En særdeles hård – og spændende – dag

I går var jeg i Århus. Det i sig selv er noget af en bedrift. Men jeg var virkelig langt længere uden for min comfort zone end jeg meget længe har været.

For noget tid siden så jeg, at Interacting Minds Center på Århus Universitet afholdt et symposium, hvor det nyeste forskning indenfor autisme ville blive præsenteret – velkomst og afslutning af Uta Frith! Autism@Aarhus 2017 Symposium. Det lød jo rigtig spændende og der stod, at alle var velkomne. Så jeg skrev det i kalenderen og sagde til Kåre, at han var nødt til at være hjemme for at hente Karen i fritteren.

Da vi så kom lidt tættere på opdagede jeg, at Uta Frith og Chris Frith ville holde et par talks inden – Uta om Trust, diversity and social media og Chris om The evolution of mentalising. Der stod ikke noget om hvem det var for, så jeg skrev og spurgte. Og alle var velkomne. Så det i kalenderen også.

I ugen op til begyndte nervøsiteten og usikkerheden sig så at brede sig – og med det kvalmen, diarreen, rystelserne osv. For der var jo en masse hv-spørgsmål, som ikke lige stod på de websider jeg havde fundet:

Hvordan når jeg det hele? – det ene sluttede klokken 13 og det andet starter klokken 13 –  men der er 300 meter mellem dem.

Hvor kan jeg parkere?

Hvordan finder jeg de rigtige lokaler?

Hvornår skal jeg komme? – i god tid (med risiko for small talk) eller lige inden (med risiko for at komme for sent og være tvunget til at sidde et dumt sted)

Hvor mange kommer der?

Hvor skal jeg sætte mig?

Hvilket tøj skal jeg have på?

Hvordan når jeg at få frokost?

Hvordan holder jeg til det hele? – for der var også et møde og et arrangement mandag og et klassemøde tirsdag aften.

Kan jeg overhovedet forstå noget som helst? Kender alle de andre hinanden? Er der debat? Risikerer jeg at blive spurgt om noget? Er det mon overhovedet en god ide at tage afsted? Og hvad så med hunden – skal hun være alene hjemme så længe? Måske jeg bare skulle blive hjemme…

Som I nok kan regne ud, så sov jeg ikke godt de to sidste nætter – tankerne fløj rundt!

Men jeg KOM afsted! Og jeg KLAREDE DET!

Der var mange “faldgruber” undervejs og jeg klarede det desværre ikke helt til slutningen – men jeg missede kun de sidste to oplæg og jeg KOM AFSTED – så jeg anser det bestemt helt og aldeles for en sejr!

Først og fremmest, så kom jeg for sent ud af døren, så jeg havde ligesom ikke noget valg i forhold til hvornår jeg kom. Men det gav også lidt panik, da jeg skulle finde stedet. Jeg fandt den rigtige bygning, men kunne ikke finde lokalet. Spurgte nogen på en gang, der så helt forvirrede ud. Jeg kendte lokalenummeret, men de plejede bare at kalde det for mødelokalet. Så lige et par minutter i 11 kom jeg ind i lokalet – der ikke var et auditorium, som jeg nok havde regnet med. Der var vel 20-30 mennesker og der var ingen pladser ved bordene, så jeg fandt en stol og satte mig bagerst. Der var vand og kaffe på bordene og så skulle jeg også lige finde ud af om jeg kunne tillade mig at række ind over folk for at nå et glas vand. Heldigvis var der en der rejste sig, så jeg kunne komme til at få noget at drikke. I løbet af de første 10 minutter var der mange der kom dryssende og det gav en masse uro, for der skulle findes nye stole frem til dem.

Og der var lidt spørgsmål og debat bagefter. Utas oplæg var ikke autisme-rettet, så selvom jeg havde et par spørgsmål jeg brændte efter at stille hende, så valgte jeg at lade være, da de netop var autisme-specifikke i forhold til noget af det hun havde snakket om.

Der kom en rullevogn ind med sandwiches, men jeg vidste simpelthen ikke hvem de var til og der havde ikke stået noget, så jeg valgte at gå ned for at få noget at spise på sygehuset, hvor jeg vidste, at der var en kantine i den bygning symposiet skulle være i. Heldigvis var der god tid – omkring 20 minutter.

