Styr på familiens sommerferieskema

Som så mange andre autister kan jeg godt lide at have et overblik – og jeg kan også godt lide regneark. 🙂

sommerferieskema

Starten af vores sommerferieskema fra sidste år

Så for et par år siden lavede jeg et regneark med hele familiens sommerferieplaner. Så nu har vi et komplet skema med hvad hvem lavede hvornår og hvad det kostede. F.eks. brugte vi 2.000 kroner mindre på forlystelser, udflugter, transport (undtagen fly) og mad udenfor huset den sommer vi var i Spanien i forhold til den sommer vi blev i Danmark.

Det er sjovt at kigge tilbage på – men det er faktisk også en god hjælp når sommerferien skal planlægges og i løbet af ferien.

Jeg har lavet det i Google Docs og her er en kopi af det uudfyldte skema for 2017. Hvis du har lyst til at lege med det, så gå op under File og vælg Make a copy, så burde du kunne lave dit eget.

Under kørsel skriver du kilometertallet og under entre, mad og parkering skriver du beløbet. Så dukker den samlede pris selv op under pris.

Og når vi så når sommerferien vil du opleve, at rækkerne skifter farve. De dage der er overstået, bliver røde og den dag det er, er grøn. Det er ikke så vigtigt, men det var sjovt at lave. 🙂

Om mad og om at spise

Det der med at spise, er for mange bare noget man gør. Mange nyder også at gå ud at spise lækker mad på en restaurant sammen med gode venner.

Men for mig kan det at spise være noget at et problem. Jeg ved at mange andre autister også har problemer med maden. Det kan være manglende sultfornemmelse – manglende mæthedsfornemmelse – ubehag eller væmmelse ved bestemte smage eller teksturer – manglende overblik.

For mig er der flere ting i det:

At få lavet maden

At få lavet maden er heller ikke ligefrem enkelt. Der skal jo både handles, forberedes, kokkereres og dækkes bord inden der kan spises. Det sætter faktisk store krav til mig og helt sikkert også mange andre autister.

Et supermarked kan være ren kaos

Et supermarked kan være ren kaos

For når jeg står i butikken kan jeg ikke noget uden en udførlig huskeliste. Og selv med den kan det nemt gå galt, hvis der er mange mennesker eller meget larm eller hvis det der står på listen pludselig er udsolgt.

Når det så er ved at være spisetid, så skal maden forberedes – og helst i den rigtige rækkefølge, så alt er klart på samme tid. Det kræver altså en del overblik og at alt er som det skal være. Det kan slå mig helt ud af den, hvis det pludselig viser sig, at de kartofler vi skulle have haft, er blevet dårlige – eller hvis den gryde, jeg skulle bruge, ikke er ren. Jeg kan også pludselig blive distraheret af et eller andet og så brænder det hele på.

Det er selvfølgelig forskelligt fra dag til dag, hvor nemt og svært det er for mig – på de gode dage kan jeg klare det hele uden de store problemer. På en dårlig dag er jeg glad for at der findes havregryn med mælk…

Når det kommer til at få handlet og lavet maden, så er det min lyd- og lugtsensitivitet, det sociale og de eksekutive funktioner, der er problemet for mig – og så nok ADHD’en i forhold til distraktioner.

Selve maden

Jeg er ikke kræsen (når jeg selv skal sige det), men der er visse ting jeg bare ikke kan spise. Ikke så meget på grund af smagen, men på grund af teksturen. F.eks. stegt lever. Jeg kan egentlig godt lide smagen, men jeg kan simpelthen ikke have det i min mund. Det føles så ubehageligt. Det samme gælder havregrød (eller i det hele taget grød bortset fra frugtgrød) – det vokser i min mund og jeg skal virkelig tvinge mig selv til at spise det. Faktisk er risengrød nok det værste – der er det både konsistensen og smagen, der er frygtelig. Risengrød er klart bedst koldt og med masser af flødeskum, vanille og hakkede mandler…

Så her er det mine sanser, der gør, at noget mad er mere acceptabelt end andet.

Hygiejne og fødevaresikkerhed

Tapas i Brihuega – en af de gange, hvor jeg tog mod til mig og spiste ude. Og hvor var det lækkert!

Jeg er hysterisk bange for at kaste op – jeg mener: Jeg kan få kvalme af at læse, at en kvinde på Sjælland kastede op for fjorten dage siden. Så jeg er voldsomt bange for at spise noget, der kan give mavebøvl. Om det så er fordi hygiejnen ikke er god nok eller fordi maden er for gammel eller om det er på grund af tilberedningen er lidt lige meget.

Det giver en del problemer, specielt når vi er ude at spise, hvor jeg ikke selv har kunnet følge madens vej gennem køkkenet. Da vi var i Spanien sidste år var der faktisk flere gange, hvor jeg ikke fik noget frokost, fordi vi spiste steder, hvor jeg bestemt ikke følte der var styr på hygiejnen! Og jeg skal virkelig tage mig sammen for at lade familien spise der.

Vi har desværre nok også alt for meget madspild her i huset, for selvom jeg godt ved, at det ikke er farligt at spise kød, der har to dage til “anvendes inden”, så smider jeg det hellere ud end at risikere noget.

Her er vi nok ovre i det med kontrollen og forudsigeligheden. Jeg har brug for at være i kontrol – både over hvad jeg spiser og over min krop. Og at kaste op er absolut ikke at være i kontrol!

Det sociale

Og så er der det sociale aspekt i maden. Her hjemme er det ikke noget problem, men så snart jeg er udenfor hjemmet, så giver det mig også problemer.

Jeg tror det er folks forventninger til mig, der er et problem. Eller måske snarere mine forestillinger om hvad andre forventer og tænker. Jeg må ikke tage for meget – vil ikke virke grådig. Jeg må ikke tage for lidt – vil ikke fornærme. Jeg må ikke spise for hurtigt – og det gør jeg desværre. Jeg må ikke spise for meget – jeg kunne jo få kvalme/blive dårlig og det er et langt større problem ude end hjemme. Alkohol og drikkevarer i almindelighed er et kapitel helt for sig selv – det kommer der et blogindlæg om senere.

Ofte ender det med at jeg tager en lille portion – og en mindre portion – og en endnu mindre portion osv. Og det ser altså også så mærkeligt ud, men jeg kan åbenbart ikke helt finde ud af at tage så det passer.

