{"id":95,"date":"2016-10-29T21:05:08","date_gmt":"2016-10-29T19:05:08","guid":{"rendered":"http:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/?p=95"},"modified":"2017-10-23T10:07:58","modified_gmt":"2017-10-23T08:07:58","slug":"stot-familier-der-drommer-om-ganske-almindelige-problemer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/index.php\/2016\/10\/29\/stot-familier-der-drommer-om-ganske-almindelige-problemer\/","title":{"rendered":"St\u00f8t familier, der dr\u00f8mmer om ganske almindelige problemer"},"content":{"rendered":"

Det er Familier med kr\u00e6ftramte b\u00f8rn<\/a>s nyeste kampagne.<\/p>\n

St\u00f8t familier, der dr\u00f8mmer om ganske almindelige problemer<\/strong><\/p>\n

Hver eneste gang jeg ser den overskrift, s\u00e5 t\u00e6nker jeg, at det da vil v\u00e6re rart kun at have ganske almindelige problemer. Og s\u00e5dan tror jeg ogs\u00e5 for\u00e6ldre til b\u00f8rn med cystisk fibrose, tourettes, b\u00f8rnegigt, rygmarvsbrok, angst, spiseforstyrrelser, hjerteproblemer osv. har det.<\/p>\n

Faktum er at omkring 160 b\u00f8rn under konfirmationsalderen f\u00e5r kr\u00e6ft hvert \u00e5r i Danmark. De 130 af dem bliver helbredt – nogle dog med senf\u00f8lger.1<\/sup><\/p>\n

Det er naturligvis frygteligt for hver eneste familie, der bliver ramt – ingen tvivl om det!<\/p>\n

Men samtidig bliver der hvert \u00e5r f\u00f8dt 15 b\u00f8rn med cystisk fibrose2<\/sup> i Danmark – gennemsnitslevealderen for mennesker med cystisk fibrose er 40 \u00e5r.3<\/sup> Cystisk fibrose er i den grad indgribende for hele familien. Masser af hospitalsbes\u00f8g, isolation, medicin osv. For slet ikke at snakke om at man som for\u00e6lder ved, at man med alt sansynlighed kommer til at overleve sit barn.<\/p>\n

300 b\u00f8rn om \u00e5ret bliver f\u00f8dt med hjertefejl.4<\/sup> 120 b\u00f8rn om \u00e5ret f\u00e5r b\u00f8rnegigt.5<\/sup> 20 b\u00f8rn om \u00e5ret bliver f\u00f8dt med rygmarvsbrok.6<\/sup> Omkring 600 b\u00f8rn p\u00e5 en \u00e5rgang har autisme.7<\/sup><\/p>\n

Med andre ord: Der er masser af familier, der dr\u00f8mmer om helt almindelige problemer. Men der er bare desv\u00e6rre p\u00e5 ingen m\u00e5de s\u00e5 meget fokus p\u00e5 de familier, som der er p\u00e5 familier med b\u00f8rn med cancer.<\/p>\n

En ting er opm\u00e6rksomheden i medierne – som f.eks. TV2s massive Kn\u00e6k Cancer-kampagne. Men det afspejler sig i alle forhold – p\u00e5 sygehusene, i forskningen og i kommunerne. P\u00e5 sygehusene bliver b\u00f8rn med andre lidelser sat til side, mens de kr\u00e6ftramte b\u00f8rn bliver inviteret med til fantastiske arrangementer8<\/sup> og der bliver doneret store bel\u00f8b til de kr\u00e6ftramte b\u00f8rn, men ikke til f.eks. dem med cystisk fibrose, der ogs\u00e5 tilbringer lange perioder p\u00e5 sygehuset.9<\/sup><\/p>\n

