Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Det er Familier med kræftramte børns nyeste kampagne.

Støt familier, der drømmer om ganske almindelige problemer

Hver eneste gang jeg ser den overskrift, så tænker jeg, at det da vil være rart kun at have ganske almindelige problemer. Og sådan tror jeg også forældre til børn med cystisk fibrose, tourettes, børnegigt, rygmarvsbrok, angst, spiseforstyrrelser, hjerteproblemer osv. har det.

Faktum er at omkring 160 børn under konfirmationsalderen får kræft hvert år i Danmark. De 130 af dem bliver helbredt – nogle dog med senfølger.1

Det er naturligvis frygteligt for hver eneste familie, der bliver ramt – ingen tvivl om det!

Men samtidig bliver der hvert år født 15 børn med cystisk fibrose2 i Danmark – gennemsnitslevealderen for mennesker med cystisk fibrose er 40 år.3 Cystisk fibrose er i den grad indgribende for hele familien. Masser af hospitalsbesøg, isolation, medicin osv. For slet ikke at snakke om at man som forælder ved, at man med alt sansynlighed kommer til at overleve sit barn.

300 børn om året bliver født med hjertefejl.4 120 børn om året får børnegigt.5 20 børn om året bliver født med rygmarvsbrok.6 Omkring 600 børn på en årgang har autisme.7

Med andre ord: Der er masser af familier, der drømmer om helt almindelige problemer. Men der er bare desværre på ingen måde så meget fokus på de familier, som der er på familier med børn med cancer.

En ting er opmærksomheden i medierne – som f.eks. TV2s massive Knæk Cancer-kampagne. Men det afspejler sig i alle forhold – på sygehusene, i forskningen og i kommunerne. På sygehusene bliver børn med andre lidelser sat til side, mens de kræftramte børn bliver inviteret med til fantastiske arrangementer8 og der bliver doneret store beløb til de kræftramte børn, men ikke til f.eks. dem med cystisk fibrose, der også tilbringer lange perioder på sygehuset.9

Det er også nemmere at få hjælp fra kommunen, hvis ens barn har cancer. Min egen teori er, at der er to dele i det. Dels er det nemmere for sagsbehandleren at forstå cancer (delvist på grund af den omfattende mediedækning) og dels er det meget sværere at sige nej til at hjælpe en familie med børn, der potentielt kan dø af deres sygdom. Med f.eks. autisme er der klart en manglende viden i kommunerne og en desværre ret stor tendens til at sige, at forældrene bare kan tage sig sammen.10

Jeg under bestemt børn med cancer og deres familier det bedste – det må være frygteligt. Men jeg er rigtig ked af at børn med cancer får så godt som alt opmærksomheden, når det kun er en brøkdel af de syge og handicappede børn (og deres familier) der også godt kunne bruge den hjælp og støtte.

Jeg ville ønske, at specielt politikere og medier også fokuserede på alle de andre familier, der drømmer om helt almindelige problemer!


1: https://www.cancer.dk/skole/viden-om-kraeft/kraeft-i-tal/boern-og-kraeft/
2: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/boerne-unge-klinikken/dansk-boernelungecenter/sygdom-og-behandling/cystisk-fibrose/Sider/Hvad-er-cystisk-fibrose.aspx
3: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/lunger/sygdomme/oevrige-lungesygdomme/cystisk-fibrose/
4: https://www.boernehjertefonden.dk/sygdomsinformation/medfodte-hjertesygdomme/generelt-om-medf%C3%B8dte-hjertesygdomme/fakta-om-medfodte-hjertesygdomme
5: http://www.gbf.dk/ny-med-gigt/hvad-er-bornegigt/
6: http://www.ouh.dk/wm361294
7: Ca. 1% af en årgang har autisme og der fødes knap 60.000 børn om året.
8: http://bilmagasinet.dk/bil-nyheder/jason-watt-det-bliver-en-fest
9: http://jyllands-posten.dk/aarhus/ECE8914058/motorsportslegende-afleverer-stor-check-til-boerneafdelingen-paa-skejby/
10: Vi har mødte sagsbehandlere med både viden og vilje til at sætte sig ind i autisme – men desværre også den anden type.