Når vi en sjælden gang spiser ude, så føler jeg mig ubehageligt tilpas. Jeg bryder mig ikke om tjenere. Ikke noget personligt mod tjenere, men jeg har det virkelig ikke godt med at der er en anden person, der skal servicere mig. Jeg føler, at det er et ulige forhold og jeg kan ikke finde ud af at navigere i det.

Og når man spiser sammen med andre, så er der nogle sociale forventninger i det: “Nu skal vi rigtig hygge os med noget lækkert mad!” Men hvad nu, hvis jeg ikke kan leve op til de forventninger? Jeg kan godt lide mad, der smager godt (og kan heldigvis også godt selv lave det) – men jeg er ikke god til det der med at sidde flere timer over et måltid. Jeg spiser bare og så skal jeg videre.

Og her er det så den sociale forestillingsevne, der spænder lidt ben for mig – og så nok også min manglende tålmodighed.

Det blev vist lidt rodet, det hele – men jeg håber det giver bare lidt mening. Og husk at det er forskelligt fra autist til autist!

Gode råd

Et par gode råd, nok specielt til jer der har børn med autisme:

  • Server maden “opdelt” – lad være med at blande det sammen. Det er nemmere at spise mad, man kan se hvad er. Hvis du f.eks. laver salat, så sæt små skåle med hver ingrediens på bordet i stedet for at blande det hele. Nogle børn er også glade for delte tallerkener, så maden ikke rammer hinanden. (Søg på ruminddelt tallerken på Google – der er masser at
    vælge imellem.)
  • Lad være med at tvinge barnet til at spise noget det ikke har lyst til. Det kommer der ikke noget godt ud af. Det er okay at opfordre, men ingen tvang.
  • Et gængs råd mod selektivt spisende børn er at lægge lidt af det de ikke bryder sig om på tallerkenen. Det er ikke sikkert at du kan gøre det. Karen (min pige på 6 år) går mere eller mindre i panik, hvis der ligger noget på hendes tallerken, som hun ikke bryder sig om.
  • Lad barnet være med i køkkenet – men kun hvis det har lyst!
  • Hvis barnet spiser bedre af at spise alene – så lad det gøre det. Spis evt. sammen med det på værelset. Der er ikke nogen grund til at holde hårdt på at familien skal spise sammen i køkkenet, hvis det kun giver konflikter og utryghed.
  • Hvis barnet spiser alt for ensidigt, så snak med lægen eller sundhedsplejersken om at give en vitaminpille.
  • Og lad nu være med at ændre barnets kost radikalt, fordi du har læst at en eller anden kendt har kureret sit barn for autisme ved kun at servere skovsyreskud plukket af en rødhåret jomfru ved nymåne (eller at droppe alt laktose, sukker, gluten osv. – alt respekt for folk med egentlige intolerancer/allergier, der er konstateret af en læge – men det er altså ikke noget man skal begynde at eksperimentere med selv!)

Hvem har egentlig et problem?

Tilbage i september skrev jeg en anmeldelse af Rabalder i børnefamilien og fremhævede et citat:

Low arousal-tilgangen går ud på, at vi som forældre skal øge børnenes tryghed, deres følelse af medbestemmelse og selvbestemmelse; det går ikke ud på at narre dem til at adlyde.

Det citat skulle jeg nok have husket lidt bedre på i går!

Om tirsdagen plejer Ellen at være på Egehøj (aflastningsinstitution). Men hun har det meget svært for tiden og var også på Egehøj i weekenden, så for at give hende lidt ro, så blev hun hjemme tirsdag. Det betød så, at alting var anderledes for mig – og det er ikke så godt, når man har brug for forudsigelighed.

Om tirsdagen plejer jeg også at hente Karen tidligere i fritteren, fordi hun skal til spejder klokken 17 – og så har hun lige brug for at få lidt at spise og slappe af hjemme inden hun skal afsted igen.

Ellen og Kaylee (hunden) kan ikke helt være alene hjemme sammen, så jeg tog Kaylee med på skolen, bandt hende ved biblioteket og gik hen til fritteren for at hente Karen. Hun legede ude i sandkassen – en enorm en – 14,5* meter i diameter! De var fire børn, der gravede dybe huller, en enkelt gang mellem to huller (ikke så stor, at de kunne kravle igennem – jeg tjekkede!) og legede superman ved at hoppe ned i hullerne. De hyggede sig gevaldigt.

Jeg sagde hej til en meget glad Karen og gik ind på skolen for at hente alle hendes ting. Jeg fik lige snakket med de voksne og kigget i hendes kasse for at se hvad de arbejder med for tiden. Og så gik jeg ud til hende igen.

De legede stadigvæk rigtig godt. Jeg ventede lidt og grinede sammen med dem, når de kom løbende og sprang ned i hullerne – de havde det bare sjovt! Men jeg ville gerne til at komme hjem. Kaylee stod oppe ved biblioteket og ventede. Ellen sad alene hjemme. Og jeg vidste, at Karen havde brug for lidt rolig tid hjemme inden hun skulle til spejder.

Så jeg sagde til Karen, at nu skulle vi til at komme op efter Kaylee og komme hjemad. Hun reagerede ikke. Nogle gange er jeg i tvivl om hvorvidt hun overhovedet hører mig eller om hun ignorerer mig. Men jeg tror faktisk hendes hjerne er så optaget af det hun laver, at hun måske nok kan høre mig, men hjernen registrerer det lige så lidt, som den solsort der sidder henne på taget af legehuset.

Men da jeg havde haft kontakt med hende et par gange og vi havde aftalt, at nu hoppede hun to gange mere og hun stadigvæk ikke kom – men faktisk begyndte at smide sand efter mig, så blev jeg sur.

Jeg sagde, at nu ville jeg hente Kaylee og gå hjem – og så gik jeg. Karen sagde bare okay og godt og legede videre.

Jeg hentede Kaylee og gik forbi igen og vinkede til hende. På det tidspunkt var jeg ikke i stand til at tænke helt klart. For havde jeg kunnet det, så havde jeg jo aldrig reageret på den måde. Men jeg gik videre – ud forbi hækken, hvor hun ikke kunne se mig. Jeg forventede, at hun ville komme løbende efter mig. Men det gjorde hun ikke. Jeg gik frem og tilbage lidt og gik hen for at se efter hende – hun var stadig i sandkassen.

