Jamen, du virker da helt normal!

Mig, der prøver at virke normal

Mig, der prøver at virke normal

Når jeg fortæller folk, at jeg er autist (eller at pigerne er det), så hører jeg tit at jeg da virker helt normal.

Jeg plejer at svare, at jeg har 38 års erfaring i at imitere normal. At jeg har brugt hele mit liv på at prøve at passe ind – så meget, at jeg nu faktisk har svært ved at finde ud af hvem jeg egentlig er. For hvad er egentlig mig – og hvad er den persona, jeg har prøvet at adaptere?

En anden ting, folk plejer at nævne, er at jeg da godt kan se dem i øjnene. Jeps – for jeg har lært udenad, at det er sådan man gør. Så derfor gør jeg det – så lidt som muligt – men jeg føler stadig ubehag ved det. Det der med lange, dybe romantiske blikke – no way!

Men hvad er det folk regner med? At alle autister er som Rainman? At alle autister er retarderede? At alle autister er savante? At alle autister er som Sheldon Cooper? (Indrømmet – vi er tre autister i huset, der næsten slås om vores spot i sofaen…)

Sandheden er, at autister er lige så forskellige som alle andre. Vi kommer i alle hudfarver og fra alle samfundslag. Der er ganske vist flere autister af hankøn end af hunkøn og autismen viser sig en smule forskelligt, men piger, drenge, kvinder og mænd kan være autister. Nogle autister er dybt retarderede – andre er så intelligente, at de gængse tests ikke kan måle det. Nogle autister er non-verbale – andre er ikke til at lukke munden på. Nogle autister arbejder med mennesker – andre holder sig til job uden personlig kontakt – og andre igen er slet ikke i stand til at få en uddannelse eller arbejde. Nogle autister har villa, vovse og volvo (vores er godt nok en Honda) – andre bor i bofællesskaber eller på institutioner.

At kaste en stereotyp ned over autister svarer til at sige, at alle piger elsker lyserød og heste og at alle homoseksuelle mænd er feminine. Vi er alle forskellige individer med hver vores særheder og væremåder.

Man kan ikke se på mennesker om de er autister eller ej. Og mange af os har så stor erfaring i at imitere NT’er, at vi kan narre langt de fleste – i hvert fald i et begrænset tidsrum, for på et tidspunkt bliver det for meget og vi bryder sammen. Det er ikke rart når det sker – hverken for os eller for dem der er omkring os!

Men hvad skal man så sige?

Typisk vil man jo få det at vide som led i en samtale, hvor det falder naturligt ind. Eller måske ikke – en af de ting autister har til fælles er jo netop problemer med den sociale kommunikation… Men altså, hvis det er naturligt, så kan man jo spørge ind til hvordan autismen påvirker personen i den kontekst. Eller man kan spørge, hvad man kan gøre for at gøre situationen nemmere for personen.

Et eksempel kunne være, hvis en person siger, at hun vil ringe til mig og jeg svarer, at det vil jeg være ked af, da jeg er autist og ikke bryder mig om telefoner. Hun kunne så spørge åbent hvordan jeg så foretrækker at kommunikere – eller mere lukket, om jeg foretrækker, at jeg ringer til hende eller at hun sender mig en mail. Det vil være en god måde at håndtere det på.

Generelt oplever jeg, at autister ikke har noget problem med at blive spurgt ind til deres autisme. Autisme er forskelligt fra person til person, så efter min mening er det bedste simpelthen at spørge ind til det – men på en åben og neutral måde.

 

Særinteresser

Et lille udsnit af vores bogreoler.

Et lille udsnit af vores bogreoler.

Specielt autister med Aspergers syndrom kan have særinteresser. Altså en interesse, som man går op i med liv og sjæl og som man kan have meget svært ved at løsrive sig fra.

Nogle særinteresser kan være meget “normale”. Det kan f.eks. være heste eller biler. Andre kan være noget mere særprægede, som f.eks. tyske frimærker fra før 1800 eller folks fødselsdage. For nogle autister holder en særinteresse hele livet – for andre skifter særinteressen.

Jeg har altid skiftet meget – og før internettets tid var jeg meget gode venner med vores lokale bibliotekar, for der skulle jo skaffes bøger hjem om den aktuelle særinteresse. F.eks. husker jeg tydeligt de meget tunge bøger skrevet i braille, som bibliotekaren fik skaffet mig, da jeg fik lyst til at lære det.

Jeg har aldrig gået helt i dybden med noget, men bare “snuset” til mange forskellige ting. En særinteresse har aldrig holdt ret længe, men jeg har hovedet fuldt af ubrugelig viden – når jeg altså kan huske det.