Jeg fik købt mig en sandwich, men ville gerne lige vide hvor det var jeg skulle være henne inden jeg begyndte at spise. Så jeg fandt bygningen og gik hele vejen op på 5. sal i håbet om at finde DNC-auditoriet – men der var ikke noget. Der var godt nok et auditorium nede ved kantinen, men der stod et andet navn. Jeg var noget forvirret, men da tiden efterhånden var knap valgte jeg at kigge ind i auditoriet – og der stod Autism@Aarhus på skærmene. Så fik jeg lidt at spise og så ind for at finde en plads. Jeg sad ret langt foran, så jeg er ikke helt klar over hvor mange der var, men vel omkring 50 tror jeg.

I løbet af det første oplæg blev jeg så nysgerrig på noget, at jeg var nødt til at spørge, da der var tid til spørgsmål. Alt foregik på engelsk og normalt er jeg altså relativt god til engelsk. Men jeg fik stammet gevaldigt i det og kunne mærke, at jeg blev helt rød i hovedet og pulsen var tårnhøj. Heldigvis blev mit spørgsmål både forstået og svaret på – og ingen grinede af mig (ikke højt, i hvert fald…)

De fleste af tilhørerne til begge arrangementer var forskere eller phd-studerende. Så jeg følte mig noget udenfor i den sammenhæng. Der var ingen egentlig debat og jeg snakkede ikke med nogen, selvom jeg nu gerne ville have spurgt et par af oplægsholderne om nogle ting. Men til min store overraskelse, så havde jeg ingen problemer med at følge med – heller ikke i den faglige/mere tekniske del af oplæggene.

I pausen stod der, at der ville være forfriskninger, men der var ingenting uden for lokalet. Kantinen var egentlig lukket, så jeg fik ikke noget. Men jeg kunne se, at mange andre åbenbart havde fået fat i noget kaffe og da vi kom ind igen kunne jeg høre, at der skulle have været sat noget frem, men det var vist blevet glemt, så der stod en og betalte for alle folks kaffe i kantinen. Der var bare ikke nogen der havde sagt noget højt.

Da klokken var 15.45 kunne jeg ikke mere. Jeg havde en knusende hovedpine og jeg kunne slet ikke fokusere, så da det tredjesidste oplæg sluttede klokken 16 gik jeg. Jeg ville ellers specielt gerne have hørt det sidste oplæg, men jeg ville alligevel ikke have fået noget ud af det. På vej til bilen kom jeg i tanke om at der lå et apotek på Stjernepladsen, så ind efter en rulle Treo og et glas vand og så bare hjem!

Hjemme igen kunne jeg særdeles tydeligt mærke, at jeg havde overbrugt mig selv. Specielt da Karen var blevet puttet, for da kunne jeg endelig slappe helt af. Det var faktisk så galt, at jeg ikke rigtig kunne se på højre øje og mine tanker hang slet ikke sammen. I dag er det noget bedre, men jeg skal stadig være god ved mig selv.

Det var både et selvtillidsboost og en oplevelse at være afsted – men jeg skal godt nok huske, at der er en pris at betale, både før og efter.

Mange neurotypiske ville formentlig slet ikke have tænkt over alle de usikkerheder der var både før og på dagen. Men for mig, så er det en masse ting, der fylder mere og mere. Jeg når ikke at restituere mellem hver enkelt hændelse – f.eks. sad problemerne med at finde en parkeringsplads stadig i mig, da jeg når ind og ikke kan finde lokalet. Og da jeg så ikke ved hvordan jeg kan få noget at drikke, så bliver det blot endnu en pind på Klods-Major-tårnet. Hver enkelt lille usikkerhed øger stressniveauet og når der ikke er nok restitutionstid mellem hændelserne/usikkerhederne, så ender det med at blive så kaotisk, at hjernen nedsmelter.

Det sker for alle – problemet er blot, at jeg, og mange andre autister, har en meget lavere barriere for hvornår en usikkerhed/hændelse er for meget og har brug for en meget længere restitutionstid for at komme på normalt niveau igen.