Jeg fik det dårligere og dårligere – for hvad pokker er det for en mor, der bare går fra sit barn? Men alligevel var jeg så flov over min reaktion – og ville ikke tabe kampen, at jeg desværre ikke gik tilbage til hende. Jeg ventede til Kåre kom gående hjem fra arbejde og fik kaldt ham hen til mig og fik ham til at hente hende, mens jeg gik hjem med Kaylee.

Imens havde hun været inde i fritteren og bedt en af de voksne ringe til mig. Dygtig pige! Jeg havde godt nok hele tiden stået, så jeg kunne se hende, hvis hun gik udenfor skolens område, så hun var ikke kommet ud på vejen uden jeg havde været der. Men alligevel – hvor var hun god!

Da hun kom hjem sammen med Kåre var hun meget ked af det og savnede mig. Og det kan jeg godt nok godt forstå! Jeg kom ud til hende med det samme og sad med hende, trøstede hende og undskyldte. Jeg fortalte hende, at det slet, slet ikke var i orden sådan som jeg havde opført mig. Jeg satte mig ind på værelset med hende og vi var sammen indtil hun skulle til spejder.

Til spejder havde hun det naturligvis svært med at Kåre skulle gå. Hun har generelt et problem med at vi går fra hende – og så hjælper det virkelig ikke at hendes mor, som burde være hendes trygge midtpunkt, bare forlader hende på den måde, fordi hun ikke kan få sin vilje!

For hvem var det egentlig der havde et problem? Karen? Nej, hun hyggede sig og havde det sjovt. Mig? Ja, jeg ville hjem og Karen ville ikke gøre som jeg ville. Så det var mig, der havde problemet og mig, der burde have fundet en metode til at løse mit problem. Og det er på ingen måde en løsning at svigte et barn, der har brug for en og stoler på en!

Måske jeg bare skulle have sat mig ned og ventet til hun var klar til at gå med hjem? Det er jo ikke altid det kan lade sig gøre, men hvad var der egentlig sket ved det? Kaylee havde måtte sidde ved biblioteket 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Ellen havde været alene hjemme 5-10 minutter længere – men det kan hun sagtens. Jeg havde måtte sidde og kigge på at min datter hyggede sig 5-10 minutter længere – og det burde jeg have gjort!

Det er bare ofte meget svært for mig at ændre mine planer uden forberedelsestid. I mit hoved skulle vi hjem – ikke vente 5-10 minutter på at hun blev klar. Og selvom jeg bliver bedre og bedre, så var jeg desværre ikke i stand til at få ændret mine planer/forestillinger om hvad der skulle ske.

Men det var mit problem! Desværre var det Karen, der blev den store taber. Hun har mistet noget af tilliden til mig og jeg kommer til at bruge lang tid på at bygge den tillid op igen.

I morges så jeg konsekvensen af mine handlinger. Da Karen skulle afleveres på skolen, måtte jeg ikke gå fra hende. Hun klamrede og græd og var meget ulykkelig. Det hjælper naturligvis heller ikke, at hun skal på Egehøj i dag og først ser mig igen i morgen. Det tog ca. 25 minutter at aflevere hende, men takket være en rigtig god AKT-pædagog, så var det en glad Karen jeg gik fra. Men hvor er det frygteligt at vide, at den reaktion skyldes et svigt fra min side!

Egentlig skal jeg til et møde torsdag aften og Kåre skulle putte dem begge to. Men jeg har valgt at komme for sent til mit møde, så jeg selv kan putte Karen som jeg plejer. Hun skal opleve at jeg er der for hende – ikke at jeg svigter hende igen!


*
Et godt eksempel på manglende impulsstyring. Tænkte på sandkassen og at det skulle fremgå, at det ikke bare var sådan en lille 80 gange 80 cm – og straks måtte jeg åbne Google Earth for at få målt hvor stor den egentlig er. N56 23.270 E009 47.270, hvis nogen vil se. Og der er så et eksempel på at nogle tal bare er pænere end andre. Jeg ville jo helst vælge koordinatet i MIDTEN af sandkassen (N56 23.271 E009 47.270) – det er pænest, når den er cirkelformet. Men når jeg nu kunne få to sekund-angivelser, der er ens, så er det altså pænere. Og der kommer impulsstyringen så ind igen med endnu et sidespring… Nå, tilbage til det jeg egentlig ville fortælle om!

Voksne har også nedsmeltninger

En nedsmeltning er en intens reaktion på overvældende situationer.

Det viser sig meget forskelligt fra autist til autist – og ændrer sig ofte med alderen, muligvis fordi man får flere redskaber til at tackle det der overvælder en.

Hos et barn kan det f.eks. være at barnet smider med ting, råber og skriger, slår og sparker og ikke er til at komme i kontakt med. Hos en voksen kan det f.eks. være at vedkommende bare sidder og rokker frem og tilbage og ikke er kontaktbar. Men det kan også være meget andet!

Det er efterhånden sjældent at jeg oplever en nedsmeltning. Men i dag gjorde jeg – og det er virkelig ikke behageligt!

Det var netop alt for mange ting, som jeg slet ikke kunne magte.

Det var en fin morgen. Jeg skulle på sygehuset, så jeg kørte først omkring Bilka. NT’er tænker nok ikke så meget over det, men i sådan en Bilka er der en masse lyde og lugte. Man kan faktisk ikke finde et sted i butikken, hvor man ikke kan høre en eller anden skærm med en reklame. Der er mennesker der snakker. De var ved at bryde nogle fliser op. Der er højtalere med beskeder. Der er mennesker man skal navigere igennem. Der er varer (og mennesker) der lugter (afdelingen med ting til personlig pleje er et mareridt!) I dag klarede jeg det, men det er af og til sket, at jeg har måtte gå ud af en butik på grund af larm og lugte.

Så kørte jeg med hunden i skoven og gik en skøn tur. Ingen mennesker og ikke andre lyde end vindens susen i træerne. Det giver ro og energi!

Men så skulle jeg på sygehuset, hvor der først ikke var noget sted at parkere. Så op på afdelingen, hvor de kunne fortælle mig, at det først er 21. marts jeg har en tid… Suk – det siger lidt om min hjerne. Men det klarede jeg også!