Jamen, du virker da helt normal!

Mig, der prøver at virke normal

Mig, der prøver at virke normal

Når jeg fortæller folk, at jeg er autist (eller at pigerne er det), så hører jeg tit at jeg da virker helt normal.

Jeg plejer at svare, at jeg har 38 års erfaring i at imitere normal. At jeg har brugt hele mit liv på at prøve at passe ind – så meget, at jeg nu faktisk har svært ved at finde ud af hvem jeg egentlig er. For hvad er egentlig mig – og hvad er den persona, jeg har prøvet at adaptere?

En anden ting, folk plejer at nævne, er at jeg da godt kan se dem i øjnene. Jeps – for jeg har lært udenad, at det er sådan man gør. Så derfor gør jeg det – så lidt som muligt – men jeg føler stadig ubehag ved det. Det der med lange, dybe romantiske blikke – no way!

Men hvad er det folk regner med? At alle autister er som Rainman? At alle autister er retarderede? At alle autister er savante? At alle autister er som Sheldon Cooper? (Indrømmet – vi er tre autister i huset, der næsten slås om vores spot i sofaen…)

Sandheden er, at autister er lige så forskellige som alle andre. Vi kommer i alle hudfarver og fra alle samfundslag. Der er ganske vist flere autister af hankøn end af hunkøn og autismen viser sig en smule forskelligt, men piger, drenge, kvinder og mænd kan være autister. Nogle autister er dybt retarderede – andre er så intelligente, at de gængse tests ikke kan måle det. Nogle autister er non-verbale – andre er ikke til at lukke munden på. Nogle autister arbejder med mennesker – andre holder sig til job uden personlig kontakt – og andre igen er slet ikke i stand til at få en uddannelse eller arbejde. Nogle autister har villa, vovse og volvo (vores er godt nok en Honda) – andre bor i bofællesskaber eller på institutioner.

At kaste en stereotyp ned over autister svarer til at sige, at alle piger elsker lyserød og heste og at alle homoseksuelle mænd er feminine. Vi er alle forskellige individer med hver vores særheder og væremåder.

Man kan ikke se på mennesker om de er autister eller ej. Og mange af os har så stor erfaring i at imitere NT’er, at vi kan narre langt de fleste – i hvert fald i et begrænset tidsrum, for på et tidspunkt bliver det for meget og vi bryder sammen. Det er ikke rart når det sker – hverken for os eller for dem der er omkring os!

Men hvad skal man så sige?

Typisk vil man jo få det at vide som led i en samtale, hvor det falder naturligt ind. Eller måske ikke – en af de ting autister har til fælles er jo netop problemer med den sociale kommunikation… Men altså, hvis det er naturligt, så kan man jo spørge ind til hvordan autismen påvirker personen i den kontekst. Eller man kan spørge, hvad man kan gøre for at gøre situationen nemmere for personen.

Et eksempel kunne være, hvis en person siger, at hun vil ringe til mig og jeg svarer, at det vil jeg være ked af, da jeg er autist og ikke bryder mig om telefoner. Hun kunne så spørge åbent hvordan jeg så foretrækker at kommunikere – eller mere lukket, om jeg foretrækker, at jeg ringer til hende eller at hun sender mig en mail. Det vil være en god måde at håndtere det på.

Generelt oplever jeg, at autister ikke har noget problem med at blive spurgt ind til deres autisme. Autisme er forskelligt fra person til person, så efter min mening er det bedste simpelthen at spørge ind til det – men på en åben og neutral måde.

 

Skift af medicin

Aftenmedicin

Aftenmedicin

Da jeg fik konstateret ADHD startede jeg på Concerta. Det er Ritalin som depotkapsel, så i stedet for at man får en fuld dosis og skal tage hver 3.-4. time, så kan man nøjes med at tage om morgenen og så udløses medicinen langsomt over dagen.

Det virkede rigtig godt i starten – kun en smule svimmelhed de første dage som bivirkning. Og så lidt mindre madlyst, men det gjorde bestemt ikke noget, at jeg tabte mig et par kilo!

