Hvem har egentlig et problem?

Tilbage i september skrev jeg en anmeldelse af Rabalder i børnefamilien og fremhævede et citat:

Low arousal-tilgangen går ud på, at vi som forældre skal øge børnenes tryghed, deres følelse af medbestemmelse og selvbestemmelse; det går ikke ud på at narre dem til at adlyde.

Det citat skulle jeg nok have husket lidt bedre på i går!

Om tirsdagen plejer Ellen at være på Egehøj (aflastningsinstitution). Men hun har det meget svært for tiden og var også på Egehøj i weekenden, så for at give hende lidt ro, så blev hun hjemme tirsdag. Det betød så, at alting var anderledes for mig – og det er ikke så godt, når man har brug for forudsigelighed.

Om tirsdagen plejer jeg også at hente Karen tidligere i fritteren, fordi hun skal til spejder klokken 17 – og så har hun lige brug for at få lidt at spise og slappe af hjemme inden hun skal afsted igen.

Ellen og Kaylee (hunden) kan ikke helt være alene hjemme sammen, så jeg tog Kaylee med på skolen, bandt hende ved biblioteket og gik hen til fritteren for at hente Karen. Hun legede ude i sandkassen – en enorm en – 14,5* meter i diameter! De var fire børn, der gravede dybe huller, en enkelt gang mellem to huller (ikke så stor, at de kunne kravle igennem – jeg tjekkede!) og legede superman ved at hoppe ned i hullerne. De hyggede sig gevaldigt.

Jeg sagde hej til en meget glad Karen og gik ind på skolen for at hente alle hendes ting. Jeg fik lige snakket med de voksne og kigget i hendes kasse for at se hvad de arbejder med for tiden. Og så gik jeg ud til hende igen.

De legede stadigvæk rigtig godt. Jeg ventede lidt og grinede sammen med dem, når de kom løbende og sprang ned i hullerne – de havde det bare sjovt! Men jeg ville gerne til at komme hjem. Kaylee stod oppe ved biblioteket og ventede. Ellen sad alene hjemme. Og jeg vidste, at Karen havde brug for lidt rolig tid hjemme inden hun skulle til spejder.

Så jeg sagde til Karen, at nu skulle vi til at komme op efter Kaylee og komme hjemad. Hun reagerede ikke. Nogle gange er jeg i tvivl om hvorvidt hun overhovedet hører mig eller om hun ignorerer mig. Men jeg tror faktisk hendes hjerne er så optaget af det hun laver, at hun måske nok kan høre mig, men hjernen registrerer det lige så lidt, som den solsort der sidder henne på taget af legehuset.

Men da jeg havde haft kontakt med hende et par gange og vi havde aftalt, at nu hoppede hun to gange mere og hun stadigvæk ikke kom – men faktisk begyndte at smide sand efter mig, så blev jeg sur.

Jeg sagde, at nu ville jeg hente Kaylee og gå hjem – og så gik jeg. Karen sagde bare okay og godt og legede videre.

Jeg hentede Kaylee og gik forbi igen og vinkede til hende. På det tidspunkt var jeg ikke i stand til at tænke helt klart. For havde jeg kunnet det, så havde jeg jo aldrig reageret på den måde. Men jeg gik videre – ud forbi hækken, hvor hun ikke kunne se mig. Jeg forventede, at hun ville komme løbende efter mig. Men det gjorde hun ikke. Jeg gik frem og tilbage lidt og gik hen for at se efter hende – hun var stadig i sandkassen.

Jeg fik det dårligere og dårligere – for hvad pokker er det for en mor, der bare går fra sit barn? Men alligevel var jeg så flov over min reaktion – og ville ikke tabe kampen, at jeg desværre ikke gik tilbage til hende. Jeg ventede til Kåre kom gående hjem fra arbejde og fik kaldt ham hen til mig og fik ham til at hente hende, mens jeg gik hjem med Kaylee.

Imens havde hun været inde i fritteren og bedt en af de voksne ringe til mig. Dygtig pige! Jeg havde godt nok hele tiden stået, så jeg kunne se hende, hvis hun gik udenfor skolens område, så hun var ikke kommet ud på vejen uden jeg havde været der. Men alligevel – hvor var hun god!