Jeg skulle også have taget en blodprøve. Region Midt har ikke kunnet blive enige med de praktiserende læger om prisen for at tage blodprøver, så alle skal nu på sygehuset for at få taget den blodprøve, som de før kunne få taget hos deres egen læge. (Indsæt selv en masse brok over bureaukrati og mangel på samfundsøkonomisk forståelse her…)

Der var et propfyldt venteværelse og laaang ventetid. Venteværelset er i en gang, hvor også receptionen er – og der er ikke gjort noget som helst for at støjdæmpe. Det var et mareridt! Det tog ca. 50 minutter. Og selvom jeg satte mig allerlængst væk fra larmen, så var det ulideligt. Jeg spurgte på et tidspunkt om de havde et andet sted at vente, men nej. Jeg forklarede hvorfor, men der var ingen forståelse – jeg kunne komme igen en anden dag, hvis jeg ikke kunne klare det. På det tidspunkt var jeg ikke længere i stand til at have øjenkontakt med nogen og selvom jeg havde siddet stille ned i 20 minutter, så var min puls på 118.

Jeg stimmer normalt ikke (ret meget), men de sidste tyve minutter var det som at se en bjørn i et bur – jeg gik de to meter frem og tilbage hen over gangen igen og igen. Jeg knugede mine arme ind til mig og krøllede mig sammen så godt som jeg nu kunne. Kiggede ned i gulvet og prøvede at undgå at bryde helt sammen.

Da det endelig blev min tur var jeg ikke i stand til at kigge op og fik kun lige fremstammet mit navn og mit CPR-nummer. Stak armen frem og fik det overstået. Hun har sikkert troet, at jeg var bange for at blive stukket, men det er jeg nu ret ligeglad med, de kan bare stikke løs. Men jeg kæmpede virkelig en kamp for at holde sammen på mig selv.

Jeg nærmest løb ned til bilen og kørte hjemad. Nu troede jeg, at jeg kunne komme hjem og slappe af bare lige en time, inden jeg skulle hente Karen. Men jeg blev ringet op da jeg var halvt hjemme – jeg havde totalt glemt alt om at Karen var inviteret til fødselsdag i dag. Det var fødselarens mor, der ville høre om Karen skulle med – de stod nede på skolen. Jeg fik holdt sammen på mig selv og undskyldte og sagde, at Karen naturligvis gerne måtte komme med.

Da jeg så var to minutter hjemmefra ringede telefonen igen. Det var Ellens lærer. Hun skulle have været i aflastning i dag, men kunne slet ikke noget og taxaen var kørt igen. Så i stedet for at køre hjem, så måtte jeg køre ned på skolen og hente Ellen.

Det lykkedes mig ikke at bryde sammen foran hende. Men jeg måtte sige til hende, at jeg ikke kunne snakke og at jeg gerne ville have at hun satte sig ind i bilen og gik direkte ind på hendes værelse når vi kom hjem og blev der indtil jeg kom ind til hende. Jeg forklarede hende hvorfor, men selvom jeg prøvede at forklare, at det ikke var hendes skyld, så tager hun alligevel skylden på sig, for det var jo hende, der ikke kunne tage med taxaen.

Hjemme fik jeg givet hende noget at spise og satte mig så ellers bare i sofaen og rystede. Nogle gange så tror jeg, det ville være nemmere, hvis jeg ikke holdt så meget sammen på mig selv – hvis jeg gav mig selv lov til at råbe og skrige og kaste med ting – hvis jeg fik følelserne ud på en eller anden måde i stedet for hele tiden at gemme dem bag en facade.

Nu er der halvanden time til Karen skal hentes og jeg skal lige nå at have ringet til aflastningsstedet, have snakket med Ellen, fundet ud af noget aftensmad, have fundet en gave til fødselaren – og så i øvrigt selv få hjernen så meget på plads, at jeg kan klare en aften alene med to børn, der begge har stort behov for omsorg og nærvær i dag efter at have været til fødselsdag og ikke at kunne komme med taxaen.

Jeg ved af erfaring, at jeg nok skal komme igennem det – men hvor har jeg dårlig samvittighed over ikke at kunne være der mere for dem sådan en dag som i dag.

Ferie i en familie med autisme

Vores hus i Calgary

Vores hus i Calgary

Det der med ferier kan være svært, når man har en familie hvor flere har særlige behov. Mange – både børn og voksne – med autisme har det faktisk ofte bedre i hverdagen, hvor rutinerne og strukturen er som den plejer. Men ferierne er der jo og så er det bare med at få det bedste ud af dem.

Før vi fik børn tog vi ofte bare bilen og kørte sydpå med et vandrerhjemskort i pungen. Det har vi haft mange gode oplevelser med. Men det er lidt sværere med børn.

img_1847Mountain goat i Rocky Mountains

Mountain goat i Rocky Mountains

Så tilbage i 2012 fik jeg den ide, at det måske kunne være spændende at bytte hus med en anden familie. Jeg fik lokket manden med på ideen og jeg havde håbet lidt på en uge i Alperne – jeg har altid elsket bjerge. Men så kom der et bytteforslag fra en familie med jævnaldrende børn – 3-4 uger i Calgary i Canada. No way, tænkte jeg, vi skal IKKE til Canada med to små børn (2½ og 5 år i sommerferien) og slet ikke første gang og SLET IKKE 3-4 uger!

Men jo mere vi tænkte over det, jo mere tændte blev vi faktisk på ideen og vi sagde ja tak. Det var helt klart en af de gode beslutninger vi har taget, for vi havde en helt fantastisk ferie i Canada!

img_0588-001Legehus i Calgary

Legehus i Calgary

Siden har vi byttet med familier i Sverige (fem dage), Holland (tre uger) og Spanien (knap tre uger). Vi kørte selv til Sverige og Holland, men vi fløj til Canada og Spanien og byttede også bil med de familier vi byttede hus med.

Der er rigtig mange fordele ved at bytte hus – og naturligvis også nogle ulemper. Men fordelene opvejer klart ulemperne for os, så vi gør det naturligvis igen til sommer!