Men det er ligesom det virker mindre godt nu. Og så er der det problem, at der går ca. en time før det virker, så med mindre jeg vil stå op en time før, så har det ingen effekt om morgenen før ungernes skoletid. Og dem der kender mig ved udemærket hvor glad jeg er for min seng! Det samme om aftenen. Hvis jeg tager medicinen så den dækker mig i ulvetimen og ved putningen, hvor jeg virkelig har brug for dækning for at kunne hjælpe ungerne bedst mulig, så kan jeg ikke sove…

Så jeg har undersøgt markedet og fundet et alternativ – men det er jo ikke ligefrem håndkøbsmedicin, så der skal en læge ind over.

Jeg er ikke tilknyttet hverken psykiater eller sygehus. I dagens Danmark får man nemlig en diagnose og en recept og så er det ud af vagten. Så jeg snakkede med min egen læge, der ikke følte sig tryg ved det – den slags medicin er en specialistopgave. Fuldt ud rimeligt!

Så han sendte en henvisning til Risskov (i april) – den blev væk i systemet. Så sendte han en igen, da jeg havde undersøgt hvad der var sket med den første. Den fik jeg godt nok svar på – nemlig at det måtte min egen læge klare – i modstrid med Sundhedsstyrelsens retningslinjer. Så skrev vi endnu en sammen – og pludselig kunne jeg få en tid ret hurtigt. Altså i oktober, et halvt år efter første kontakt…

På Risskov kom jeg til samtale med ikke mindre end tre læger: En overlæge, en afdelingslæge og en reservelæge. Heldigvis var de helt enige i min egen konklusion, så nu er jeg ved at skifte til en helt anden slags medicin, der først virker efter nogle uger, men hvor man til gengæld er døgndækket. Det hedder Strattera.

Det er lidt af en proces at skifte – det er ikke noget man gør fra den ene dag til den anden. Jeg skal trappe ned af Concerta, mens jeg samtidig trapper op i Strattera. Den første uge med laveste dosis af Strattera var der ingen bivirkninger. Nu jeg er på anden uge med fuld dosis og jeg er SÅ TRÆT! De sidste tre nætter har jeg sovet virkelig dårligt og alt for kort tid. Og da jeg samtidig er trappet ned i Concerta, har jeg ikke længere den opkvikkende effekt fra det. Så jeg føler virkelig at jeg knap nok hænger sammen. Kunne jeg dog ikke bare miste appetitten i stedet for? 😉

Men jeg skal til samtale i Risskov igen i næste uge, så må vi se om ikke det er blevet bedre. Heldigvis mindskes bivirkningerne normalt med tiden. Jeg har ikke mærket nogen effekt endnu – men det forventes også først efter 2-4 uger, så jeg må vente og se et par uger endnu.


Lidt nørdede oplysninger om de to forskellige slags medicin:

Methylphenidat (det aktive stof i Concerta og Ritalin) virker stimulerende på centralnervesystemet og virker ret hurtigt efter indtagelsen og effekten aftager over 3-4 timer. Som depotkapsel virker det også ret hurtigt, men effekten holder 8-12 timer med mindre udsving. Methylphenidat er førstevalg til behandling af ADHD i Danmark.

Atomoxetin (det aktive stof i Strattera) virker ved at hæmme transporten af noradrenalin i hjernen. Det har ingen stimulerende effekt og der er ingen risiko for afhængighed. Det virker først efter flere uger og der kan gå længere tid inden der er fuld effekt. Til gengæld dækker det hele døgnet med blot en kapsel om dagen.

Særinteresser

Et lille udsnit af vores bogreoler.

Et lille udsnit af vores bogreoler.

Specielt autister med Aspergers syndrom kan have særinteresser. Altså en interesse, som man går op i med liv og sjæl og som man kan have meget svært ved at løsrive sig fra.

Nogle særinteresser kan være meget “normale”. Det kan f.eks. være heste eller biler. Andre kan være noget mere særprægede, som f.eks. tyske frimærker fra før 1800 eller folks fødselsdage. For nogle autister holder en særinteresse hele livet – for andre skifter særinteressen.

