Om mad og om at spise

Det der med at spise, er for mange bare noget man gør. Mange nyder også at gå ud at spise lækker mad på en restaurant sammen med gode venner.

Men for mig kan det at spise være noget at et problem. Jeg ved at mange andre autister også har problemer med maden. Det kan være manglende sultfornemmelse – manglende mæthedsfornemmelse – ubehag eller væmmelse ved bestemte smage eller teksturer – manglende overblik.

For mig er der flere ting i det:

At få lavet maden

At få lavet maden er heller ikke ligefrem enkelt. Der skal jo både handles, forberedes, kokkereres og dækkes bord inden der kan spises. Det sætter faktisk store krav til mig og helt sikkert også mange andre autister.

Et supermarked kan være ren kaos

Et supermarked kan være ren kaos

For når jeg står i butikken kan jeg ikke noget uden en udførlig huskeliste. Og selv med den kan det nemt gå galt, hvis der er mange mennesker eller meget larm eller hvis det der står på listen pludselig er udsolgt.

Når det så er ved at være spisetid, så skal maden forberedes – og helst i den rigtige rækkefølge, så alt er klart på samme tid. Det kræver altså en del overblik og at alt er som det skal være. Det kan slå mig helt ud af den, hvis det pludselig viser sig, at de kartofler vi skulle have haft, er blevet dårlige – eller hvis den gryde, jeg skulle bruge, ikke er ren. Jeg kan også pludselig blive distraheret af et eller andet og så brænder det hele på.

Det er selvfølgelig forskelligt fra dag til dag, hvor nemt og svært det er for mig – på de gode dage kan jeg klare det hele uden de store problemer. På en dårlig dag er jeg glad for at der findes havregryn med mælk…

Når det kommer til at få handlet og lavet maden, så er det min lyd- og lugtsensitivitet, det sociale og de eksekutive funktioner, der er problemet for mig – og så nok ADHD’en i forhold til distraktioner.

Selve maden

Jeg er ikke kræsen (når jeg selv skal sige det), men der er visse ting jeg bare ikke kan spise. Ikke så meget på grund af smagen, men på grund af teksturen. F.eks. stegt lever. Jeg kan egentlig godt lide smagen, men jeg kan simpelthen ikke have det i min mund. Det føles så ubehageligt. Det samme gælder havregrød (eller i det hele taget grød bortset fra frugtgrød) – det vokser i min mund og jeg skal virkelig tvinge mig selv til at spise det. Faktisk er risengrød nok det værste – der er det både konsistensen og smagen, der er frygtelig. Risengrød er klart bedst koldt og med masser af flødeskum, vanille og hakkede mandler…

Så her er det mine sanser, der gør, at noget mad er mere acceptabelt end andet.

Hygiejne og fødevaresikkerhed

Tapas i Brihuega – en af de gange, hvor jeg tog mod til mig og spiste ude. Og hvor var det lækkert!

Jeg er hysterisk bange for at kaste op – jeg mener: Jeg kan få kvalme af at læse, at en kvinde på Sjælland kastede op for fjorten dage siden. Så jeg er voldsomt bange for at spise noget, der kan give mavebøvl. Om det så er fordi hygiejnen ikke er god nok eller fordi maden er for gammel eller om det er på grund af tilberedningen er lidt lige meget.

Det giver en del problemer, specielt når vi er ude at spise, hvor jeg ikke selv har kunnet følge madens vej gennem køkkenet. Da vi var i Spanien sidste år var der faktisk flere gange, hvor jeg ikke fik noget frokost, fordi vi spiste steder, hvor jeg bestemt ikke følte der var styr på hygiejnen! Og jeg skal virkelig tage mig sammen for at lade familien spise der.

Vi har desværre nok også alt for meget madspild her i huset, for selvom jeg godt ved, at det ikke er farligt at spise kød, der har to dage til “anvendes inden”, så smider jeg det hellere ud end at risikere noget.

Her er vi nok ovre i det med kontrollen og forudsigeligheden. Jeg har brug for at være i kontrol – både over hvad jeg spiser og over min krop. Og at kaste op er absolut ikke at være i kontrol!

Det sociale

Og så er der det sociale aspekt i maden. Her hjemme er det ikke noget problem, men så snart jeg er udenfor hjemmet, så giver det mig også problemer.

Jeg tror det er folks forventninger til mig, der er et problem. Eller måske snarere mine forestillinger om hvad andre forventer og tænker. Jeg må ikke tage for meget – vil ikke virke grådig. Jeg må ikke tage for lidt – vil ikke fornærme. Jeg må ikke spise for hurtigt – og det gør jeg desværre. Jeg må ikke spise for meget – jeg kunne jo få kvalme/blive dårlig og det er et langt større problem ude end hjemme. Alkohol og drikkevarer i almindelighed er et kapitel helt for sig selv – det kommer der et blogindlæg om senere.