Det eneste, der sådan rigtig har holdt fast er bøger. Vi har vel omkring 4.000 bøger. Engang var de sorterede: Skønlitteratur efter forfatterens efternavn, navn og titel. Faglitteratur efter DK5, forfatterens efternavn, navn og titel. Men der er ikke plads til det mere. Der er bøger overalt i huset. I reolerne står de i dobbelt lag og nogle ligger ovenpå, der hvor der er plads. Der er bøger på alle vandrette overflader. Der burde blive ryddet op i dem – men man smider jo ikke sine venner ud, vel?

Faktisk er titlen på denne blog meget kraftigt inspireret af en af mine yndlingsforfattere. Da jeg var yngre læste min mor normalt det jeg læste – bare sådan lige for at holde lidt øje. Mine læseevner rakte nemlig til mere end min modenhed. Men da jeg nåede til denne forfatter droppede hun det – for det var dog noget af det mest åndsvage hun nogensinde havde læst.

Jeg vil ikke røbe hvilken bog og hvilken forfatter – den øvelse vil jeg overlade til læseren. 🙂

Ellen, min ældste datter på 8, spiller computer. Hun har godt nok ikke AS, men GUA. Hun spiller Minecraft og Slime Rancher for tiden – og hun kan ikke snakke om meget andet. Et godt eksempel: Når vi kører bil, leger vi sommetider “gæt hvad jeg tænker på” – altså “tyve spørgsmål til professoren”. Ellen tænker altid på en dinosaur fra computerspillet ARK – og da ingen af os andre spiller det, så har vi ikke en kinamands chance for at gætte det. Men Ellen forstår slet ikke, at vi ikke synes det er sjovt. Det er faktisk lidt til at få spat af en gang imellem – men det er det, der fylder for hende.

Hun kobler af ved at sidde foran computeren – og ligesom jeg var tabt for omverdenen, når jeg sad med hovedet begravet i en bog (og sådan er det stadigvæk), så er hun det også. Hun har brug for det, så selvom det er lidt belastende, så er det en nødvendighed for hende og det må vi acceptere.

Karen, min yngste datter på 5, har ikke noget hun går voldsom meget op i nu, men det kan jo komme. Og så tager vi det med også.

For nogle er særinteresserne “bare” en hobby, men for andre bliver det deres levebrød. Og for andre igen kan det kamme over, så det ikke længere er en særinteresse, men en besættelse, der er et problem for omgivelserne og i hverdagen.

Men for de fleste autister jeg kender, er særinteressen en måde at koble af og slappe af på – en metode til at flygte fra hverdagens krav. Og ud fra det jeg ser, så kommer særinteressen ofte til at fylde mindre, når man trives og fylder mere, når man er stresset og i mistrivsel.

Jeg bruger i hvert fald bøgerne som en flugt fra virkeligheden – og jo mere stresset jeg er, jo mere læser jeg – omend jeg nu altid læser meget. 🙂

Når behov clasher

Kaylee nyder det.

Kaylee nyder det.

I ugen op til efterårsferien har der været emneuge i skolen. Emneuger kan være spændende og en god afveksling fra hverdagen. Men når man er autist, så er emneuger ikke noget der står højt på ønskesedlen. Den sædvanlige struktur bliver brudt og dagen bliver helt uforudsigelig. Og det har vi specielt kunnet mærke på Ellen. Så i går besluttede vi, at hun fik fri i dag, hvor der skulle være Skolernes Motionsløb. For Ellen er det en ret kaotisk begivenhed, så når hun i forvejen næsten ikke kunne mere, så ville det være at presse hende for meget. Hun har simpelthen brug for en dag hjemme i sofaen inden hun skal på Egehøj (en aflastningsinstitution) i weekenden.

Jeg har også haft en uge med mange ting og næste uge bliver også hård for mig, fordi det ikke er en normal uge med den sædvanlige struktur og med langt færre perioder, hvor jeg kan være mig selv. Jeg har brug for meget alenetid, hvor der er ro i huset og hvor der ikke er nogle krav til mig. Og de perioder er der ikke mange af i en ferie. Så jeg havde glædet mig til en fredag, hvor jeg bare skulle slappe af og lade op til efterårsferien.

Men som alle forældre ved, så kommer børnene i første række. Så nu sidder Ellen i sofaen med sin computer og larmer, så jeg ikke kan holde ud til at være i nærheden. Hun vil helst have, at jeg er sammen med hende og vil gerne fortælle mig alt hvad der sker på hendes skærm – men kan ikke forstå, at jeg ikke synes det er rart at kunne høre alt lyden fra hendes computer og at jeg ikke gider høre om hvad Freddy og Bonnie gør. Så jeg tager en dyb indånding og siger til mig selv, at jeg må gå tidligt i seng i aften.