Da hun kom hjem sammen med Kåre var hun meget ked af det og savnede mig. Og det kan jeg godt nok godt forstå! Jeg kom ud til hende med det samme og sad med hende, trøstede hende og undskyldte. Jeg fortalte hende, at det slet, slet ikke var i orden sådan som jeg havde opført mig. Jeg satte mig ind på værelset med hende og vi var sammen indtil hun skulle til spejder.

Til spejder havde hun det naturligvis svært med at Kåre skulle gå. Hun har generelt et problem med at vi går fra hende – og så hjælper det virkelig ikke at hendes mor, som burde være hendes trygge midtpunkt, bare forlader hende på den måde, fordi hun ikke kan få sin vilje!

For hvem var det egentlig der havde et problem? Karen? Nej, hun hyggede sig og havde det sjovt. Mig? Ja, jeg ville hjem og Karen ville ikke gøre som jeg ville. Så det var mig, der havde problemet og mig, der burde have fundet en metode til at løse mit problem. Og det er på ingen måde en løsning at svigte et barn, der har brug for en og stoler på en!

Måske jeg bare skulle have sat mig ned og ventet til hun var klar til at gå med hjem? Det er jo ikke altid det kan lade sig gøre, men hvad var der egentlig sket ved det? Kaylee havde måtte sidde ved biblioteket 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Ellen havde været alene hjemme 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Jeg havde måtte sidde og kigge på at min datter hyggede sig 5-10 minutter længere – og det burde jeg have gjort!

Det er bare ofte meget svært for mig at ændre mine planer uden forberedelsestid. I mit hoved skulle vi hjem – ikke vente 5-10 minutter på at hun blev klar. Og selvom jeg bliver bedre og bedre, så var jeg desværre ikke i stand til at få ændret mine planer/forestillinger om hvad der skulle ske.

Men det var mit problem! Desværre var det Karen, der blev den store taber. Hun har mistet noget af tilliden til mig og jeg kommer til at bruge lang tid på at bygge den tillid op igen.

I morges så jeg konsekvensen af mine handlinger. Da Karen skulle afleveres på skolen, måtte jeg ikke gå fra hende. Hun klamrede og græd og var meget ulykkelig. Det hjælper naturligvis heller ikke, at hun skal på Egehøj i dag og først ser mig igen i morgen. Det tog ca. 25 minutter at aflevere hende, men takket være en rigtig god AKT-pædagog, så var det en glad Karen jeg gik fra. Men hvor er det frygteligt at vide, at den reaktion skyldes et svigt fra min side!

Egentlig skal jeg til et møde torsdag aften og Kåre skulle putte dem begge to. Men jeg har valgt at komme for sent til mit møde, så jeg selv kan putte Karen som jeg plejer. Hun skal opleve at jeg er der for hende – ikke at jeg svigter hende igen!


*
Et godt eksempel på manglende impulsstyring. Tænkte på sandkassen og at det skulle fremgå, at det ikke bare var sådan en lille 80 gange 80 cm – og straks måtte jeg åbne Google Earth for at få målt hvor stor den egentlig er. N56 23.270 E009 47.270, hvis nogen vil se. Og der er så et eksempel på at nogle tal bare er pænere end andre. Jeg ville jo helst vælge koordinatet i MIDTEN af sandkassen (N56 23.271 E009 47.270) – det er pænest, når den er cirkelformet. Men når jeg nu kunne få to sekund-angivelser, der er ens, så er det altså pænere. Og der kommer impulsstyringen så ind igen med endnu et sidespring… Nå, tilbage til det jeg egentlig ville fortælle om!

Voksne har også nedsmeltninger

En nedsmeltning er en intens reaktion på overvældende situationer.

Det viser sig meget forskelligt fra autist til autist – og ændrer sig ofte med alderen, muligvis fordi man får flere redskaber til at tackle det der overvælder en.

Hos et barn kan det f.eks. være at barnet smider med ting, råber og skriger, slår og sparker og ikke er til at komme i kontakt med. Hos en voksen kan det f.eks. være at vedkommende bare sidder og rokker frem og tilbage og ikke er kontaktbar. Men det kan også være meget andet!

Det er efterhånden sjældent at jeg oplever en nedsmeltning. Men i dag gjorde jeg – og det er virkelig ikke behageligt!

Det var netop alt for mange ting, som jeg slet ikke kunne magte.