Jeg synes en af de største fordele er, at man bor i et rigtigt hjem. Vi har boet i huse, hvor ungerne har kunnet have hver sit værelse, som de har kunnet trække sig tilbage til, når de har haft brug for det. Der har været legetøj og fjernsyn osv. Jeg har haft et ordentligt køkken at lave mad i og med de ting man nu har brug for – måske ikke altid lige det man ville finde i et dansk køkkenskab, men det er jo også en del af charmen. 🙂 På et hotel, i en ferielejlighed eller et lejet sommerhus vil der typisk ikke være noget som helst andet end det man selv tager med og ikke altid et værelse til hvert barn og nogle skal måske endda sove i stuen. Men i et rigtig hjem er der plads til alle – også når man har brug for at være alene.

Vores kanin i Spanien

Vores kanin i Spanien

Og så synes jeg det er skønt at have kontakt til nogen der ved noget om området. Man får nogle oplevelser, som man ellers ikke ville have haft! I Canada blev vi inviteret med til sammenskudsgilde på vejen og i Spanien var vi med til grillfest med familie og venner – det er altså sådan noget man ikke oplever på en charterrejse! Når man snakker med naboer osv. får man også ideer til hvad der kan være spændende at besøge. Man kommer bare lidt tættere på den kultur man besøger.

Vores erfaring er, at man gerne skal bytte for lidt længere tid end bare en uge. Man skal lige nå at føle sig hjemme og det er altså også virkelig rart at kunne have nogle dage, hvor man bare ikke gør noget som helst. Men har man kun en uge, så skal man næsten nå noget alle dagene for ikke at “spilde” tiden. Hvis man tager på charterrejse, så koster det jo mere for hver enkelt dag. Men når man bytter hus, så er det faktisk billigere jo længere tid man rejser.

Muslinger i Holland

Muslinger i Holland

Boligbytte er en billig ferieform. Transporten koster naturligvis noget, men det er det samme uanset om man er afsted to eller tyve dage. Men leveomkostningerne vil typisk være lavere når man forlader Danmark. Med mindre altså man tager til Schweiz, Norge, Island eller visse lande i Mellemøsten. 🙂 Jeg har regnet på vores ferier og ingen af dem har kostet mere end transporten, for man skal jo også spise og opleve noget i ferien hvis man bliver hjemme.

Ulemperne er, at man jo altså skal have gjort sit eget hus eller lejlighed klar til at bytte. Hvis man er udprægede ordensmennesker, så er det måske bare at flytte arvesmykkerne – men hvis man er ligesom os, så tager det altså lige noget tid at få klar – f.eks. er det altså ikke hver uge, der bliver vasket af i alle køkkenskabe her i huset… Det er meget forskelligt hvad vi har set i de huse vi har boet i, men vi prøver at ordne vores hus så det er i en tilstand som vi selv gerne vil komme til. Ikke at det skal være pinligt rent og med tomme hylder – en stor del af charmen er jo, at det er et hjem.

Ellen fisker i voldgraven omkring Middelburg, Holland

Ellen fisker i voldgraven omkring Middelburg, Holland

Men de oplevelser vi har haft har klart opvejet den energi og tid vi har brugt på at blive klar til et boligbytte! Vi kan varmt anbefale det – og specielt til familier med særlige behov, for det at man har god plads og kan være alene er altså virkelig vigtigt, når man er på ferie!

Vi bruger den side, der hedder HomeExchange.com, men jeg mener, der er flere andre muligheder. Jeg synes det er ret dyrt at være medlem på HomeExchange.com (950 kroner om året), men vi har været glade for det. Vi har fået nogle oplevelser vi ikke kunne have fået på nogen anden måde og hele familie er enige om at boligbytte simpelthen er ferieformen for os.


Et par råd:

Hvis I kunne være interesserede, så skriv jer op til deres nyhedsbrev. Så vidt jeg husker er der nogle gange tilbud på medlemsskaber.

Lav en god profil med masser af billeder. Hvis I ikke er så gode til engelsk, så få en til at hjælpe jer med korrekturlæsning.

Vær selv opsøgende og find huse/familier I gerne vil bytte med og kontakt dem. Start gerne omkring jul i forhold til sommerferien.

Sørg for at få alle aftaler på plads med den familie I bytter med – og allerhelst skriftligt. F.eks. havde vi talt forbi hinanden, da vi skulle til Canada, så vi kom et helt døgn før de regnede med.  Det var heldigvis ikke noget problem!

Aftal med en nabo eller familie, at de lige går over og siger velkommen – og saml brochurer osv. til dem. F.eks. bliver nogle af de mange fribilletter til Legoland ofte vel modtaget.

Udnyt deres lokalkendskab og snak med naboerne om hvad der er godt i området.


Bare lige for en god ordens skyld: Dette indlæg er ikke sponsoreret af eller på anden vis tilknyttet HomeExchange.com og jeg kan ikke anbefale dem frem for andre – det er blot den side jeg har erfaring med.

Om at tage sig sammen…

Vasketøj

Da jeg startede denne blog var det mit klare mål at skrive ca. hver anden uge. Det er nu 2½ måned siden jeg sidst har skrevet, så man kan ikke ligefrem sige at det gik særligt godt.

Jeg skrev faktisk noget dengang i november ’16, men fordi jeg gerne ville have Kåres mening inden jeg trykkede på “publish”, så blev det ikke offentliggjort lige da jeg fik skrevet det. Og nu har det stået på min todo-liste som en kronisk dårlig samvittighed lige siden.

Da jeg i sin tid blev udredt i Risskov snakkede jeg med en herlig psykolog – skøn, sort humor og Dr. Who-fan. Jeg fortalte hende, at jeg altid havde haft meget svært ved at tage mig sammen. Hun grinede og sagde, at det ikke hedder at “have svært ved at tage sig sammen” – det hedder initieringsvanskeligheder. 🙂 Det lyder også meget pænere – men jeg har jo altså vitterligt svært ved at tage mig sammen, uanse hvad vi kalder det.

Jeg har masser af gode ideer, men kommer sjældent i gang med dem. Og når jeg så endelig kommer i gang med dem, så sker der et eller andet så jeg kommer fra det igen og så ligger projektet ufærdigt. Desværre kan jeg se at i hvert fald Karen har det lidt på samme måde.

Prøv at forestil dig 38 års ideer og ufærdige projekter, der ligger som nederlag og tynger hver eneste gang du får en god ide! Det er ikke en rar tanke, vel?

Det gør, at hver eneste gang jeg overvejer at begynde på noget, så er der en lille stemme i baghovedet der siger, at det kan jeg heller ikke fuldføre – det bliver bare endnu et nederlag i rækken. Og når den stemme taler, så bliver det bare endnu sværere at begynde på noget.