Hvem har egentlig et problem?

Tilbage i september skrev jeg en anmeldelse af Rabalder i børnefamilien og fremhævede et citat:

Low arousal-tilgangen går ud på, at vi som forældre skal øge børnenes tryghed, deres følelse af medbestemmelse og selvbestemmelse; det går ikke ud på at narre dem til at adlyde.

Det citat skulle jeg nok have husket lidt bedre på i går!

Om tirsdagen plejer Ellen at være på Egehøj (aflastningsinstitution). Men hun har det meget svært for tiden og var også på Egehøj i weekenden, så for at give hende lidt ro, så blev hun hjemme tirsdag. Det betød så, at alting var anderledes for mig – og det er ikke så godt, når man har brug for forudsigelighed.

Om tirsdagen plejer jeg også at hente Karen tidligere i fritteren, fordi hun skal til spejder klokken 17 – og så har hun lige brug for at få lidt at spise og slappe af hjemme inden hun skal afsted igen.

Ellen og Kaylee (hunden) kan ikke helt være alene hjemme sammen, så jeg tog Kaylee med på skolen, bandt hende ved biblioteket og gik hen til fritteren for at hente Karen. Hun legede ude i sandkassen – en enorm en – 14,5* meter i diameter! De var fire børn, der gravede dybe huller, en enkelt gang mellem to huller (ikke så stor, at de kunne kravle igennem – jeg tjekkede!) og legede superman ved at hoppe ned i hullerne. De hyggede sig gevaldigt.

Jeg sagde hej til en meget glad Karen og gik ind på skolen for at hente alle hendes ting. Jeg fik lige snakket med de voksne og kigget i hendes kasse for at se hvad de arbejder med for tiden. Og så gik jeg ud til hende igen.

De legede stadigvæk rigtig godt. Jeg ventede lidt og grinede sammen med dem, når de kom løbende og sprang ned i hullerne – de havde det bare sjovt! Men jeg ville gerne til at komme hjem. Kaylee stod oppe ved biblioteket og ventede. Ellen sad alene hjemme. Og jeg vidste, at Karen havde brug for lidt rolig tid hjemme inden hun skulle til spejder.

Så jeg sagde til Karen, at nu skulle vi til at komme op efter Kaylee og komme hjemad. Hun reagerede ikke. Nogle gange er jeg i tvivl om hvorvidt hun overhovedet hører mig eller om hun ignorerer mig. Men jeg tror faktisk hendes hjerne er så optaget af det hun laver, at hun måske nok kan høre mig, men hjernen registrerer det lige så lidt, som den solsort der sidder henne på taget af legehuset.

Men da jeg havde haft kontakt med hende et par gange og vi havde aftalt, at nu hoppede hun to gange mere og hun stadigvæk ikke kom – men faktisk begyndte at smide sand efter mig, så blev jeg sur.

Jeg sagde, at nu ville jeg hente Kaylee og gå hjem – og så gik jeg. Karen sagde bare okay og godt og legede videre.

Jeg hentede Kaylee og gik forbi igen og vinkede til hende. På det tidspunkt var jeg ikke i stand til at tænke helt klart. For havde jeg kunnet det, så havde jeg jo aldrig reageret på den måde. Men jeg gik videre – ud forbi hækken, hvor hun ikke kunne se mig. Jeg forventede, at hun ville komme løbende efter mig. Men det gjorde hun ikke. Jeg gik frem og tilbage lidt og gik hen for at se efter hende – hun var stadig i sandkassen.

Jeg fik det dårligere og dårligere – for hvad pokker er det for en mor, der bare går fra sit barn? Men alligevel var jeg så flov over min reaktion – og ville ikke tabe kampen, at jeg desværre ikke gik tilbage til hende. Jeg ventede til Kåre kom gående hjem fra arbejde og fik kaldt ham hen til mig og fik ham til at hente hende, mens jeg gik hjem med Kaylee.

Imens havde hun været inde i fritteren og bedt en af de voksne ringe til mig. Dygtig pige! Jeg havde godt nok hele tiden stået, så jeg kunne se hende, hvis hun gik udenfor skolens område, så hun var ikke kommet ud på vejen uden jeg havde været der. Men alligevel – hvor var hun god!