Jeg har altid skiftet meget – og før internettets tid var jeg meget gode venner med vores lokale bibliotekar, for der skulle jo skaffes bøger hjem om den aktuelle særinteresse. F.eks. husker jeg tydeligt de meget tunge bøger skrevet i braille, som bibliotekaren fik skaffet mig, da jeg fik lyst til at lære det.

Jeg har aldrig gået helt i dybden med noget, men bare “snuset” til mange forskellige ting. En særinteresse har aldrig holdt ret længe, men jeg har hovedet fuldt af ubrugelig viden – når jeg altså kan huske det.

Det eneste, der sådan rigtig har holdt fast er bøger. Vi har vel omkring 4.000 bøger. Engang var de sorterede: Skønlitteratur efter forfatterens efternavn, navn og titel. Faglitteratur efter DK5, forfatterens efternavn, navn og titel. Men der er ikke plads til det mere. Der er bøger overalt i huset. I reolerne står de i dobbelt lag og nogle ligger ovenpå, der hvor der er plads. Der er bøger på alle vandrette overflader. Der burde blive ryddet op i dem – men man smider jo ikke sine venner ud, vel?

Faktisk er titlen på denne blog meget kraftigt inspireret af en af mine yndlingsforfattere. Da jeg var yngre læste min mor normalt det jeg læste – bare sådan lige for at holde lidt øje. Mine læseevner rakte nemlig til mere end min modenhed. Men da jeg nåede til denne forfatter droppede hun det – for det var dog noget af det mest åndsvage hun nogensinde havde læst.

Jeg vil ikke røbe hvilken bog og hvilken forfatter – den øvelse vil jeg overlade til læseren. 🙂

Ellen, min ældste datter på 8, spiller computer. Hun har godt nok ikke AS, men GUA. Hun spiller Minecraft og Slime Rancher for tiden – og hun kan ikke snakke om meget andet. Et godt eksempel: Når vi kører bil, leger vi sommetider “gæt hvad jeg tænker på” – altså “tyve spørgsmål til professoren”. Ellen tænker altid på en dinosaur fra computerspillet ARK – og da ingen af os andre spiller det, så har vi ikke en kinamands chance for at gætte det. Men Ellen forstår slet ikke, at vi ikke synes det er sjovt. Det er faktisk lidt til at få spat af en gang imellem – men det er det, der fylder for hende.

Hun kobler af ved at sidde foran computeren – og ligesom jeg var tabt for omverdenen, når jeg sad med hovedet begravet i en bog (og sådan er det stadigvæk), så er hun det også. Hun har brug for det, så selvom det er lidt belastende, så er det en nødvendighed for hende og det må vi acceptere.

Karen, min yngste datter på 5, har ikke noget hun går voldsom meget op i nu, men det kan jo komme. Og så tager vi det med også.

For nogle er særinteresserne “bare” en hobby, men for andre bliver det deres levebrød. Og for andre igen kan det kamme over, så det ikke længere er en særinteresse, men en besættelse, der er et problem for omgivelserne og i hverdagen.

Men for de fleste autister jeg kender, er særinteressen en måde at koble af og slappe af på – en metode til at flygte fra hverdagens krav. Og ud fra det jeg ser, så kommer særinteressen ofte til at fylde mindre, når man trives og fylder mere, når man er stresset og i mistrivsel.

Jeg bruger i hvert fald bøgerne som en flugt fra virkeligheden – og jo mere stresset jeg er, jo mere læser jeg – omend jeg nu altid læser meget. 🙂

Når behov clasher

Kaylee nyder det.

Kaylee nyder det.

I ugen op til efterårsferien har der været emneuge i skolen. Emneuger kan være spændende og en god afveksling fra hverdagen. Men når man er autist, så er emneuger ikke noget der står højt på ønskesedlen. Den sædvanlige struktur bliver brudt og dagen bliver helt uforudsigelig. Og det har vi specielt kunnet mærke på Ellen. Så i går besluttede vi, at hun fik fri i dag, hvor der skulle være Skolernes Motionsløb. For Ellen er det en ret kaotisk begivenhed, så når hun i forvejen næsten ikke kunne mere, så ville det være at presse hende for meget. Hun har simpelthen brug for en dag hjemme i sofaen inden hun skal på Egehøj (en aflastningsinstitution) i weekenden.