Der er så mange ting jeg gerne vil. Men jeg kan bare ikke komme i gang med dem – heller ikke selvom det er ting jeg virkelig har lyst til og glæder mig til at gøre. Jeg kan simpelthen ikke komme i gang!

Og alle kender vel det med at man liiiige skal have et-eller-andet overstået først, gør man det. Eller at man bare liiiige skal vente på at en-eller-anden gør noget først. Det er jeg rigtig god til!

F.eks. har jeg noget vasketøj, der skal lægges sammen. Men det kan jeg ikke gøre før spisebordet bliver ryddet op. Og det kan jeg ikke gøre før der er ryddet op på det halvfærdige Ludo-spil der står der. Og det bliver jo ikke færdig før Ellen er der til at spille det færdigt. Og så videre og så videre.

Jeg har mine todo-lister, men ofte bliver de jeg ikke fik nået blot udskudt til dagen efter, så der efterhånden ophober sig en uoverskuelig mur af ting jeg burde have gjort for lang tid siden. Altså flere nederlag og mere dårlig samvittighed.

Det er en ond cirkel: Kan ikke overskue noget – udskyder/ignorerer det – får nederlag/dårlig samvittighed – kan overskue endnu mindre.

Men hvordan kommer man ud af den? Hvordan lærer man at tilgive sig selv alle de uafsluttede ting?

Jeg ved det ikke – men jeg arbejder på det!

Høj intelligens er ikke altid lykken

mensanerJeg er ved at læse bogen mensaner.dk, hvor Joan først skriver lidt om hvad Mensa og intelligens er – og bagefter har skrevet hendes interviews med ti meget forskellige medlemmer af Mensa.

Mens jeg sad og læste fik jeg mange aha-oplevelser – for lige præcist sådan har jeg jo også haft det.

F.eks. den her:

Jeg lærte tidligt at klare mig godt uden at lave ret meget. Det ramte mig da jeg startede på universitet, for da havde jeg fået en dårlig vane med ikke at lave mine ting. Fordi jeg kunne klare mig uden. Jeg havde en ret dårlig arbejdsmoral. Det er vist en meget typisk ting…

Carsten Eriksen

Det er jo lige mig! Men hvor mange højtbegavede alligevel kan tage sig sammen til at gøre noget, så har mit kaos i hovedet gjort det ret svært for mig. Nu i en alder af 38 år kan jeg stadigvæk ikke. Jeg kan ikke bare sætte mig ned for at læse en fagbog – uanset hvor spændende den er. For så snart jeg skal koncentrere mig en smule, så er min hjerne som en cocker spaniel på speed.

Jeg tror nogle gange, at min intelligens har været en hæmsko for mig i skoletiden. Når man nu godt kan følge med fagligt, uden at røre en finger, så bliver de andre problemer måske ikke så nemt opdaget. Og i stedet for at få hjælp til at tackle de underliggende problemer, så har jeg bare fået nogle ekstrasider eller siddet med en bog.

Eller denne her:

Altså, alle mennesker er selvfølgelig følsomme overfor kritik, men når man også har den mentale kapacitet til at gennemanalysere det 1000 gange, så gør det det måske heller ikke lettere.

Ina Rosdal Lauridsen

Jeg er i forvejen ekstremt usikker på det sociale område og er derfor meget nervøs, når jeg skal være eller har været sammen med andre mennesker. Og lige præcist det her med at gennemanalysere alting – og i hvert fald alt der på nogen måde kan opfattes som en kritik – det er jeg meget slem til at gøre. Jeg er sikker på at det forværrer mine problemer, men jeg kan ikke lade være.

I nogle sammenhænge er en høj intelligens naturligvis en fordel. F.eks. har jeg kunnet lære mange af de sociale spilleregler udenad – dem som andre børn har lært intuitivt, men som jeg har været nødt til at indlære systematisk. Og så er livet som forælder til børn med funktionsnedsættelser bare nemmere, når man kan sætte sig ind i lovgivning osv. selv.

Men jeg kan ikke lade være med at tænke på hvordan mit liv ville have været, hvis ikke jeg havde haft autisme og ADHD – eller hvis det var blevet opdaget tidligere. Jeg har snakket med masser af psykologer og psykiatere, der kunne have opdaget det – men jeg har sat en facade op, der skjulte mine problemer. Jeg ved jo godt hvordan man bør være – så det er det jeg har vist. Jeg har villet være i kontrol og har ikke villet vise hvordan jeg havde det. Og sådan har jeg det stadigvæk. Jeg er ikke engang helt sikker på at jeg selv ved hvem jeg er.

At læse Joans bog har bragt mange tanker frem – specielt interviewet med Julie Schmidt Matthiesen, som ligefrem fik tårerne til at løbe – men jeg synes bogens sidste afsnit opsummerer det ganske fint:

En god rollemodel er én der er glad for sig selv. Tilfreds med det hun er: “Jeg er god.” Det er vigtigt at give videre, ikke? – At man har værdi bare ved at være.

Tine Ditmar Unnerup

Og der er jeg slet ikke. Jeg håber at komme der til engang – både for min skyld og for mine børns skyld. Lige nu er jeg ikke den jeg gerne vil være. Om jeg så skal ændre mig for at blive det – eller om jeg skal ændre min opfattelse af hvem jeg gerne vil være – det ved jeg ikke.

Venner? Eller ideen om venner?

Venskaber har altid været en af de sværeste ting for mig.

Jeg har aldrig haft mange venner, men ganske få gennem livet, som jeg dog har mistet kontakten helt eller delvist til, når det der førte os sammen forsvandt.

Der var en i børnehaven, men vi kom på hver vores skole og jeg aner ikke hvor hun er i dag. I folkeskolen havde jeg en del jeg legede med, men kun en enkelt fast veninde. Det gled også ud, men vi har sporadisk kontakt på FB. På min første efterskole var jeg meget udenfor – jeg har ikke haft kontakt til nogen som helst siden vi stoppede. På min anden efterskole passede jeg ind – det var ganske fantastisk. Her holdt jeg kontakte til flere et stykke tid. Jeg flyttede endda i campingvogn sammen med en fra efterskole, da jeg skulle starte på uni – han havde heller ikke kunnet få et sted at bo. Men siden har jeg ikke haft kontakt til ham.