Da hun kom hjem sammen med Kåre var hun meget ked af det og savnede mig. Og det kan jeg godt nok godt forstå! Jeg kom ud til hende med det samme og sad med hende, trøstede hende og undskyldte. Jeg fortalte hende, at det slet, slet ikke var i orden sådan som jeg havde opført mig. Jeg satte mig ind på værelset med hende og vi var sammen indtil hun skulle til spejder.

Til spejder havde hun det naturligvis svært med at Kåre skulle gå. Hun har generelt et problem med at vi går fra hende – og så hjælper det virkelig ikke at hendes mor, som burde være hendes trygge midtpunkt, bare forlader hende på den måde, fordi hun ikke kan få sin vilje!

For hvem var det egentlig der havde et problem? Karen? Nej, hun hyggede sig og havde det sjovt. Mig? Ja, jeg ville hjem og Karen ville ikke gøre som jeg ville. Så det var mig, der havde problemet og mig, der burde have fundet en metode til at løse mit problem. Og det er på ingen måde en løsning at svigte et barn, der har brug for en og stoler på en!

Måske jeg bare skulle have sat mig ned og ventet til hun var klar til at gå med hjem? Det er jo ikke altid det kan lade sig gøre, men hvad var der egentlig sket ved det? Kaylee havde måtte sidde ved biblioteket 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Ellen havde været alene hjemme 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Jeg havde måtte sidde og kigge på at min datter hyggede sig 5-10 minutter længere – og det burde jeg have gjort!

Det er bare ofte meget svært for mig at ændre mine planer uden forberedelsestid. I mit hoved skulle vi hjem – ikke vente 5-10 minutter på at hun blev klar. Og selvom jeg bliver bedre og bedre, så var jeg desværre ikke i stand til at få ændret mine planer/forestillinger om hvad der skulle ske.

Men det var mit problem! Desværre var det Karen, der blev den store taber. Hun har mistet noget af tilliden til mig og jeg kommer til at bruge lang tid på at bygge den tillid op igen.

I morges så jeg konsekvensen af mine handlinger. Da Karen skulle afleveres på skolen, måtte jeg ikke gå fra hende. Hun klamrede og græd og var meget ulykkelig. Det hjælper naturligvis heller ikke, at hun skal på Egehøj i dag og først ser mig igen i morgen. Det tog ca. 25 minutter at aflevere hende, men takket være en rigtig god AKT-pædagog, så var det en glad Karen jeg gik fra. Men hvor er det frygteligt at vide, at den reaktion skyldes et svigt fra min side!

Egentlig skal jeg til et møde torsdag aften og Kåre skulle putte dem begge to. Men jeg har valgt at komme for sent til mit møde, så jeg selv kan putte Karen som jeg plejer. Hun skal opleve at jeg er der for hende – ikke at jeg svigter hende igen!


*
Et godt eksempel på manglende impulsstyring. Tænkte på sandkassen og at det skulle fremgå, at det ikke bare var sådan en lille 80 gange 80 cm – og straks måtte jeg åbne Google Earth for at få målt hvor stor den egentlig er. N56 23.270 E009 47.270, hvis nogen vil se. Og der er så et eksempel på at nogle tal bare er pænere end andre. Jeg ville jo helst vælge koordinatet i MIDTEN af sandkassen (N56 23.271 E009 47.270) – det er pænest, når den er cirkelformet. Men når jeg nu kunne få to sekund-angivelser, der er ens, så er det altså pænere. Og der kommer impulsstyringen så ind igen med endnu et sidespring… Nå, tilbage til det jeg egentlig ville fortælle om!

Venner? Eller ideen om venner?

Venskaber har altid været en af de sværeste ting for mig.

Jeg har aldrig haft mange venner, men ganske få gennem livet, som jeg dog har mistet kontakten helt eller delvist til, når det der førte os sammen forsvandt.