Jeg har også haft en uge med mange ting og næste uge bliver også hård for mig, fordi det ikke er en normal uge med den sædvanlige struktur og med langt færre perioder, hvor jeg kan være mig selv. Jeg har brug for meget alenetid, hvor der er ro i huset og hvor der ikke er nogle krav til mig. Og de perioder er der ikke mange af i en ferie. Så jeg havde glædet mig til en fredag, hvor jeg bare skulle slappe af og lade op til efterårsferien.

Men som alle forældre ved, så kommer børnene i første række. Så nu sidder Ellen i sofaen med sin computer og larmer, så jeg ikke kan holde ud til at være i nærheden. Hun vil helst have, at jeg er sammen med hende og vil gerne fortælle mig alt hvad der sker på hendes skærm – men kan ikke forstå, at jeg ikke synes det er rart at kunne høre alt lyden fra hendes computer og at jeg ikke gider høre om hvad Freddy og Bonnie gør. Så jeg tager en dyb indånding og siger til mig selv, at jeg må gå tidligt i seng i aften.

Hvis Ellen var blevet sendt i skole i dag, så er det ikke sikkert at hun kunne være kommet på Egehøj i weekenden og hendes stressniveau havde været tårnhøjt og havde formentlig gjort efterårsferien endnu mere konfliktfyldt end den bliver – ferier er altid hårde, fordi den sædvanlige struktur er brudt, men er stressniveauet for højt allerede inden ferien, så går det helt galt.

Til gengæld ville jeg have haft lidt mere overskud. Nu er det mig der går ind i ferieugen med lidt ekstra stress i rygsækken. Men jeg er bedre til at presse mig selv ud over stressen og er bedre i stand til at fungere i kortere perioder uden pauser end Ellen er. Så jeg håber det hele går.

Og egentlig er det også ganske hyggeligt at sidde her i sofaen med Kaylee snorkende mellem os – jeg skal bare lige acceptere at det er sådan, før jeg kan hygge mig med det. Mine forestillinger om dagen og min struktur er jo blevet brudt – og det skal jeg lige komme mig over og acceptere den nye virkelighed. Nogle gange er det meget svært for mig – i dag går det nogenlunde.

Hvorfor jeg hader telefoner

Telefonen ringer. Jeg farer sammen. Hjernen er straks gået i flugt-mode.

Hvad kan jeg gøre for at slippe for at tage den? Er Kåre hjemme? Hvem er det? Hvad vil de? Er det socialt? Er det en besked? Stopper den ikke snart med at ringe? Hvad er klokken? Kan det være skolen/fritteren? Er jeg virkelig nødt til at svare?

Og imens er pulsen steget, hjertet banker, håndfladerne er svedige – jeg ryster lidt.

Hvad er det så, der gør det så frygteligt med den telefon?

Som autist er det svært at aflæse de non-verbale dele af en samtale, så man skulle tro at det ville være nemmere med en telefonsamtale, hvor man kun har den verbale del. Men selvom man kun har stemmen, så er der stadig en masse non-verbale signaler: Toneleje, hastighed, rytme osv. F.eks. er det sværere at høre sarkasme i en telefonsamtale end når man kan se den anden person – og sarkasme er svært nok i forvejen.

Og så er der det med tur-tagning. Det kan være svært nok i en samtale ansigt-til-ansigt – men når man kun har lyd, så er det endnu sværere at finde ud af hvornår det bare er en vejrtrækningspause og hvornår det er ens tur til at snakke.

Desuden har jeg på grund af min ADHD og stress store problemer med hukommelsen, så hvis ikke jeg er forberedt på hvad en samtale er om, så har jeg ikke mulighed for at forberede mig og vil ikke kunne huske hvad der er blevet snakket om.