Gymnasiet er en historie for sig selv – en jeg faktisk bliver ked af at tænke tilbage på. Jeg kom i en god klasse og vi havde det rigtig godt, synes jeg. Jeg var med til fester og julefrokoster osv. Jeg følte mig ikke udenfor – heller ikke selvom jeg ikke drak. Men pludselig – omkring påske i 3g – var vi fire piger, der blev frosset ud. Vi blev ikke inviteret med til noget, knap nok snakket til. Jeg aner virkelig ikke hvad der gik galt, men jeg tænker ofte på det. Jeg skrev faktisk til en af de andre udelukkede piger for nogle år siden, selvom jeg egentlig ikke har kontakt med hende. Hun havde heller ikke noget konkret bud, men har stadigvæk meget tæt kontakt til en af de andre udelukkede og flere andre fra klassen.

På biblioteket i sidste uge faldt jeg over Murakamis bog Den farveløse Tsukuru Tazakis pilgrimsår. Den handler om en fyr, der prøver at finde tilbage til hvorfor hans fire bedste venner forlod ham 16 år tidligere. Jeg har ikke læst den endnu, men vil bestemt gøre det – måske jeg selv kan finde noget brugbart i den, selvom det ikke just er en af mine spidskompetencer.

Da jeg så kom på universitetet var det som at komme hjem. Her kunne jeg være mig selv! Det var ikke så nemt i starten – jeg havde trods alt skullet holde sammen på mig selv i 20 år, så det var svært at lægge masken fra sig. Og det kostede da også.

I starten fandt jeg sammen med to piger på mit hold og vi var ret tætte. Vi var sammen rigtig meget af tiden – både på uni og udenfor. Jeg følte mig også som en del af det sociale fællesskab på holdet og på studiet i det hele taget. Jeg passede bare ind.

Men fordi det sociale fyldte så meget og fordi der pludselig blev sat faglige krav, der ikke kunne klares med lukkede øjne, så måtte jeg erkende, at jeg ikke kunne være med faglig – jeg har simpelthen aldrig lært at lære og mon ikke en uopdaget/ubehandlet ADHD også har haft en finger med i spillet? Men i hvert fald skiftede jeg først fag og droppede senere helt ud. Undervejs havde jeg dog fundet Kåre, som jeg flyttede ind hos i løbet af et par uger. (Måske ikke konventionelt, men vi har da været gift i over 15 år nu.)

De to piger fra holdet og jeg var stadig sammen, selvom vi nu alle var i faste parforhold. Desværre, så gik det også galt. Den ene gled mest ud, mens den anden endte i et trælst brud.

Faktum er, at af dem jeg var på hold med, har jeg kun kontakt med en enkelt i dag – og det er fordi vores børn går i klasse sammen.

Der var en del andre på uni, som jeg var meget sammen med. En enkelt ser jeg jævnligt i geocaching-sammenhænge. Men selvom jeg på sin vis gerne vil snakke med folk igen, så er det meget svært for mig. Et par af dem jeg var allermest sammen med, fik en datter for halvandet år siden – jeg har ikke set hende endnu. Kåre måtte tage på barselsbesøg alene – jeg magtede ikke at tage med.

Jeg ved at mange af de andre mødes jævnligt og spiser sammen. Og hver eneste gang jeg læser om det, gør det ondt i mig. For hvor ville jeg gerne kunne det – kunne have venner og være en del af et fællesskab.

Det samme når jeg går forbi et hus og ser en flok sidde og hygge sig sammen. Eller når folk snakker om at de skal mødes og grille. Eller når folk tager i biografen eller teateret sammen.

Men jeg kan ikke. Hvis jeg skal være social er jeg bange lang tid før – hjernen er fuld af katastrofetanker: Hvad nu hvis, hvordan gør jeg, hvad skal jeg så, hvad tænker de? Og hvis jeg så endelig kommer afsted, så bruger jeg alt min energi på at holde masken oppe, så bagefter er jeg udmattet i flere dage og har igen hovedet fuld af analyser af hvem der sagde hvad hvornår og hvad det betyder og hvad de nu tænkte om mig og om jeg nu gjorde det rigtige.

Jeg har ofte spurgt mig selv om hvorvidt jeg savner venner – eller om jeg savner ideen om venner?

I dag har jeg en relativt stor kontaktflade online. Specielt tre piger, som jeg har et konstant åbent chatvindue med, betyder meget for mig. Vi har kun mødte IRL ganske få gange, men de er virkelig venner! Ingen af dem har autisme – de er bare almindeligt sære på den gode måde. 🙂 Vi snakker ofte om at mødes, men det bliver aldrig til noget.

Men jeg har ingen venner, som lige kommer forbi til en kop kaffe eller som jeg smutter på cafe med. Og spørgsmålet er om det er det jeg savner. Eller om jeg savner at være normal – og at have venner er en del af det at være normal.

Jeg tror selv mest det er det sidste. Det gør ondt i mig, når jeg ser andre med deres venner – men jeg tror mest at det er fordi det er det normale, for selv hvis jeg bliver inviteret, så vil jeg gøre så godt som alt hvad jeg kan for at slippe. Når der er snak om cafeture, så har jeg egentlig lyst til ideen, men ikke til at gøre det i praksis. Måske hjælper det heller ikke, at jeg nu har været “uden venner” i så lang tid, at det er blevet endnu mere skræmmende.

Men det der bekymrer mig mest er pigerne. For hvordan skal de nogensinde have muligheden for at se hvordan voksne er sammen, når vi aldrig er sammen med nogen? De har formentlig endnu mere brug for det end neurotypiske børn. Men på den anden side vil det også koste en masse ressourcer hos dem, hvis der kommer nogen her eller hvis vi skal nogle steder.

Så venskaber – bestemt ikke nemt! Og noget jeg har brug for at arbejde med, hvis jeg skal prøve at finde ud af hvad det egentlig er jeg gerne selv vil.

Kvinder er fra Venus…

prismatic-low-poly-female-symbolMænd og kvinder er forskellige – også ud over de indlysende fysiske forskelle. Og autisme viser sig også ofte forskelligt hos piger/kvinder og drenge/mænd.