Der var en i børnehaven, men vi kom på hver vores skole og jeg aner ikke hvor hun er i dag. I folkeskolen havde jeg en del jeg legede med, men kun en enkelt fast veninde. Det gled også ud, men vi har sporadisk kontakt på FB. På min første efterskole var jeg meget udenfor – jeg har ikke haft kontakt til nogen som helst siden vi stoppede. På min anden efterskole passede jeg ind – det var ganske fantastisk. Her holdt jeg kontakte til flere et stykke tid. Jeg flyttede endda i campingvogn sammen med en fra efterskole, da jeg skulle starte på uni – han havde heller ikke kunnet få et sted at bo. Men siden har jeg ikke haft kontakt til ham.

Gymnasiet er en historie for sig selv – en jeg faktisk bliver ked af at tænke tilbage på. Jeg kom i en god klasse og vi havde det rigtig godt, synes jeg. Jeg var med til fester og julefrokoster osv. Jeg følte mig ikke udenfor – heller ikke selvom jeg ikke drak. Men pludselig – omkring påske i 3g – var vi fire piger, der blev frosset ud. Vi blev ikke inviteret med til noget, knap nok snakket til. Jeg aner virkelig ikke hvad der gik galt, men jeg tænker ofte på det. Jeg skrev faktisk til en af de andre udelukkede piger for nogle år siden, selvom jeg egentlig ikke har kontakt med hende. Hun havde heller ikke noget konkret bud, men har stadigvæk meget tæt kontakt til en af de andre udelukkede og flere andre fra klassen.

På biblioteket i sidste uge faldt jeg over Murakamis bog Den farveløse Tsukuru Tazakis pilgrimsår. Den handler om en fyr, der prøver at finde tilbage til hvorfor hans fire bedste venner forlod ham 16 år tidligere. Jeg har ikke læst den endnu, men vil bestemt gøre det – måske jeg selv kan finde noget brugbart i den, selvom det ikke just er en af mine spidskompetencer.

Da jeg så kom på universitetet var det som at komme hjem. Her kunne jeg være mig selv! Det var ikke så nemt i starten – jeg havde trods alt skullet holde sammen på mig selv i 20 år, så det var svært at lægge masken fra sig. Og det kostede da også.

I starten fandt jeg sammen med to piger på mit hold og vi var ret tætte. Vi var sammen rigtig meget af tiden – både på uni og udenfor. Jeg følte mig også som en del af det sociale fællesskab på holdet og på studiet i det hele taget. Jeg passede bare ind.

Men fordi det sociale fyldte så meget og fordi der pludselig blev sat faglige krav, der ikke kunne klares med lukkede øjne, så måtte jeg erkende, at jeg ikke kunne være med faglig – jeg har simpelthen aldrig lært at lære og mon ikke en uopdaget/ubehandlet ADHD også har haft en finger med i spillet? Men i hvert fald skiftede jeg først fag og droppede senere helt ud. Undervejs havde jeg dog fundet Kåre, som jeg flyttede ind hos i løbet af et par uger. (Måske ikke konventionelt, men vi har da været gift i over 15 år nu.)

De to piger fra holdet og jeg var stadig sammen, selvom vi nu alle var i faste parforhold. Desværre, så gik det også galt. Den ene gled mest ud, mens den anden endte i et trælst brud.

Faktum er, at af dem jeg var på hold med, har jeg kun kontakt med en enkelt i dag – og det er fordi vores børn går i klasse sammen.

Der var en del andre på uni, som jeg var meget sammen med. En enkelt ser jeg jævnligt i geocaching-sammenhænge. Men selvom jeg på sin vis gerne vil snakke med folk igen, så er det meget svært for mig. Et par af dem jeg var allermest sammen med, fik en datter for halvandet år siden – jeg har ikke set hende endnu. Kåre måtte tage på barselsbesøg alene – jeg magtede ikke at tage med.

Jeg ved at mange af de andre mødes jævnligt og spiser sammen. Og hver eneste gang jeg læser om det, gør det ondt i mig. For hvor ville jeg gerne kunne det – kunne have venner og være en del af et fællesskab.

Det samme når jeg går forbi et hus og ser en flok sidde og hygge sig sammen. Eller når folk snakker om at de skal mødes og grille. Eller når folk tager i biografen eller teateret sammen.