Det var en fin morgen. Jeg skulle på sygehuset, så jeg kørte først omkring Bilka. NT’er tænker nok ikke så meget over det, men i sådan en Bilka er der en masse lyde og lugte. Man kan faktisk ikke finde et sted i butikken, hvor man ikke kan høre en eller anden skærm med en reklame. Der er mennesker der snakker. De var ved at bryde nogle fliser op. Der er højtalere med beskeder. Der er mennesker man skal navigere igennem. Der er varer (og mennesker) der lugter (afdelingen med ting til personlig pleje er et mareridt!) I dag klarede jeg det, men det er af og til sket, at jeg har måtte gå ud af en butik på grund af larm og lugte.

Så kørte jeg med hunden i skoven og gik en skøn tur. Ingen mennesker og ikke andre lyde end vindens susen i træerne. Det giver ro og energi!

Men så skulle jeg på sygehuset, hvor der først ikke var noget sted at parkere. Så op på afdelingen, hvor de kunne fortælle mig, at det først er 21. marts jeg har en tid… Suk – det siger lidt om min hjerne. Men det klarede jeg også!

Jeg skulle også have taget en blodprøve. Region Midt har ikke kunnet blive enige med de praktiserende læger om prisen for at tage blodprøver, så alle skal nu på sygehuset for at få taget den blodprøve, som de før kunne få taget hos deres egen læge. (Indsæt selv en masse brok over bureaukrati og mangel på samfundsøkonomisk forståelse her…)

Der var et propfyldt venteværelse og laaang ventetid. Venteværelset er i en gang, hvor også receptionen er – og der er ikke gjort noget som helst for at støjdæmpe. Det var et mareridt! Det tog ca. 50 minutter. Og selvom jeg satte mig allerlængst væk fra larmen, så var det ulideligt. Jeg spurgte på et tidspunkt om de havde et andet sted at vente, men nej. Jeg forklarede hvorfor, men der var ingen forståelse – jeg kunne komme igen en anden dag, hvis jeg ikke kunne klare det. På det tidspunkt var jeg ikke længere i stand til at have øjenkontakt med nogen og selvom jeg havde siddet stille ned i 20 minutter, så var min puls på 118.

Jeg stimmer normalt ikke (ret meget), men de sidste tyve minutter var det som at se en bjørn i et bur – jeg gik de to meter frem og tilbage hen over gangen igen og igen. Jeg knugede mine arme ind til mig og krøllede mig sammen så godt som jeg nu kunne. Kiggede ned i gulvet og prøvede at undgå at bryde helt sammen.

Da det endelig blev min tur var jeg ikke i stand til at kigge op og fik kun lige fremstammet mit navn og mit CPR-nummer. Stak armen frem og fik det overstået. Hun har sikkert troet, at jeg var bange for at blive stukket, men det er jeg nu ret ligeglad med, de kan bare stikke løs. Men jeg kæmpede virkelig en kamp for at holde sammen på mig selv.

Jeg nærmest løb ned til bilen og kørte hjemad. Nu troede jeg, at jeg kunne komme hjem og slappe af bare lige en time, inden jeg skulle hente Karen. Men jeg blev ringet op da jeg var halvt hjemme – jeg havde totalt glemt alt om at Karen var inviteret til fødselsdag i dag. Det var fødselarens mor, der ville høre om Karen skulle med – de stod nede på skolen. Jeg fik holdt sammen på mig selv og undskyldte og sagde, at Karen naturligvis gerne måtte komme med.

Da jeg så var to minutter hjemmefra ringede telefonen igen. Det var Ellens lærer. Hun skulle have været i aflastning i dag, men kunne slet ikke noget og taxaen var kørt igen. Så i stedet for at køre hjem, så måtte jeg køre ned på skolen og hente Ellen.

Det lykkedes mig ikke at bryde sammen foran hende. Men jeg måtte sige til hende, at jeg ikke kunne snakke og at jeg gerne ville have at hun satte sig ind i bilen og gik direkte ind på hendes værelse når vi kom hjem og blev der indtil jeg kom ind til hende. Jeg forklarede hende hvorfor, men selvom jeg prøvede at forklare, at det ikke var hendes skyld, så tager hun alligevel skylden på sig, for det var jo hende, der ikke kunne tage med taxaen.