Det betyder desværre, at autisme ofte overses hos piger/kvinder, da vi ikke viser vores problemer så tydeligt som drengene/mændene. Det er ikke fordi de ikke er der – men fordi vi er bedre til at skjule dem og adaptere en neurotypisk væremåde ud ad til. Det koster så til gengæld ind ad til, så man ser oftere at piger/kvinder har andre psykosociale problemer sammen med autismen. Det kan f.eks. være spiseforstyrrelser, OCD, angst, Tourette – og ofte er det de problemer, som giver anledning til kontakt med PPR1/psykiatrien, hvor man så nogle gange finder ud af at det faktisk er en autismespektrumforstyrrelse, der ligger bag. Men det kræver, at man i psykiatrien faktisk formår at kigge udenom det åbenlyst indlysende – og det er der desværre ikke altid ressourcer til i dag. (Hør evt. P1 Debat fra 27. oktober 2016, hvor lige præcist dette problem bliver drøftet.)

Piger/kvinder bliver generelt senere udredte end drenge/mænd – og det betyder desværre, at der går længere tid inden de får de hjælp og støtte, de har behov for. I mit tilfælde blev jeg 35 år inden der blev sat ord på hvorfor jeg ikke var som alle de andre. Nogle gange kunne jeg godt tænke mig at vide, hvordan det hele havde været, hvis det var blevet opdaget tidligere. Men i kraft af min intelligens har jeg været i stand til at skjule det godt – så måske har jeg også selv skullet være klar til at vise det sande jeg. Men jeg er meget glad for at Ellens og Karens autisme er blevet opdaget så tidligt, fordi det giver os mulighed for at hjælpe dem bedst muligt.

Nå, men det jeg egentlig prøvede at nå frem til, er at Landsforeningen Autisme har lavet en folder om netop kvinder og autisme. Den fortæller lidt om hvordan det er at være kvinde med autisme – og også lidt om hvad man kan gøre for at hjælpe kvinder med autisme, f.eks. i sociale situationer. Det er dog vigtigt at huske, at vi alle sammen er forskellige, selvom vi alle er på autismespektret, så spørg hellere en gang for meget, hvis der er noget du er nysgerrig efter at vide mere om!

Læs folderen her: Autistiske Kvinder – Du kan da bare tage dig sammen…

Læg mærke til, at du kan indtaste din mailadresse her oppe til højre – så får du en mail, når der er nyt på bloggen.


1: Pædagogisk-Psykologisk Rådgivning i kommunerne.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Det er Familier med kræftramte børns nyeste kampagne.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Hver eneste gang jeg ser den overskrift, så tænker jeg, at det da vil være rart kun at have ganske almindelige problemer. Og sådan tror jeg også forældre til børn med cystisk fibrose, tourettes, børnegigt, rygmarvsbrok, angst, spiseforstyrrelser, hjerteproblemer osv. har det.

Faktum er at omkring 160 børn under konfirmationsalderen får kræft hvert år i Danmark. De 130 af dem bliver helbredt – nogle dog med senfølger.1

Det er naturligvis frygteligt for hver eneste familie, der bliver ramt – ingen tvivl om det!

Men samtidig bliver der hvert år født 15 børn med cystisk fibrose2 i Danmark – gennemsnitslevealderen for mennesker med cystisk fibrose er 40 år.3 Cystisk fibrose er i den grad indgribende for hele familien. Masser af hospitalsbesøg, isolation, medicin osv. For slet ikke at snakke om at man som forælder ved, at man med alt sansynlighed kommer til at overleve sit barn.

300 børn om året bliver født med hjertefejl.4 120 børn om året får børnegigt.5 20 børn om året bliver født med rygmarvsbrok.6 Omkring 600 børn på en årgang har autisme.7

Med andre ord: Der er masser af familier, der drømmer om helt almindelige problemer. Men der er bare desværre på ingen måde så meget fokus på de familier, som der er på familier med børn med cancer.

En ting er opmærksomheden i medierne – som f.eks. TV2s massive Knæk Cancer-kampagne. Men det afspejler sig i alle forhold – på sygehusene, i forskningen og i kommunerne. På sygehusene bliver børn med andre lidelser sat til side, mens de kræftramte børn bliver inviteret med til fantastiske arrangementer8 og der bliver doneret store beløb til de kræftramte børn, men ikke til f.eks. dem med cystisk fibrose, der også tilbringer lange perioder på sygehuset.9

Det er også nemmere at få hjælp fra kommunen, hvis ens barn har cancer. Min egen teori er, at der er to dele i det. Dels er det nemmere for sagsbehandleren at forstå cancer (delvist på grund af den omfattende mediedækning) og dels er det meget sværere at sige nej til at hjælpe en familie med børn, der potentielt kan dø af deres sygdom. Med f.eks. autisme er der klart en manglende viden i kommunerne og en desværre ret stor tendens til at sige, at forældrene bare kan tage sig sammen.10

Jeg under bestemt børn med cancer og deres familier det bedste – det må være frygteligt. Men jeg er rigtig ked af at børn med cancer får så godt som alt opmærksomheden, når det kun er en brøkdel af de syge og handicappede børn (og deres familier) der også godt kunne bruge den hjælp og støtte.

Jeg ville ønske, at specielt politikere og medier også fokuserede på alle de andre familier, der drømmer om helt almindelige problemer!


1: https://www.cancer.dk/skole/viden-om-kraeft/kraeft-i-tal/boern-og-kraeft/
2: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/boerne-unge-klinikken/dansk-boernelungecenter/sygdom-og-behandling/cystisk-fibrose/Sider/Hvad-er-cystisk-fibrose.aspx
3: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/lunger/sygdomme/oevrige-lungesygdomme/cystisk-fibrose/
4: https://www.boernehjertefonden.dk/sygdomsinformation/medfodte-hjertesygdomme/generelt-om-medf%C3%B8dte-hjertesygdomme/fakta-om-medfodte-hjertesygdomme
5: http://www.gbf.dk/ny-med-gigt/hvad-er-bornegigt/
6: http://www.ouh.dk/wm361294
7: Ca. 1% af en årgang har autisme og der fødes knap 60.000 børn om året.
8: http://bilmagasinet.dk/bil-nyheder/jason-watt-det-bliver-en-fest
9: http://jyllands-posten.dk/aarhus/ECE8914058/motorsportslegende-afleverer-stor-check-til-boerneafdelingen-paa-skejby/
10: Vi har mødte sagsbehandlere med både viden og vilje til at sætte sig ind i autisme – men desværre også den anden type.