Hvis jeg endelig skal snakke i telefon, så foretrækker jeg, at jeg ringer op. Så er jeg selv i kontrol og har mulighed for at forberede mig og have papir og blyant klar.

Men hvis jeg på nogen måde kan undgå det, så foretrækker jeg klart at undgå enhver kontakt med telefoner. Når folk siger, at de vil ringe, så er jeg meget hurtig til at bede dem sende en mail til mig i stedet for.

I en mail har man udelukkende ordene skrevet ned. Derfor er afsender ofte mere omhyggelig med ordvalg og formulering og modtager skal kun tage stilling til et enkelt niveau af kommunikation. Og når modtager har så dårlig hukommelse som jeg har, så er det en stor fordel at have hele kommunikationen skrevet ned til senere brug.

Heldigvis er de fleste meget samarbejdsvillige, når jeg beder om en mail i stedet for en opringning.

Puslespilsbrikken

Landsforeningen Autismes logo

Mange organisationer verden over bruger puslespilsbrikken som ikon/symbol. Den danske forening, Landsforeningen Autisme, har en lidt skæv, orange puslespilsbrik som logo.

Puslespilsbrikken som symbol for autisme skulle gå tilbage til 1963 og skulle vise, at autisme er en “puzzling condition” – altså lidt af et mysterie.

Jeg har som sådan ikke noget problem med symbolet. Men jeg har et problem med at symbolet ofte bliver associeret med organisationen Autism Speaks.

Autism Speak er af den holdning, at autisme er en sygdom, der kan kureres. At autister er syge mennesker, der skal helbredes – ikke mennesker med værdi præcist som de er. Det er ikke et menneskesyn jeg på nogen måde kan acceptere.

Jo, jeg ville da ønske, at hverken jeg eller pigerne har de vanskeligheder vi har i dag. Men på den anden side – så ville vi jo ikke være os, hvis ikke vi havde det…

Autisme skal ikke kureres – det skal accepteres.

 

Lydsensitiv

Lige nu sidder jeg i læseværelset – det rum i huset, der er længst væk fra stuen. Det er her der er mest stille – lige bortset fra hunden, der snorker.

Jeg er lydsensitiv. Det betyder for mig, at lyde kan være et kæmpe problem. Nogle lyde er værre end andre og nogle dage kan jeg holde til mere end andre dag.

Meget højfrekvente lyde (f.eks. bippet fra en røgalarm) eller lavfrekvent rumlen (f.eks. rumlen fra en gummiged på larvefødder) kan være helt frygteligt. De højfrekvente lyde får mit hoved til at føles som om det eksploderer. De lavfrekvente lyde føles som smerter i hele kroppen.

Jeg har to piger på 5 og 8. De kan mægtig godt lide at spille computerspil – og gerne se fjernsyn samtidig. Det kan jeg bestemt IKKE! Hverken at spille selv eller at de spiller. Det larmer nemlig frygteligt meget. Og selvom de har headset på, så gør de værste af lydene at jeg ikke kan være i rummet.

Lige nu spiller den ældste et eller andet med nogle gentagende pling-pling-lyde. Der er to lukkede døre imellem os og jeg overvejer at gå en tur i skoven, for jeg kan næsten ikke holde det ud.

Der er også butikker, jeg ikke kan være i, fordi deres musik er for høj og med gentagende lyde. Jeg går ind og vender direkte om og handler online i stedet for.

Jeg er bestemt ikke den eneste med autisme og ADHD der har det sådan. Lydsensibilitet er ganske normalt for os.

Jeg er relativt god til bortfiltrere almindelig baggrundsstøj som f.eks. i et tog eller i en restaurant – til et vist niveau! Andre kan slet ikke klare den slags støj.

Der er desværre ikke så meget at gøre ved det.

Man kan øve sig i langsomt at blive bedre og bedre til at tolerere lyde – enten ved at udsætte sig for lydene naturligt eller ved at bruge et specielt høreapparat, der udsender de lyde man har svært ved at tolerere.