Hvis Ellen var blevet sendt i skole i dag, så er det ikke sikkert at hun kunne være kommet på Egehøj i weekenden og hendes stressniveau havde været tårnhøjt og havde formentlig gjort efterårsferien endnu mere konfliktfyldt end den bliver – ferier er altid hårde, fordi den sædvanlige struktur er brudt, men er stressniveauet for højt allerede inden ferien, så går det helt galt.

Til gengæld ville jeg have haft lidt mere overskud. Nu er det mig der går ind i ferieugen med lidt ekstra stress i rygsækken. Men jeg er bedre til at presse mig selv ud over stressen og er bedre i stand til at fungere i kortere perioder uden pauser end Ellen er. Så jeg håber det hele går.

Og egentlig er det også ganske hyggeligt at sidde her i sofaen med Kaylee snorkende mellem os – jeg skal bare lige acceptere at det er sådan, før jeg kan hygge mig med det. Mine forestillinger om dagen og min struktur er jo blevet brudt – og det skal jeg lige komme mig over og acceptere den nye virkelighed. Nogle gange er det meget svært for mig – i dag går det nogenlunde.

Kønsidentitet

Der er meget skriveri i medierne om børns kønsidentitet for tiden og jeg har hørt om flere autistiske børn med kønsidentitetsforstyrrelser. Det har gjort mig lidt nysgerrig, for når jeg tænker tilbage på min barndom, så havde jeg en periode, hvor det bedste der kunne ske for mig, var når nogle troede at jeg var en dreng.

Det har været omkring 6.-7. klasse, altså lang tid efter puberteten for mig – jeg var ikke ret gammel da jeg gik i puberteten. Jeg havde huller i ørene, men gik kun med en ring i venstre øre. Jeg havde aldrig kjoler på – bukser og t-shirts hele vejen. Hvis jeg havde haft muligheden for et juridisk kønsskifte, så tror jeg, at jeg havde gjort det.

Jeg kan ikke huske præcist hvornår det “gik over”, men formentlig i 8. klasse, da jeg fik min første rigtige kæreste. 🙂

I dag har jeg det sådan, at det da er meget nemmere at være mand, når man skal tisse i skoven, men bortset fra det, så har jeg det ganske fint med at være kvinde.

For mange unge med autisme er puberteten en frygtelig tid. Det sociale spil har altid været svært, men når man når puberteten, så begynder der pludselig at gælde nogle helt andre spilleregler, hvor rigtig mange ting er usagte. Det kan være svært nok at kommunikere når alle snakker åbent, men når halvdelen af tingene pludselig slet ikke bliver sagt, så er det da helt umuligt. Og oven i kommer så alle de hormoner, der gør at man ikke engang kan finde ud af hvem man selv er mere.

Det giver jo ganske naturligt anledning til nogle tanker om ens identitet og indlysende også til ens kønsidentitet og ens seksualitet.

Der er ikke forsket meget i det, men det lader til at der er procentvist flere børn/unge med autisme, der har “kønsidentitetsforstyrrelser” end der er hos neurotypiske.

Hos nogle går det over (som hos mig), mens andre ender med at skifte køn – enten juridisk (nu hvor det er blevet muligt) eller fysisk.

Det lader også til at der er en større andel af autister, der er homoseksuelle end hos neurotypiske.

Er det så et problem? Ja, det er vel altid et problem, når et barn eller en ung ikke føler sig godt tilpas – uanset om det er i skolen, i hjemmet eller i sin egen krop. Men heldigvis er der i samfundet en større og større accept af at ikke alle er ciskønnede og heteroseksuelle. Og der er mere viden og mere forståelse i dag, så disse børn/unge kan blive støttet til at finde ud af hvem de selv er – uanset køn og seksualitet.

Jeg er glad for at de børn/unge jeg kender til, der har en “kønsidentitetsforstyrrelse” er blevet mødt meget positivt af forstående forældre og omgivelser.

Lige nu har jeg to piger, der ganske vist siger, at de aldrig vil føde, men kun adoptere og ellers lader til at være godt tilfredse med at være piger. Men skulle det vise sig at jeg får en svigerdatter på et tidspunkt, så skal hun være velkommen. Og viser det sig, at jeg får en søn i stedet for en datter, så er jeg sikker på at det også nok skal gå. Det vil da være en omvæltning, men det er nu engang vigtigst, at man har det godt med sig selv.