Ofte ender det med at jeg tager en lille portion – og en mindre portion – og en endnu mindre portion osv. Og det ser altså også så mærkeligt ud, men jeg kan åbenbart ikke helt finde ud af at tage så det passer.

Når vi en sjælden gang spiser ude, så føler jeg mig ubehageligt tilpas. Jeg bryder mig ikke om tjenere. Ikke noget personligt mod tjenere, men jeg har det virkelig ikke godt med at der er en anden person, der skal servicere mig. Jeg føler, at det er et ulige forhold og jeg kan ikke finde ud af at navigere i det.

Og når man spiser sammen med andre, så er der nogle sociale forventninger i det: “Nu skal vi rigtig hygge os med noget lækkert mad!” Men hvad nu, hvis jeg ikke kan leve op til de forventninger? Jeg kan godt lide mad, der smager godt (og kan heldigvis også godt selv lave det) – men jeg er ikke god til det der med at sidde flere timer over et måltid. Jeg spiser bare og så skal jeg videre.

Og her er det så den sociale forestillingsevne, der spænder lidt ben for mig – og så nok også min manglende tålmodighed.

Det blev vist lidt rodet, det hele – men jeg håber det giver bare lidt mening. Og husk at det er forskelligt fra autist til autist!

Gode råd

Et par gode råd, nok specielt til jer der har børn med autisme:

  • Server maden “opdelt” – lad være med at blande det sammen. Det er nemmere at spise mad, man kan se hvad er. Hvis du f.eks. laver salat, så sæt små skåle med hver ingrediens på bordet i stedet for at blande det hele. Nogle børn er også glade for delte tallerkener, så maden ikke rammer hinanden. (Søg på ruminddelt tallerken på Google – der er masser at
    vælge imellem.)
  • Lad være med at tvinge barnet til at spise noget det ikke har lyst til. Det kommer der ikke noget godt ud af. Det er okay at opfordre, men ingen tvang.
  • Et gængs råd mod selektivt spisende børn er at lægge lidt af det de ikke bryder sig om på tallerkenen. Det er ikke sikkert at du kan gøre det. Karen (min pige på 6 år) går mere eller mindre i panik, hvis der ligger noget på hendes tallerken, som hun ikke bryder sig om.
  • Lad barnet være med i køkkenet – men kun hvis det har lyst!
  • Hvis barnet spiser bedre af at spise alene – så lad det gøre det. Spis evt. sammen med det på værelset. Der er ikke nogen grund til at holde hårdt på at familien skal spise sammen i køkkenet, hvis det kun giver konflikter og utryghed.
  • Hvis barnet spiser alt for ensidigt, så snak med lægen eller sundhedsplejersken om at give en vitaminpille.
  • Og lad nu være med at ændre barnets kost radikalt, fordi du har læst at en eller anden kendt har kureret sit barn for autisme ved kun at servere skovsyreskud plukket af en rødhåret jomfru ved nymåne (eller at droppe alt laktose, sukker, gluten osv. – alt respekt for folk med egentlige intolerancer/allergier, der er konstateret af en læge – men det er altså ikke noget man skal begynde at eksperimentere med selv!)

Når behov clasher

Kaylee nyder det.

Kaylee nyder det.

I ugen op til efterårsferien har der været emneuge i skolen. Emneuger kan være spændende og en god afveksling fra hverdagen. Men når man er autist, så er emneuger ikke noget der står højt på ønskesedlen. Den sædvanlige struktur bliver brudt og dagen bliver helt uforudsigelig. Og det har vi specielt kunnet mærke på Ellen. Så i går besluttede vi, at hun fik fri i dag, hvor der skulle være Skolernes Motionsløb. For Ellen er det en ret kaotisk begivenhed, så når hun i forvejen næsten ikke kunne mere, så ville det være at presse hende for meget. Hun har simpelthen brug for en dag hjemme i sofaen inden hun skal på Egehøj (en aflastningsinstitution) i weekenden.

Jeg har også haft en uge med mange ting og næste uge bliver også hård for mig, fordi det ikke er en normal uge med den sædvanlige struktur og med langt færre perioder, hvor jeg kan være mig selv. Jeg har brug for meget alenetid, hvor der er ro i huset og hvor der ikke er nogle krav til mig. Og de perioder er der ikke mange af i en ferie. Så jeg havde glædet mig til en fredag, hvor jeg bare skulle slappe af og lade op til efterårsferien.