Men jeg kan ikke. Hvis jeg skal være social er jeg bange lang tid før – hjernen er fuld af katastrofetanker: Hvad nu hvis, hvordan gør jeg, hvad skal jeg så, hvad tænker de? Og hvis jeg så endelig kommer afsted, så bruger jeg alt min energi på at holde masken oppe, så bagefter er jeg udmattet i flere dage og har igen hovedet fuld af analyser af hvem der sagde hvad hvornår og hvad det betyder og hvad de nu tænkte om mig og om jeg nu gjorde det rigtige.

Jeg har ofte spurgt mig selv om hvorvidt jeg savner venner – eller om jeg savner ideen om venner?

I dag har jeg en relativt stor kontaktflade online. Specielt tre piger, som jeg har et konstant åbent chatvindue med, betyder meget for mig. Vi har kun mødte IRL ganske få gange, men de er virkelig venner! Ingen af dem har autisme – de er bare almindeligt sære på den gode måde. 🙂 Vi snakker ofte om at mødes, men det bliver aldrig til noget.

Men jeg har ingen venner, som lige kommer forbi til en kop kaffe eller som jeg smutter på cafe med. Og spørgsmålet er om det er det jeg savner. Eller om jeg savner at være normal – og at have venner er en del af det at være normal.

Jeg tror selv mest det er det sidste. Det gør ondt i mig, når jeg ser andre med deres venner – men jeg tror mest at det er fordi det er det normale, for selv hvis jeg bliver inviteret, så vil jeg gøre så godt som alt hvad jeg kan for at slippe. Når der er snak om cafeture, så har jeg egentlig lyst til ideen, men ikke til at gøre det i praksis. Måske hjælper det heller ikke, at jeg nu har været “uden venner” i så lang tid, at det er blevet endnu mere skræmmende.

Men det der bekymrer mig mest er pigerne. For hvordan skal de nogensinde have muligheden for at se hvordan voksne er sammen, når vi aldrig er sammen med nogen? De har formentlig endnu mere brug for det end neurotypiske børn. Men på den anden side vil det også koste en masse ressourcer hos dem, hvis der kommer nogen her eller hvis vi skal nogle steder.

Så venskaber – bestemt ikke nemt! Og noget jeg har brug for at arbejde med, hvis jeg skal prøve at finde ud af hvad det egentlig er jeg gerne selv vil.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Det er Familier med kræftramte børns nyeste kampagne.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Hver eneste gang jeg ser den overskrift, så tænker jeg, at det da vil være rart kun at have ganske almindelige problemer. Og sådan tror jeg også forældre til børn med cystisk fibrose, tourettes, børnegigt, rygmarvsbrok, angst, spiseforstyrrelser, hjerteproblemer osv. har det.

Faktum er at omkring 160 børn under konfirmationsalderen får kræft hvert år i Danmark. De 130 af dem bliver helbredt – nogle dog med senfølger.1

Det er naturligvis frygteligt for hver eneste familie, der bliver ramt – ingen tvivl om det!

Men samtidig bliver der hvert år født 15 børn med cystisk fibrose2 i Danmark – gennemsnitslevealderen for mennesker med cystisk fibrose er 40 år.3 Cystisk fibrose er i den grad indgribende for hele familien. Masser af hospitalsbesøg, isolation, medicin osv. For slet ikke at snakke om at man som forælder ved, at man med alt sansynlighed kommer til at overleve sit barn.

300 børn om året bliver født med hjertefejl.4 120 børn om året får børnegigt.5 20 børn om året bliver født med rygmarvsbrok.6 Omkring 600 børn på en årgang har autisme.7

Med andre ord: Der er masser af familier, der drømmer om helt almindelige problemer. Men der er bare desværre på ingen måde så meget fokus på de familier, som der er på familier med børn med cancer.