Hjemme fik jeg givet hende noget at spise og satte mig så ellers bare i sofaen og rystede. Nogle gange så tror jeg, det ville være nemmere, hvis jeg ikke holdt så meget sammen på mig selv – hvis jeg gav mig selv lov til at råbe og skrige og kaste med ting – hvis jeg fik følelserne ud på en eller anden måde i stedet for hele tiden at gemme dem bag en facade.

Nu er der halvanden time til Karen skal hentes og jeg skal lige nå at have ringet til aflastningsstedet, have snakket med Ellen, fundet ud af noget aftensmad, have fundet en gave til fødselaren – og så i øvrigt selv få hjernen så meget på plads, at jeg kan klare en aften alene med to børn, der begge har stort behov for omsorg og nærvær i dag efter at have været til fødselsdag og ikke at kunne komme med taxaen.

Jeg ved af erfaring, at jeg nok skal komme igennem det – men hvor har jeg dårlig samvittighed over ikke at kunne være der mere for dem sådan en dag som i dag.

Om at tage sig sammen…

Vasketøj

Da jeg startede denne blog var det mit klare mål at skrive ca. hver anden uge. Det er nu 2½ måned siden jeg sidst har skrevet, så man kan ikke ligefrem sige at det gik særligt godt.

Jeg skrev faktisk noget dengang i november ’16, men fordi jeg gerne ville have Kåres mening inden jeg trykkede på “publish”, så blev det ikke offentliggjort lige da jeg fik skrevet det. Og nu har det stået på min todo-liste som en kronisk dårlig samvittighed lige siden.

Da jeg i sin tid blev udredt i Risskov snakkede jeg med en herlig psykolog – skøn, sort humor og Dr. Who-fan. Jeg fortalte hende, at jeg altid havde haft meget svært ved at tage mig sammen. Hun grinede og sagde, at det ikke hedder at “have svært ved at tage sig sammen” – det hedder initieringsvanskeligheder. 🙂 Det lyder også meget pænere – men jeg har jo altså vitterligt svært ved at tage mig sammen, uanse hvad vi kalder det.

Jeg har masser af gode ideer, men kommer sjældent i gang med dem. Og når jeg så endelig kommer i gang med dem, så sker der et eller andet så jeg kommer fra det igen og så ligger projektet ufærdigt. Desværre kan jeg se at i hvert fald Karen har det lidt på samme måde.

Prøv at forestil dig 38 års ideer og ufærdige projekter, der ligger som nederlag og tynger hver eneste gang du får en god ide! Det er ikke en rar tanke, vel?

Det gør, at hver eneste gang jeg overvejer at begynde på noget, så er der en lille stemme i baghovedet der siger, at det kan jeg heller ikke fuldføre – det bliver bare endnu et nederlag i rækken. Og når den stemme taler, så bliver det bare endnu sværere at begynde på noget.

Der er så mange ting jeg gerne vil. Men jeg kan bare ikke komme i gang med dem – heller ikke selvom det er ting jeg virkelig har lyst til og glæder mig til at gøre. Jeg kan simpelthen ikke komme i gang!

Og alle kender vel det med at man liiiige skal have et-eller-andet overstået først, gør man det. Eller at man bare liiiige skal vente på at en-eller-anden gør noget først. Det er jeg rigtig god til!

F.eks. har jeg noget vasketøj, der skal lægges sammen. Men det kan jeg ikke gøre før spisebordet bliver ryddet op. Og det kan jeg ikke gøre før der er ryddet op på det halvfærdige Ludo-spil der står der. Og det bliver jo ikke færdig før Ellen er der til at spille det færdigt. Og så videre og så videre.

Jeg har mine todo-lister, men ofte bliver de jeg ikke fik nået blot udskudt til dagen efter, så der efterhånden ophober sig en uoverskuelig mur af ting jeg burde have gjort for lang tid siden. Altså flere nederlag og mere dårlig samvittighed.

Det er en ond cirkel: Kan ikke overskue noget – udskyder/ignorerer det – får nederlag/dårlig samvittighed – kan overskue endnu mindre.

Men hvordan kommer man ud af den? Hvordan lærer man at tilgive sig selv alle de uafsluttede ting?

Jeg ved det ikke – men jeg arbejder på det!