Men som alle forældre ved, så kommer børnene i første række. Så nu sidder Ellen i sofaen med sin computer og larmer, så jeg ikke kan holde ud til at være i nærheden. Hun vil helst have, at jeg er sammen med hende og vil gerne fortælle mig alt hvad der sker på hendes skærm – men kan ikke forstå, at jeg ikke synes det er rart at kunne høre alt lyden fra hendes computer og at jeg ikke gider høre om hvad Freddy og Bonnie gør. Så jeg tager en dyb indånding og siger til mig selv, at jeg må gå tidligt i seng i aften.

Hvis Ellen var blevet sendt i skole i dag, så er det ikke sikkert at hun kunne være kommet på Egehøj i weekenden og hendes stressniveau havde været tårnhøjt og havde formentlig gjort efterårsferien endnu mere konfliktfyldt end den bliver – ferier er altid hårde, fordi den sædvanlige struktur er brudt, men er stressniveauet for højt allerede inden ferien, så går det helt galt.

Til gengæld ville jeg have haft lidt mere overskud. Nu er det mig der går ind i ferieugen med lidt ekstra stress i rygsækken. Men jeg er bedre til at presse mig selv ud over stressen og er bedre i stand til at fungere i kortere perioder uden pauser end Ellen er. Så jeg håber det hele går.

Og egentlig er det også ganske hyggeligt at sidde her i sofaen med Kaylee snorkende mellem os – jeg skal bare lige acceptere at det er sådan, før jeg kan hygge mig med det. Mine forestillinger om dagen og min struktur er jo blevet brudt – og det skal jeg lige komme mig over og acceptere den nye virkelighed. Nogle gange er det meget svært for mig – i dag går det nogenlunde.

Lydsensitiv

Lige nu sidder jeg i læseværelset – det rum i huset, der er længst væk fra stuen. Det er her der er mest stille – lige bortset fra hunden, der snorker.

Jeg er lydsensitiv. Det betyder for mig, at lyde kan være et kæmpe problem. Nogle lyde er værre end andre og nogle dage kan jeg holde til mere end andre dag.

Meget højfrekvente lyde (f.eks. bippet fra en røgalarm) eller lavfrekvent rumlen (f.eks. rumlen fra en gummiged på larvefødder) kan være helt frygteligt. De højfrekvente lyde får mit hoved til at føles som om det eksploderer. De lavfrekvente lyde føles som smerter i hele kroppen.

Jeg har to piger på 5 og 8. De kan mægtig godt lide at spille computerspil – og gerne se fjernsyn samtidig. Det kan jeg bestemt IKKE! Hverken at spille selv eller at de spiller. Det larmer nemlig frygteligt meget. Og selvom de har headset på, så gør de værste af lydene at jeg ikke kan være i rummet.

Lige nu spiller den ældste et eller andet med nogle gentagende pling-pling-lyde. Der er to lukkede døre imellem os og jeg overvejer at gå en tur i skoven, for jeg kan næsten ikke holde det ud.

Der er også butikker, jeg ikke kan være i, fordi deres musik er for høj og med gentagende lyde. Jeg går ind og vender direkte om og handler online i stedet for.

Jeg er bestemt ikke den eneste med autisme og ADHD der har det sådan. Lydsensibilitet er ganske normalt for os.

Jeg er relativt god til bortfiltrere almindelig baggrundsstøj som f.eks. i et tog eller i en restaurant – til et vist niveau! Andre kan slet ikke klare den slags støj.

Der er desværre ikke så meget at gøre ved det.

Man kan øve sig i langsomt at blive bedre og bedre til at tolerere lyde – enten ved at udsætte sig for lydene naturligt eller ved at bruge et specielt høreapparat, der udsender de lyde man har svært ved at tolerere.

Eller man kan undgå lydene. Det kan man f.eks. gøre ved at bruge et høreværn, der dæmper. Man kan bruge et passivt, der bare fjerner alt lyd eller man kan bruge et aktivt, der kun fjerner lyde indenfor forskellige frekvensområder. Et af de mest anvendte er Bose QuietComfort.

Bose QuietComfort er ganske dyre, men mange har rigtig god erfaring med dem. De fjerner baggrundsstøj, men tale trænger igennem. Min mand har et par, som han er meget glad for. Jeg har naturligvis prøvet at låne dem, men de virker ved at sende lyde ud med modsat frekvens, så de to lyde udligner hinanden. Men jeg kan altså høre modlyden og det er vældigt generende for mig.

Så jeg må klare mig med at prøve at få ungerne til at være stille (yeah – right!) eller at gå et andet sted hen. (Men jeg ønsker mig et lydisoleret rum i julegave!)