Eller man kan undgå lydene. Det kan man f.eks. gøre ved at bruge et høreværn, der dæmper. Man kan bruge et passivt, der bare fjerner alt lyd eller man kan bruge et aktivt, der kun fjerner lyde indenfor forskellige frekvensområder. Et af de mest anvendte er Bose QuietComfort.

Bose QuietComfort er ganske dyre, men mange har rigtig god erfaring med dem. De fjerner baggrundsstøj, men tale trænger igennem. Min mand har et par, som han er meget glad for. Jeg har naturligvis prøvet at låne dem, men de virker ved at sende lyde ud med modsat frekvens, så de to lyde udligner hinanden. Men jeg kan altså høre modlyden og det er vældigt generende for mig.

Så jeg må klare mig med at prøve at få ungerne til at være stille (yeah – right!) eller at gå et andet sted hen. (Men jeg ønsker mig et lydisoleret rum i julegave!)

Kønsidentitet

Der er meget skriveri i medierne om børns kønsidentitet for tiden og jeg har hørt om flere autistiske børn med kønsidentitetsforstyrrelser. Det har gjort mig lidt nysgerrig, for når jeg tænker tilbage på min barndom, så havde jeg en periode, hvor det bedste der kunne ske for mig, var når nogle troede at jeg var en dreng.

Det har været omkring 6.-7. klasse, altså lang tid efter puberteten for mig – jeg var ikke ret gammel da jeg gik i puberteten. Jeg havde huller i ørene, men gik kun med en ring i venstre øre. Jeg havde aldrig kjoler på – bukser og t-shirts hele vejen. Hvis jeg havde haft muligheden for et juridisk kønsskifte, så tror jeg, at jeg havde gjort det.

Jeg kan ikke huske præcist hvornår det “gik over”, men formentlig i 8. klasse, da jeg fik min første rigtige kæreste. 🙂

I dag har jeg det sådan, at det da er meget nemmere at være mand, når man skal tisse i skoven, men bortset fra det, så har jeg det ganske fint med at være kvinde.

For mange unge med autisme er puberteten en frygtelig tid. Det sociale spil har altid været svært, men når man når puberteten, så begynder der pludselig at gælde nogle helt andre spilleregler, hvor rigtig mange ting er usagte. Det kan være svært nok at kommunikere når alle snakker åbent, men når halvdelen af tingene pludselig slet ikke bliver sagt, så er det da helt umuligt. Og oven i kommer så alle de hormoner, der gør at man ikke engang kan finde ud af hvem man selv er mere.

Det giver jo ganske naturligt anledning til nogle tanker om ens identitet og indlysende også til ens kønsidentitet og ens seksualitet.

Der er ikke forsket meget i det, men det lader til at der er procentvist flere børn/unge med autisme, der har “kønsidentitetsforstyrrelser” end der er hos neurotypiske.

Hos nogle går det over (som hos mig), mens andre ender med at skifte køn – enten juridisk (nu hvor det er blevet muligt) eller fysisk.

Det lader også til at der er en større andel af autister, der er homoseksuelle end hos neurotypiske.

Er det så et problem? Ja, det er vel altid et problem, når et barn eller en ung ikke føler sig godt tilpas – uanset om det er i skolen, i hjemmet eller i sin egen krop. Men heldigvis er der i samfundet en større og større accept af at ikke alle er ciskønnede og heteroseksuelle. Og der er mere viden og mere forståelse i dag, så disse børn/unge kan blive støttet til at finde ud af hvem de selv er – uanset køn og seksualitet.

Jeg er glad for at de børn/unge jeg kender til, der har en “kønsidentitetsforstyrrelse” er blevet mødt meget positivt af forstående forældre og omgivelser.

Lige nu har jeg to piger, der ganske vist siger, at de aldrig vil føde, men kun adoptere og ellers lader til at være godt tilfredse med at være piger. Men skulle det vise sig at jeg får en svigerdatter på et tidspunkt, så skal hun være velkommen. Og viser det sig, at jeg får en søn i stedet for en datter, så er jeg sikker på at det også nok skal gå. Det vil da være en omvæltning, men det er nu engang vigtigst, at man har det godt med sig selv.