En ting er opmærksomheden i medierne – som f.eks. TV2s massive Knæk Cancer-kampagne. Men det afspejler sig i alle forhold – på sygehusene, i forskningen og i kommunerne. På sygehusene bliver børn med andre lidelser sat til side, mens de kræftramte børn bliver inviteret med til fantastiske arrangementer8 og der bliver doneret store beløb til de kræftramte børn, men ikke til f.eks. dem med cystisk fibrose, der også tilbringer lange perioder på sygehuset.9

Det er også nemmere at få hjælp fra kommunen, hvis ens barn har cancer. Min egen teori er, at der er to dele i det. Dels er det nemmere for sagsbehandleren at forstå cancer (delvist på grund af den omfattende mediedækning) og dels er det meget sværere at sige nej til at hjælpe en familie med børn, der potentielt kan dø af deres sygdom. Med f.eks. autisme er der klart en manglende viden i kommunerne og en desværre ret stor tendens til at sige, at forældrene bare kan tage sig sammen.10

Jeg under bestemt børn med cancer og deres familier det bedste – det må være frygteligt. Men jeg er rigtig ked af at børn med cancer får så godt som alt opmærksomheden, når det kun er en brøkdel af de syge og handicappede børn (og deres familier) der også godt kunne bruge den hjælp og støtte.

Jeg ville ønske, at specielt politikere og medier også fokuserede på alle de andre familier, der drømmer om helt almindelige problemer!


1: https://www.cancer.dk/skole/viden-om-kraeft/kraeft-i-tal/boern-og-kraeft/
2: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/boerne-unge-klinikken/dansk-boernelungecenter/sygdom-og-behandling/cystisk-fibrose/Sider/Hvad-er-cystisk-fibrose.aspx
3: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/lunger/sygdomme/oevrige-lungesygdomme/cystisk-fibrose/
4: https://www.boernehjertefonden.dk/sygdomsinformation/medfodte-hjertesygdomme/generelt-om-medf%C3%B8dte-hjertesygdomme/fakta-om-medfodte-hjertesygdomme
5: http://www.gbf.dk/ny-med-gigt/hvad-er-bornegigt/
6: http://www.ouh.dk/wm361294
7: Ca. 1% af en årgang har autisme og der fødes knap 60.000 børn om året.
8: http://bilmagasinet.dk/bil-nyheder/jason-watt-det-bliver-en-fest
9: http://jyllands-posten.dk/aarhus/ECE8914058/motorsportslegende-afleverer-stor-check-til-boerneafdelingen-paa-skejby/
10: Vi har mødte sagsbehandlere med både viden og vilje til at sætte sig ind i autisme – men desværre også den anden type.

Jamen, du virker da helt normal!

Mig, der prøver at virke normal

Mig, der prøver at virke normal

Når jeg fortæller folk, at jeg er autist (eller at pigerne er det), så hører jeg tit at jeg da virker helt normal.

Jeg plejer at svare, at jeg har 38 års erfaring i at imitere normal. At jeg har brugt hele mit liv på at prøve at passe ind – så meget, at jeg nu faktisk har svært ved at finde ud af hvem jeg egentlig er. For hvad er egentlig mig – og hvad er den persona, jeg har prøvet at adaptere?

En anden ting, folk plejer at nævne, er at jeg da godt kan se dem i øjnene. Jeps – for jeg har lært udenad, at det er sådan man gør. Så derfor gør jeg det – så lidt som muligt – men jeg føler stadig ubehag ved det. Det der med lange, dybe romantiske blikke – no way!

Men hvad er det folk regner med? At alle autister er som Rainman? At alle autister er retarderede? At alle autister er savante? At alle autister er som Sheldon Cooper? (Indrømmet – vi er tre autister i huset, der næsten slås om vores spot i sofaen…)

Sandheden er, at autister er lige så forskellige som alle andre. Vi kommer i alle hudfarver og fra alle samfundslag. Der er ganske vist flere autister af hankøn end af hunkøn og autismen viser sig en smule forskelligt, men piger, drenge, kvinder og mænd kan være autister. Nogle autister er dybt retarderede – andre er så intelligente, at de gængse tests ikke kan måle det. Nogle autister er non-verbale – andre er ikke til at lukke munden på. Nogle autister arbejder med mennesker – andre holder sig til job uden personlig kontakt – og andre igen er slet ikke i stand til at få en uddannelse eller arbejde. Nogle autister har villa, vovse og volvo (vores er godt nok en Honda) – andre bor i bofællesskaber eller på institutioner.