 

Anmeldelse: Rabalder i børnefamilien

Rabalder i børnefamilien

Rabalder i børnefamilien af Bo Hejlskov Elvén og Tina Wiman

Bo Hejlskov Elvén er psykolog og af mange kendt for hans arbejde med low arousal i forhold til børn og voksne med psykiatriske diagnoser og kriminelle. Hans nyeste bog Rabalder i børnefamilien er skrevet sammen med Tina Wiman (journalist og mor til børn med udviklingsforstyrrelser) og henvender sig til forældre til ganske almindelige børn med stærke følelser. Men jeg vil mene, at den bestemt også kan bruges af forældre til børn med forskellige diagnoser.

I bogen beskrives low arousal således:

Low arousal-tilgangen går ud på, at vi som forældre skal øge børnenes tryghed, deres følelse af medbestemmelse og selvbestemmelse; det går ikke ud på at narre dem til at adlyde.

Det lyder jo meget nemt. I praksis betyder det, at de fleste vil skulle genlære alt det de ved/føler om opdragelse. De fleste af os er vokset op med at skulle gøre som de voksne siger – at skulle adlyde. Og det er meget svært  at ændre på mange generationers indgroede vaner.

Det der gør Rabalder i børnefamilien så brugbar, er dens mange eksempler. Både eksempler på hvordan man kan undgå en konflikt, men i særdeleshed eksempler på hvad man kan gøre NÅR der er en konflikt.

Mange andre bøger fokuserer på hvordan man undgår konflikter – og det er da også klart det bedste at forebygge. Men det kan ikke undgås, at der opstår konflikter. Og det har det været meget svært for mig at finde bøger eller anden hjælp til hvad man gør, når konflikterne opstår.

Bogen her er heller ikke voldsomt uddybende, men ud fra eksempler kommer bogens forfattere ind på hvad man kunne have gjort på forskellige stadier af konflikten for at undgå at situationen tilspidses.

Men målet for os som forældre kan ikke være at få børn som Hedvig til at adlyde. Vi skal lære dem at blive gode til at bestemme selv.

Det er for mig klart den vigtigste sætning i hele bogen. Når man har en konflikt med et barn (eller en anden voksen) er det så vigtigt at huske, at man ikke kæmper for at få barnet til at adlyde og gøre som der bliver sagt, men at man skal hjælpe barnet til at finde en god løsning på konflikten. Vores job som forældre er jo ikke at opdrage et barn til blindt at adlyde og gøre hvad der bliver sagt – det er at opdrage vores barn til selv at kunne mærke efter og selv at kunne tage stilling. Og det gør man ikke ved kontrol, disciplin og dominans. Og det synes jeg bogen giver nogle gode ideer til hvordan man kan undgå.

Bogen er nemt læst – der bruges ingen fagord og eksemplerne er nogle vi alle kan forholde os til. Jeg er glad for den opsummerende afslutning på hvert kapitel – men undrer mig lidt over at det er nødvendigt at bruge så mange sider op indholdsfortegnelse og titelside til hvert enkelt kapitel. Det får bogen til at virke tykkere og mere uoverskuelig end den egentlig er.

Men jeg kan altså godt anbefale at læse den – uanset hvordan ens børn er, for konflikter har vi alle.


Bare for en god ordens skyld: Jeg har ikke fået noget som helst for at skrive det her – bogen har jeg selv lånt på biblioteket. 🙂

Bogen er udgivet af Dansk Psykologisk Forlag og har isbn-nummer 978-87-7158-426-4

Skal – skal ikke?

Jeg har overvejet meget og længe. For og imod. Men nu blev det altså.

Jeg vil skrive lidt om at være autist, at have ADHD og at have børn med autisme.

Specielt det der med børnene har afholdt mig længe. For jeg vil ikke udstille dem – og jeg synes principielt set at børn selv skal have et valg i forhold til hvilke oplysninger de ønsker offentlige. Lige nu hvor de er 5 og 8 gør det måske ikke den helt store forskel for dem. Men på et tidspunkt bliver de teenagere og så kan det godt være, at det er lidt trælst at kammeraterne kan læse mors beretninger om deres barndom på nettet. Og måske endnu værre når de engang skal have et arbejde eller en livsforsikring. Internettet glemmer jo som bekendt aldrig.

Men nu har jeg altså endelig besluttet, at der er så meget, jeg gerne vil sige, at jeg gør det. Jeg har efterhånden en del viden og erfaring, som jeg gerne vil give videre – for slet ikke at snakke om en masse meninger og holdninger, som jeg nok heller ikke kan lade være med at skrive om, hvis jeg kender mig selv ret.

Jeg håber, at der er nogen der kan få gavn af den viden jeg har og den erfaring, jeg efterhånden – ofte på den hårde måde – har fået.