), så hører jeg tit at jeg da virker helt normal.

Jeg plejer at svare, at jeg har 38 års erfaring i at imitere normal. At jeg har brugt hele mit liv på at prøve at passe ind – så meget, at jeg nu faktisk har svært ved at finde ud af hvem jeg egentlig er. For hvad er egentlig mig – og hvad er den persona, jeg har prøvet at adaptere?

En anden ting, folk plejer at nævne, er at jeg da godt kan se dem i øjnene. Jeps – for jeg har lært udenad, at det er sådan man gør. Så derfor gør jeg det – så lidt som muligt – men jeg føler stadig ubehag ved det. Det der med lange, dybe romantiske blikke – no way!

Men hvad er det folk regner med? At alle autister er som Rainman? At alle autister er retarderede? At alle autister er savante? At alle autister er som Sheldon Cooper? (Indrømmet – vi er tre autister i huset, der næsten slås om vores spot i sofaen…)

Sandheden er, at autister er lige så forskellige som alle andre. Vi kommer i alle hudfarver og fra alle samfundslag. Der er ganske vist flere autister af hankøn end af hunkøn og autismen viser sig en smule forskelligt, men piger, drenge, kvinder og mænd kan være autister. Nogle autister er dybt retarderede – andre er så intelligente, at de gængse tests ikke kan måle det. Nogle autister er non-verbale – andre er ikke til at lukke munden på. Nogle autister arbejder med mennesker – andre holder sig til job uden personlig kontakt – og andre igen er slet ikke i stand til at få en uddannelse eller arbejde. Nogle autister har villa, vovse og volvo (vores er godt nok en Honda) – andre bor i bofællesskaber eller på institutioner.

At kaste en stereotyp ned over autister svarer til at sige, at alle piger elsker lyserød og heste og at alle homoseksuelle mænd er feminine. Vi er alle forskellige individer med hver vores særheder og væremåder.

Man kan ikke se på mennesker om de er autister eller ej. Og mange af os har så stor erfaring i at imitere NT’er, at vi kan narre langt de fleste – i hvert fald i et begrænset tidsrum, for på et tidspunkt bliver det for meget og vi bryder sammen. Det er ikke rart når det sker – hverken for os eller for dem der er omkring os!

Men hvad skal man så sige?

Typisk vil man jo få det at vide som led i en samtale, hvor det falder naturligt ind. Eller måske ikke – en af de ting autister har til fælles er jo netop problemer med den sociale kommunikation… Men altså, hvis det er naturligt, så kan man jo spørge ind til hvordan autismen påvirker personen i den kontekst. Eller man kan spørge, hvad man kan gøre for at gøre situationen nemmere for personen.

Et eksempel kunne være, hvis en person siger, at hun vil ringe til mig og jeg svarer, at det vil jeg være ked af, da jeg er autist og ikke bryder mig om telefoner. Hun kunne så spørge åbent hvordan jeg så foretrækker at kommunikere – eller mere lukket, om jeg foretrækker, at jeg ringer til hende eller at hun sender mig en mail. Det vil være en god måde at håndtere det på.

Generelt oplever jeg, at autister ikke har noget problem med at blive spurgt ind til deres autisme. Autisme er forskelligt fra person til person, så efter min mening er det bedste simpelthen at spørge ind til det – men på en åben og neutral måde.

 

Puslespilsbrikken

Landsforeningen Autismes logo

Mange organisationer verden over bruger puslespilsbrikken som ikon/symbol. Den danske forening, Landsforeningen Autisme, har en lidt skæv, orange puslespilsbrik som logo.

Puslespilsbrikken som symbol for autisme skulle gå tilbage til 1963 og skulle vise, at autisme er en “puzzling condition” – altså lidt af et mysterie.

Jeg har som sådan ikke noget problem med symbolet. Men jeg har et problem med at symbolet ofte bliver associeret med organisationen Autism Speaks.

Autism Speak er af den holdning, at autisme er en sygdom, der kan kureres. At autister er syge mennesker, der skal helbredes – ikke mennesker med værdi præcist som de er. Det er ikke et menneskesyn jeg på nogen måde kan acceptere.

Jo, jeg ville da ønske, at hverken jeg eller pigerne har de vanskeligheder vi har i dag. Men på den anden side – så ville vi jo ikke være os, hvis ikke vi havde det…

Autisme skal ikke kureres – det skal accepteres.

 

Er man autist eller har man autisme?

Er man autist eller har man autisme? Det er der meget delte meninger og stærke følelser om.

Jeg er autist. For mig er autismen en integreret del af hvem jeg er – uden autismen ville jeg ikke være mig. Og når jeg omtaler mig selv som autist er det også naturligt for pigerne at gøre det, både om mig og om dem selv.

Andre føler, at det at omtale et menneske med autisme som en autist svarer til at definere mennesket som en diagnose og ikke et helt menneske – at det stigmatiserer mennesket, så man ikke ser mennesket bag diagnosen.

Min erfaring siger mig, at det typisk er forældre til børn med autisme, der har et problem med at deres børn bliver omtalt som autister. Muligvis fordi de er bange for at andre ikke ser hele barnet, men ser sig blind på barnets diagnose. Muligvis fordi de ikke ønsker at autismen skal blive en del af barnets identitet. Muligvis fordi de håber på at barnet kan helbredes for autismen.

Jeg har lidt svært ved at sætte mig ind i det (men nu er jeg jo også autist :)), for jeg synes netop at autismen er en betydelige del af min identitet. Jeg kan ikke skille autismen ud fra alt det andet der gør, at jeg er mig.

Men helt generelt synes jeg det bedste man kan gøre, er at spørge. På den måde kommer man ikke til at træde nogen over tæerne.