Det er ogs\u00e5 nemmere at f\u00e5 hj\u00e6lp fra kommunen, hvis ens barn har cancer. Min egen teori er, at der er to dele i det. Dels er det nemmere for sagsbehandleren at forst\u00e5 cancer (delvist p\u00e5 grund af den omfattende medied\u00e6kning) og dels er det meget sv\u00e6rere at sige nej til at hj\u00e6lpe en familie med b\u00f8rn, der potentielt kan d\u00f8 af deres sygdom. Med f.eks. autisme er der klart en manglende viden i kommunerne og en desv\u00e6rre ret stor tendens til at sige, at for\u00e6ldrene bare kan tage sig sammen.10<\/sup><\/p>\n

Jeg under bestemt b\u00f8rn med cancer og deres familier det bedste – det m\u00e5 v\u00e6re frygteligt. Men jeg er rigtig ked af at b\u00f8rn med cancer f\u00e5r s\u00e5 godt som alt opm\u00e6rksomheden, n\u00e5r det kun er en br\u00f8kdel af de syge og handicappede b\u00f8rn (og deres familier) der ogs\u00e5 godt kunne bruge den hj\u00e6lp og st\u00f8tte.<\/p>\n

Jeg ville \u00f8nske, at specielt politikere og medier ogs\u00e5 fokuserede p\u00e5 alle de andre familier, der dr\u00f8mmer om helt almindelige problemer!<\/p>\n

\n

1: https:\/\/www.cancer.dk\/skole\/viden-om-kraeft\/kraeft-i-tal\/boern-og-kraeft\/<\/a>
\n2: https:\/\/www.rigshospitalet.dk\/afdelinger-og-klinikker\/julianemarie\/boerne-unge-klinikken\/dansk-boernelungecenter\/sygdom-og-behandling\/cystisk-fibrose\/Sider\/Hvad-er-cystisk-fibrose.aspx<\/a>
\n3: https:\/\/www.sundhed.dk\/borger\/patienthaandbogen\/lunger\/sygdomme\/oevrige-lungesygdomme\/cystisk-fibrose\/<\/a>
\n4: https:\/\/www.boernehjertefonden.dk\/sygdomsinformation\/medfodte-hjertesygdomme\/generelt-om-medf%C3%B8dte-hjertesygdomme\/fakta-om-medfodte-hjertesygdomme<\/a>
\n5: http:\/\/www.gbf.dk\/ny-med-gigt\/hvad-er-bornegigt\/<\/a>
\n6: http:\/\/www.ouh.dk\/wm361294<\/a>
\n7: Ca. 1% af en \u00e5rgang har autisme og der f\u00f8des knap 60.000 b\u00f8rn om \u00e5ret.
\n8: http:\/\/bilmagasinet.dk\/bil-nyheder\/jason-watt-det-bliver-en-fest<\/a>
\n9: http:\/\/jyllands-posten.dk\/aarhus\/ECE8914058\/motorsportslegende-afleverer-stor-check-til-boerneafdelingen-paa-skejby\/<\/a>
\n10: Vi har m\u00f8dte sagsbehandlere med b\u00e5de viden og vilje til at s\u00e6tte sig ind i autisme – men desv\u00e6rre ogs\u00e5 den anden type.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Det er Familier med kr\u00e6ftramte b\u00f8rns nyeste kampagne. St\u00f8t familier, der dr\u00f8mmer om ganske almindelige problemer Hver eneste gang jeg ser den overskrift, s\u00e5 t\u00e6nker jeg, at det da vil v\u00e6re rart kun at have ganske almindelige problemer. Og s\u00e5dan tror jeg ogs\u00e5 for\u00e6ldre til b\u00f8rn med cystisk fibrose, tourettes, b\u00f8rnegigt, rygmarvsbrok, angst, spiseforstyrrelser, hjerteproblemer […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7,4,25,6],"tags":[36,9,10,44,17,18,27,26,31,45],"class_list":["post-95","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-autisme","category-born","category-forening","category-politik","tag-accept","tag-autisme","tag-born","tag-brok","tag-etik","tag-foraeldre","tag-forening","tag-holdning","tag-kommunikation","tag-sygehus"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/95","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=95"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/95\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":253,"href":"https:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/95\/revisions\/253"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=95"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=95"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jeg-enautist.dk\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=95"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}