At kaste en stereotyp ned over autister svarer til at sige, at alle piger elsker lyserød og heste og at alle homoseksuelle mænd er feminine. Vi er alle forskellige individer med hver vores særheder og væremåder.

Man kan ikke se på mennesker om de er autister eller ej. Og mange af os har så stor erfaring i at imitere NT’er, at vi kan narre langt de fleste – i hvert fald i et begrænset tidsrum, for på et tidspunkt bliver det for meget og vi bryder sammen. Det er ikke rart når det sker – hverken for os eller for dem der er omkring os!

Men hvad skal man så sige?

Typisk vil man jo få det at vide som led i en samtale, hvor det falder naturligt ind. Eller måske ikke – en af de ting autister har til fælles er jo netop problemer med den sociale kommunikation… Men altså, hvis det er naturligt, så kan man jo spørge ind til hvordan autismen påvirker personen i den kontekst. Eller man kan spørge, hvad man kan gøre for at gøre situationen nemmere for personen.

Et eksempel kunne være, hvis en person siger, at hun vil ringe til mig og jeg svarer, at det vil jeg være ked af, da jeg er autist og ikke bryder mig om telefoner. Hun kunne så spørge åbent hvordan jeg så foretrækker at kommunikere – eller mere lukket, om jeg foretrækker, at jeg ringer til hende eller at hun sender mig en mail. Det vil være en god måde at håndtere det på.

Generelt oplever jeg, at autister ikke har noget problem med at blive spurgt ind til deres autisme. Autisme er forskelligt fra person til person, så efter min mening er det bedste simpelthen at spørge ind til det – men på en åben og neutral måde.

 

Hvorfor jeg hader telefoner

Telefonen ringer. Jeg farer sammen. Hjernen er straks gået i flugt-mode.

Hvad kan jeg gøre for at slippe for at tage den? Er Kåre hjemme? Hvem er det? Hvad vil de? Er det socialt? Er det en besked? Stopper den ikke snart med at ringe? Hvad er klokken? Kan det være skolen/fritteren? Er jeg virkelig nødt til at svare?

Og imens er pulsen steget, hjertet banker, håndfladerne er svedige – jeg ryster lidt.

Hvad er det så, der gør det så frygteligt med den telefon?

Som autist er det svært at aflæse de non-verbale dele af en samtale, så man skulle tro at det ville være nemmere med en telefonsamtale, hvor man kun har den verbale del. Men selvom man kun har stemmen, så er der stadig en masse non-verbale signaler: Toneleje, hastighed, rytme osv. F.eks. er det sværere at høre sarkasme i en telefonsamtale end når man kan se den anden person – og sarkasme er svært nok i forvejen.

Og så er der det med tur-tagning. Det kan være svært nok i en samtale ansigt-til-ansigt – men når man kun har lyd, så er det endnu sværere at finde ud af hvornår det bare er en vejrtrækningspause og hvornår det er ens tur til at snakke.

Desuden har jeg på grund af min ADHD og stress store problemer med hukommelsen, så hvis ikke jeg er forberedt på hvad en samtale er om, så har jeg ikke mulighed for at forberede mig og vil ikke kunne huske hvad der er blevet snakket om.

Hvis jeg endelig skal snakke i telefon, så foretrækker jeg, at jeg ringer op. Så er jeg selv i kontrol og har mulighed for at forberede mig og have papir og blyant klar.

Men hvis jeg på nogen måde kan undgå det, så foretrækker jeg klart at undgå enhver kontakt med telefoner. Når folk siger, at de vil ringe, så er jeg meget hurtig til at bede dem sende en mail til mig i stedet for.

I en mail har man udelukkende ordene skrevet ned. Derfor er afsender ofte mere omhyggelig med ordvalg og formulering og modtager skal kun tage stilling til et enkelt niveau af kommunikation. Og når modtager har så dårlig hukommelse som jeg har, så er det en stor fordel at have hele kommunikationen skrevet ned til senere brug.

Heldigvis er de fleste meget samarbejdsvillige, når jeg beder om en mail i stedet for en opringning.